"Mijn zoontje is nu bijna 3 jaar oud. Hij is geboren met cloacale blaasextrofie. Dit is een vorm van open buik, waarbij een sluitingsdefect is van de buikwand, de darmen en de blaas. Tevens staat het bekken in een bredere stand en heeft hij anusatresie. Mijn zoontje heeft één nier en hij had een thetered cord (ook wel gekluisterd ruggenmerg syndroom, het ruggenmerg zit hierbij vast aan structuren onder in de rug waardoor het onderste stukje van het ruggenmerk niet vrij kan bewegen).
Deze aandoening is tijdens de 20 weken echo geconstateerd. Door de verloskundige is toen opgemerkt dat de onderbuik van mijn zoontje niet normaal was. Je hoopt natuurlijk als ouders dat je kindje helemaal gezond is, maar in je achterhoofd weet je dat dit niet altijd het geval is. Omdat de zwangerschap voor de 24e week was moesten we beslissen of we de zwangerschap wel of niet wilden afbreken. In een korte tijd kwam er ineens veel op ons af."
De stoma
"De stoma is aangelegd tijdens de eerste operatie toen ook de buik (en de rest) werd gesloten, hij was toen 1,5 dag oud. Mijn zoontje heeft een dubbelloops ileostoma. Daarna heeft hij een fikse longontsteking gehad en heeft drie weken op de NiCu gelegen. Daarna nog twee weken op de kinderafdeling. Het was natuurlijk enorm schrikken in eerste instantie. Met een stoma is op zich prima te leven. We hadden direct zoiets van: dit hoort bij ons zoontje. En ons zoontje hoort bij ons."
Borstvoeding
"Ik vond het erg fijn om mijn zoontje borstvoeding te geven. De eerste drie weken kon hij niet van zijn bedje af (infusen en katheters) en dronk hij gekolfde melk. Daarna kon hij ‘live’ bij mij drinken. Borstvoeding gaf hem veel goede voedingstoffen (antistoffen) die hij in zijn eerste levensweken goed kon gebruiken. Ook voor mij als moeder was het fijn. Het was zo’n medisch circus. Met het geven van borstvoeding konden we ons daar wat van afsluiten om en tevens ruimte te geven aan ons samenzijn.
Veel informatie over borstvoeding is te vinden op Borstvoeding.com (waaronder borstvoeding groeicurve; deze is anders dan de groeicurve die ziekenhuizen en consultatiebureaus hanteren) en Borstvoedingsforum.nl."
Omgaan met
"Hij weet niet beter dan dat hij een stoma heeft. Voor hem is het normaal. En voor hem is het belangrijk dat wij er normaal mee omgaan. Het krijgt bij ons de aandacht die het nodig heeft, en verder gaan we over tot de orde van de dag. En dat gaat goed. Zijn zus (5 jaar) dacht dan ook dat iedereen zo geboren wordt. Als ze er naar vragen of als er aanleiding voor is, dan leggen we uit hoe het zit. We maken het verhaal niet ingewikkelder dan het is, maar laten ook geen zaken weg en houden niets verborgen.
De babypop krijgt regelmatig een stomazakje opgeplakt. En we hebben een dokterskoffer, die we elke keer aanvullen met spullen die we in het ziekenhuis krijgen (doktersmuts, verband). Daar wordt geregeld mee gespeeld. Zo kunnen mijn kinderen het een en ander verwerken. En ik kan zien wat er in hun hoofd omgaat en daar eventueel op in gaan."
Krijg je begeleiding van een speciale kinderstomaverpleegkundige?
"Ja, maar zij hebben ook niet voor alle praktische dagelijkse dingen een oplossing. Het is wel fijn dat ze mee willen denken en op gebied van producten weten wat er op de markt is. Het is vooral belangrijk om je eigen kind te leren kennen op dat gebied. Hier kan niemand je bij helpen en moet je echt zelf doen. Mijn zoontje heeft bijvoorbeeld bij uitdrogen een andere manier van behandelen nodig dan dat in standaard ziekenhuisprotocollen staat. Dan is het belangrijk goed naar je kind te kijken en je eigen intuïtie te volgen en artsen daarvan te overtuigen."
