"15 juli 2008 werd ik geopereerd, met 5 keer bestraling vooraf. Na de operatie heb ik een chemokuur ondergaan die een half jaar lang duurde. Ik had rectumkanker met doorgroei in de kringspier. Vastgesteld in mei 2008 nadat ik eerst last had van bloed bij mijn ontlasting. Voor de operatie werd me verteld dat ik een amputatie moest ondergaan en dat ik een permanent stoma zou krijgen.
Ik had mijn hele leven al gefietst, het had en heeft mijn passie. Lange tochten door Europa gemaakt in de vakanties, racefietsen en mountainbiken. Ik was heel bang dat ik nooit meer zou kunnen fietsen. Ik vroeg aan de chirurg of hij dacht dat ik ooit nog zou kunnen fietsen waarop hij zei: “Waarom niet, je zit toch op je zitbotjes?” De dag voor de operatie heb ik de chirurg nog gevraagd of hij bij de operatie goed wilde kijken of het echt wel nodig was.
Dus de dag na mijn operatie stond hij aan mijn bed met de mededeling.”Nee joh, het wonder is toch niet geschied. Maar je bent er goed doorheen gekomen.” Dat bleek ook wel want twee dagen na mijn operatie liep ik al weer rond en na een week kon ik naar huis. Maar ja, wel wennen aan een stoma en een geamputeerde anus. En dan nog de kanker daarbij wat mij zorgen baarde. De stoma was het makkelijkst om aan te wennen. Ik wist al snel niet meer beter. De andere twee zaken namen meer tijd in beslag en vragen tot op de dag van vandaag aandacht.
Net uit het ziekenhuis kon ik moeilijk zitten. Mijn wond was ook nog niet helemaal dicht. Het heeft drie maanden geduurd voordat het litteken helemaal geheeld was. Daarna bleef het gevoelig. Langzamerhand is mijn litteken dichtgegaan en ben ik van lieverlee weer gaan zitten op traagschuim- en op opblaasbare kussens. Door de chemoperiode herstelde het litteken ook langzamer. Maar in oktober was ik weer in staat om korte fietstochtjes te maken op mijn gewone stadsfiets. En ondanks de chemo ging dat steeds beter. Ik fietste naar mijn behandelaars en naar het ziekenhuis en dat ging best goed.
Aan het eind van mijn chemoperiode ben ik mee gaan doen aan fitness voor kankerpatiënten die net een chemokuur hadden doorgemaakt. Zitten bleef moeilijk maar ging eigenlijk steeds beter. Dus na mijn chemo werd ik wat overmoedig. Ik ging twee keer per week fanatiek sporten en ik fietste steeds langere stukken. Ook heb ik toen al vier tochten van 30 en 40 km gemaakt op de racefiets nadat ik een speciaal zadel had laten monteren.
Kort nadat ik vijftig werd moest ik dat bekopen met oedeem in mijn litteken. Ik kon niet meer zitten en verrekte van de pijn. Fietsen ging niet meer en zelfs lopen deed me pijn. Ik had mezelf geforceerd en had teveel van mijn lijf gevraagd. Dus rust en af en toe wat wandelen. Het heeft twee en een halve maand geduurd voordat ik weer goed kon zitten. Weliswaar altijd op opblaaskussentjes of traagschuim, maar toch het ging weer.
Ik voelde me toch onthand omdat ik niet kon fietsen en uiteindelijk heb ik de oplossing gevonden door een tweedehands Giant Revive te kopen. Een fijne fiets die er wat typisch uitziet. Het is een fiets die tussen een ligfiets en een gewone fiets inzit met als belangrijk voordeel dat je wat achterover zit waardoor het litteken absoluut niet belast wordt. Je kunt je voorstellen dat het voor mij een hele fijne ontdekking was. Ik kon weer verder fietsen en zelfs met mijn vrouw mooie fietstochten maken zonder last te krijgen van het litteken. En ik heb daar in de mooie voorzomer gretig gebruik van gemaakt. Ik merkte ook wel dat door het fietsen en bewegen ik weer meer vermogen kreeg om te zitten; het werd steeds minder gevoelig.
Inmiddels was het juli 2009 geworden, tijd om op vakantie te gaan. Ik zag er tegenop om ver weg te gaan. Maar kennissen van ons stelden hun huis beschikbaar in het zuidelijkste puntje van Frankrijk, bij Beziers. We zijn er naartoe gereisd en ik heb drie soorten kussentjes meegenomen om lang te kunnen zitten. Een self-inflating, een traagschuim en een opblaasbaar kussen in twee segmenten. We hadden de tijd dus ik heb met mijn vrouw afgesproken dat we in kleinere etappes naar ons vakantieadres zouden rijden. In drie dagen waren we op de bestemming en we hebben onderweg gekampeerd, wat prima ging.
