"Mijn naam is Frans, ik word 19 december 55 jaar. Sinds 2002 kreeg ik langzaam toenemende klachten: buikpijn, frequent ontlasting per dag en weinig per keer, veel lucht erbij, steeds vaker vermoeid. Ik liep toen nog hard, elke week ca. 40-50 km. Vaak moest ik tussendoor tijdens groepstraining naar de wc. Als ik thuis liep voor mezelf steeds vaker ‘in de struiken’ en vaak afzeggen van wedstrijdloopjes. Na een halve marathon in begin september 2003 knapte ik niet meer op, bleef twee weken in bed en viel 15 kg af.
In het ziekenhuis werd de eerste coloscopie uitgevoerd met verdenking van colitis ulcerosa. Vanaf november 2003 aan de Prednison Achteraf veel te lang; zo’n anderhalf jaar dagelijks 20 mg waardoor ik 20 kg aankwam in gewicht. Pas toen ik een ‘echte’ MDL arts kreeg (Erasmus ziekenhuis) ging het beter: gelijk op de Imuran (Azathioprine) gezet en de Prednison afgebouwd. Ik heb daarna goede jaren gehad met weinig tot geen last en geen opvlammingen. Ik was de ziekte bijna vergeten…
Begin 2010 kreeg ik weer na lange tijd een opvlamming, die na een maand tot rust kwam. In de zomer van dat jaar weer een opvlamming, die langer duurde: drie maanden. De laatste opvlamming van de colitis was februari 2011. De medicijnen werkten steeds minder en ook de Prednison die werd ingezet was niet meer afdoende. In overleg met de MDL arts heb ik in maart besloten tot een operatie. De gehele dikke darm werd weggenomen, inclusief de endeldarm en anus.
De ileostoma is aangelegd op 1 april 2011, een heroperatie volgde nog op 15 april i.v.m. een kleine draaiing van de dunne darm. Eind april, na 3 weken ziekenhuis, kwam ik weer thuis. Revalideren ging aanvankelijk tergend langzaam (dat was tenminste mijn gevoel). Na een week durfde ik weer op straat te gaan wandelen. Na twee weken kreeg ik steeds sterker het gevoel dat het goed zou komen. Na drie weken klom ik op de fiets (hybride fiets) en dat ging verbazend snel goed! Wel zadelpijn de eerste maand maar dat werd steeds minder. De napijn van de operatie, vooral het ‘trekken’ van de wonden, bezorgde me last en ongemak bij de dagelijkse handelingen. Na een maand ging duidelijk weer berg opwaarts. Dat ging zo door tot een half jaar na de operatie. Ik zit nu weer op een niveau van 10 jaar geleden.
Ik ben dolgelukkig met mijn stoma want het betekent het einde van een lange periode van last, ongemak, pijn, toenemende afhankelijkheid en een terugkeer van lichaamskracht, pure energie. Ik kan 100 km fietsen zonder ongemak. Natuurlijk ben ik dan wel moe, maar zoals een collega zegt: “Er zijn dagen dat ik zo’n eind niet fiets…” Mijn omgeving ziet een herboren mens, mijn collega’s staan versteld van mijn energie en hoe snel ik er bovenop ben gekomen.
Drie weken na de operatie begon ik met kleine stukjes fietsen, daarna steeds langere trajecten. Van 10 naar 20, 30, 40 en toen 60, 80, 100 km per dag. Ik bouwde dit rustig aan op en tussendoor nam ik rust. Na elk uur 10 minuten rust na verloop van tijd minder vaak stoppen, en uiteindelijk doorgaan. Ik heb het op kunnen bouwen door mezelf geen ‘schema’ op te leggen (van ik wil per se die dag zoveel km fietsen), veeleer laten komen wat er komt, bij vermoeidheid, afstappen en rusten.
Door mijn stoma moet ik tijdens het fietsen meer water en drank meenemen. Ik merk dat ik meer vocht nodig heb en ook zoute koekjes voor onderweg, want aan zout heb ik wel sneller gebrek. Voor noodgevallen neem ik altijd een stomazakje en wat doekjes mee, maar ik heb ze nog nooit nodig gehad.
In het begin droeg ik een gordel om de stoma te ondersteunen. Na de operatie ben ik gelijk naar mijn sportschool gegaan met een recept van de chirurg om buikoefeningen te doen onder begeleiding van een fysiotherapeut. Na twee maanden ben ik daarmee gestopt en train ik zelf elke week tweemaal in de sportschool (naast het groepsfietsen, RPM). Ik heb de ‘sportcollega’s’ verteld van mijn stoma en ze zijn blij met mijn openheid.
Mijn tip? Verberg je stoma niet, vertel er ook op je werk gerust over. De mensen zijn er altijd nieuwsgierig naar en ze zijn blij als je ze zelf vertelt wat dat voor je betekent. Ze gaan anders zelf op internet zoeken wat je hebt en dat kan een vertekenend beeld geven. Beter dus zelf vertellen!
Ik vind dat Stomaatje een prima site is met zéér veel informatie. Zowel voor als na de operatie heb ik er veel informatie vanaf kunnen halen. En bij deze breng ik iets terug!"