Informatievoorziening
"Via de stomaverpleegkundige hebben we folders en een boekje gekregen. Op technisch gebied is er voldoende uitleg voor volwassenen. Voor kinderen weet ik niet; daar heb ik me nog niet in verdiept. En veel informatie over het goed begeleiden van kinderen in een ziekenhuisomgeving is te vinden op Kindenziekenhuis.nl (o.a. voorkomen van trauma’s). Daar is nog een wereld te winnen. In de bieb lenen we boekjes over het ziekenhuis als er een operatie gepland is. In eerste instantie voor mijn dochter, maar nu heeft mijn zoontje daar ook veel aan."
Het materiaal en de verzorging
"Volgens de kinderstomaverpleegkundige is er veel minder stomamateriaal voor kinderen dan voor volwassenen. Maar wat we nu gebruiken is prima. In het begin is het nogal eens een zoeken naar de juiste maat. Omdat we vaak last hadden van lekkage plakken we nu twee keer per dag een nieuw zakje. We zijn dan zo’n drie kwartier bezig en zetten voor mijn zoontje een filmpje op tv aan. Na een lekkage of als zijn huid rondom de stoma kapot is, doen we hem eerst in bad (zonder zakje).
Bij baby’s is er constant stomaproductie die door de melkvoeding dun is. Dan is het nogal onhandig om het zakje goed op de huid te bevestigen (zonder dat er direct ontlasting onder de plakrand van het zakje loopt). Op een gegeven moment is er geen constante stomaproductie waardoor het verwisselen van het zakje makkelijker wordt. Ook lang stilliggen is dan lastiger. Wat dan goed werkt is afleiden met verhaaltjes en liedjes.
Eerst gebruikten we eendelige zakjes van Dansac, en nu eendelige zakjes van Eakin (grotere maat, met luchtfilter). Rondom de stoma (onder het zakje) doen we een ringetje Cohesive van Eakin (dit is kneedbaar). Als z’n velletje rondom zijn stoma kapot is gebruiken we cohesive poeder."
Lekkages
"Ons ventje is nogal beweeglijk en daardoor heeft hij soms periodes met veel lekkages. Hierdoor krijgt hij een kapotte en pijnlijke huid rondom zijn stoma. Dit gebeurt nogal eens bij warm weer of in warme feestzalen. Ook krijgt hij extra zoutoplossing waardoor de plak eerder los laat (een arts heeft dit laatste mondeling bevestigd, hij zag dit wel meer gebeuren, maar dan bij urinestoma’s). Laatst was bijvoorbeeld de zoutdosering verhoogd en hadden we na een paar weken veel lekkages. Nu we de oude zoutdosering hanteren zijn de lekkages over."
Op welke dingen let je?
"Mijn zoontje doet alles wat hij zonder stoma ook zou doen. De stoma zit onder de luier. Klimmen en klauteren gaat prima met het zakje op de buik (wel opletten om het zakje op tijd te legen).
Hij eet gewoon met de pot mee. Eigenlijk alleen zwaarder verteerbare koolsoorten geven we met mate. Draderige dingen sneden we in het begin uit voorzorg extra fijn maar dat is nu eigenlijk niet meer nodig.
Mijn zoontje draagt broeken met elastiek in de boord. Dat is soms wat gezoek en gepas om de juiste te vinden (niet te strak, niet te wijd). Bijvoorbeeld bij H&M zijn vaak fijne broeken te vinden voor hem."
Weerstand
"Kinderen moeten hun weerstand nog opbouwen en zijn dus geregeld ziek en/of verkouden. Ik heb het idee dat mijn zoontje meer tijd nodig heeft om daarvan te herstellen dan zijn zus. Maar het gevaar is ook wel, omdat mijn zoontje al zoveel moet meemaken, dat de rest (gewone kwaaltjes) allemaal te veel is. Terwijl dit er wel gewoon bij hoort."