En ja, op ons vakantieadres stond een hybride in de schuur met een oud Avocet zadel erop, ik moest het natuurlijk proberen. En dat ging heel goed. Na wat aarzelen me toch omgekleed met de fietskleren en schoenen die in het huis hingen en ben ik gaan fietsen. Ronduit Fantastisch! Ik was zo gelukkig toen ik na 20 km weer terug was. Wat een genot en een vrijheid! En geen last van mijn litteken. Door de diepe zit op deze fiets zat ik inderdaad zo ver naar voren dat ik op mijn zitbeentjes zat en met de gecombineerde zachtheid en stevigheid van het zadel kon ik het heel goed uithouden. Wat een ontdekking! Als ik dus maar niet recht op mijn litteken ging zitten en het juiste zadel gebruikte kon ik een hoop. Die twee weken heb ik om de dag gefietst en steeds verder. Uiteindelijk 60 kilometer door de bergen gefietst, dat was mijn Koningsrit.
Toen ik thuis kwam ben ik naar de fietsenmaker gegaan en hem verteld van mijn ervaringen op vakantie. Dat zadel werd niet meer gemaakt, dus zijn we op zoek gegaan naar iets vergelijkbaars: stevig maar ook zacht. Uiteindelijk met een broek met extra dikke zeemleer gecombineerd werkte dat prima. Dus ik heb tot en met dat het echt begon te winteren doorgefietst. Ik hou 60 tot 70 km vol. Inmiddels spoel ik mijn colostoma, maar toen ik nog niet spoelde deed ik een minizak op tijdens het fietsen en voor onderweg had ik een leren portefeuille gekocht waarin net twee stomazakken, wat gaasjes en plastic zakjes passen. Daarbij blijft het lekker plat.
Sinds ik spoel heb ik een minicap op bij het fietsen en voor de zekerheid neem ik nog steeds de portefeuille mee, alhoewel ik hem nog nooit nodig heb gehad. Voor onderweg, hoe ver ik ook ga fietsen, neem ik altijd twee grote bidons mee. Eén met alleen water en één met dixap. Deze drink ik helemaal op tijdens het fietsen. Als ik dan thuis kom koel ik eerst af en drink ondertussen een paar kopjes thee. In het begin kreeg ik namelijk darmklachten omdat ik te weinig dronk, dus mij helpt dit.
Aanpassingen om te kunnen fietsen:
- Ik heb een Assos broek met extra dik zeemleer.
- Het zadel dat ik nu gebruik is een Selle Italia Lady omdat die wat breder en daardoor wat fijner is voor het verdelen van mijn gewicht over de zitbotjes en stevig en toch zacht. Met iets ondersteuning voor het litteken. Dus belangrijk dat je niet een zadel met een te diep gootje koopt! Het litteken moet er net in vallen maar toch weer iets steun hebben. Probeer zoveel mogelijk zadels uit tot je het juiste hebt gevonden. Ik heb er wel vier uitgeprobeerd. En mijn fietsenmaker vond het prima. Gewoon vertellen wat er aan de hand is en ze willen met je meedenken.
- Een fietsenmaker die verstand heeft van het afstellen van een racefiets. De mijne is fysiotherapeut geweest en fietst zelf ook. Doordat hij de fiets goed afstelt waardoor ik de juiste zit heb kan ik het zo lang uithouden. Zo kwam ik er bijvoorbeeld achter dat mijn ene been iets korter was geworden na de operatie omdat hij mijn maten van vóór de operatie ook nog had.
- Ik wrijf iedere dag twee keer mijn litteken in met littekenolie. Dat houdt het in ieder geval soepel.
- Ik heb een zitbal gekocht waar ik veel op zit. Dit traint de bekkenbodemspieren. Dit helpt ook goed om op een fietszadel te zitten en het uit te houden.
- Ik train regelmatig de bekkenbodemspieren met wat kleine oefeningen.
- Ik fiets nu regelmatig kleinere afstanden in plaats van twee keer per week een grote. Als ik het zo opbouw kan ik van lieverlee steeds meer hebben.
- Probeer eventueel een verende zadelpen, zeker op de mountainbike.
Ik ben een andere fietser geworden. Waar het me vroeger ging om de prestatie en de snelheid, gaat het me nu veel meer om het genieten. En genieten kan ik af en toe ook van lekker doorfietsen of van een flinke afstand. Maar ook door te stoppen en op een bankje een banaan te eten en lekker om me heen te kijken. Of even op een terras gaan zitten. Deed ik vroeger bijna nooit. Ik kijk sowieso meer om me heen en ik let goed op mijn lijf. Niets forceren en doen wat goed voelt. En als ik dan soms niet zo hard kan, nou dan maar niet. Maar ook als ik lol heb om te fietsen en het voelt goed: doen en dan verbaast het me iedere keer weer wat ik nog kan en hoe ver ik dan kom.
Dit jaar wil ik graag weer 100 km gaan fietsen en als dat lukt wie weet ga ik weer meedoen aan een mooie ronde. Een rectumamputatie levert wel een handicap op maar je kunt er mee om leren gaan. Wat ik echt heb moeten leren is lief te zijn voor mijn lijf en er goed naar te luisteren. Dus niet overvragen maar dat doen wat kan. Pijn serieus nemen en je lijf goed verzorgen. En je moet geduld hebben en niet te snel willen gaan. Zo kan ik toch weer fietsen en geniet ik er met volle teugen van."
Ervin Martin, 50 jaar