Snel uitdrogen
"Door z’n stoma heeft hij een grotere kans op uitdrogen bij koorts en spugen/diarree. Ook als hij niet zo fit is, krijgt hij redelijk snel holle ogen. Bij mijn zoontje is uitdrogen op te merken door holle ogen en zijn huid rondom zijn plasser gaat dan vervellen. Wij geven hem dan ook laagdrempelig ORS. Wij gebruiken Orisel Junior (bij de apotheek verkrijgbaar); hier zitten geen zoetstoffen in, heeft een neutrale smaak en dit vindt hij niet vies. Ik houd me niet aan advies doseringen, maar heb nu door ervaring een maat gevonden wat hij ongeveer nodig heeft.
Wat bij mijn zoontje verraderlijk is, is dat wanneer hij koorts heeft gehad en redelijk lijkt op te knappen, dat hij dan toch holle ogen gaat krijgen (en wordt slapjes, hangerig, humeurig). Hij eet en drinkt dan voldoende voor iemand die koorts heeft gehad, maar heeft daar niet voldoende aan. Om dat voor te zijn geven we hem sowieso ORS bij koorts."
Nog meer operaties
"Hij heeft de afgelopen 3 jaar nog zes operaties gehad. Dit is zwaar voor zijn lijfje; het moet elke keer ervan herstellen (narcose, antibioticum). Op een gegeven moment hadden we het vermoeden dat zijn darmflora niet optimaal was. Bloedtesten wezen niets uit, maar hij was snel moe. Toen hebben we hem probiotica en extra vitaminen gegeven. Dit is onze persoonlijke ervaring, maar we vinden dat hij daarvan is opgeknapt.
De periode rondom een opname is erg pittig. Het is niet alleen mijn zoontje dat dan veel aandacht vraagt (onrust, moeite met inslapen, mama mag niet te ver uit de buurt zijn), maar ook zijn zus vraagt de nodige aandacht (opstandig, graag bij mij in de buurt willen zijn). Het is vooral oplettend zijn, tijd nemen en er voor ze zijn. Vaak duurt het wel een maand of drie voordat alles weer een beetje normaal draait in huis. Nu lukt het hem bijvoorbeeld nog steeds niet om alleen in te slapen en moet vader of moeder bij hem blijven totdat hij inslaapt.
Het plan is de dubbelloopsstoma weer op elkaar aan te laten sluiten zodat de ontlasting (gewoon) via de anus gaat. We hopen dat het relatief korte stukje dikke darm dat hij heeft gaat doen wat hij zou moeten doen, namelijk ontlasting indikken (en dus continent zijn). Anders moet eens per dag de darm schoongespoeld worden om continent (droog) te blijven."
Peuterspeelgroep
"Sinds kort gaat mijn zoontje naar een peuterspeelgroep. De leidsters zijn wel het een en ander gewend. Ik heb de situatie uitgelegd (alleen datgene wat voor de leidsters van belang is om te weten) en hoe te handelen in bepaalde situaties. Aan de buitenkant is er niets te zien aan mijn zoontje en kan hij gewoon kind zijn. Nu vind ik het niet nodig dat meer mensen (bijvoorbeeld groepsgenootjes) op de hoogte moeten zijn. Straks op de kleuterschool wordt dat misschien anders. Dan wordt de wereld voor mijn zoontje wat groter. Misschien moet er dan meer uitgelegd worden. Dat zien we dan wel weer en dat gaat ook goed komen. We kennen twee kinderen met ongeveer dezelfde aandoening. En die redden zich prima!
Iedereen in onze omgeving hebben we alles uitgelegd en we zijn open over de situatie. Wat me opvalt is dat vooral kinderen vragen durven te stellen. Voor het verschonen zoek ik meestal een rustig plekje op, maar kinderen komen er vaak bij zitten, zien dan dat het anders is en willen weten hoe het zit. Nu vinden ze het normaal dat het er bij mijn zoontje allemaal anders uitziet. Laatst heeft hij met drie andere kinderen heerlijk in bad gespeeld in z’n blootje en z’n zakje op de buik."
Hoe zien jullie de toekomst?
"Goed! Mijn zoontje is een heerlijk vrolijk en levendig ventje."
Tip aan andere ouders?
"Probeer om niet alles te willen overzien. Onderneem dingen stap voor stap. Anders is het niet te behappen."
