Ik kon nauwelijks bewegen maar moest toch naar huis
Claudia, urinestoma: Het begon allemaal na een operatie waarbij een tvt-bandje (Tension free Vaginal Tape, dit is een spanningsvrij vaginaal bandje) is geplaatst. Ik werd wakker met enorm veel pijn en ik kon 1 been nauwelijks bewegen. Omdat de eis om naar huis te mogen - zelfstandig kunnen plassen - wel was gelukt, moest ik toch naar huis. Ik zie mezelf nog strompelen door de gangen.
Bandje te strak
Er volgen maanden van helse pijn. Mijn smeekbedes richting arts werden helaas afgedaan. Ik ben uiteindelijk naar een uroloog gegaan. Die kwam tot de ontdekking dat het bandje te strak zat en de verkeerde techniek was gebruikt.
Helse pijn
Het bandje werd al snel doorgeknipt, maar de pijn bleef. Het kwam in golven. Soms was er wel pijn maar dragelijk, dan weer een periode met helse pijn. Ik omschreef het als 10 cm ontsluiting maar dan dag en nacht. Ik heb 's nachts weleens geroepen dat het kind er wel uit mocht komen. Niemand kon mij vertellen wat het was. Verder dan een controle op blaasontsteking kwamen ze niet.
Naar de knoppen
Totdat ik op vakantie was in Drenthe en ik niet meer kon plassen. Na omzwervingen kwam ik in Groningen in het ziekenhuis terecht. Daar bleek inmiddels 1200 CC (normaal gesproken 200-500 CC) in m'n blaas te zitten. Onmiddellijk volgden er allerlei onderzoeken. Ik vergeet het nooit meer toen hij zei: of je komt naar hier of je zoekt in je eigen omgeving een goed ziekenhuis, maar je blaas is helemaal naar de knoppen.
Vol zweren
Ik kies voor een Belgisch ziekenhuis waar ze onmiddellijk starten met onderzoeken. Helaas start m'n blaas niet meer zelf op, dus ze leren me om te werken met zelf katheteriseren. Mijn blaas zit vol met hunnerse laesies (een soort rode plekken/zweren), wat typisch is voor interstitiële cystitis (afkorting IC, noemen we ook wel blaaspijnsyndroom). Het is een chronische goedaardige aandoening van de urineblaas, die niet wordt veroorzaakt door bacteriën. Het gaat om een ontstekingsreactie van de blaaswand. Ik word van binnen schoongemaakt door middel van een operatie en krijg daarna blaasspoelingen om de paar weken. Het helpt steeds maar even en dan komt de pijn weer terug. Dat is ook iets wat hoort bij IC, de hunnerse laesies komen altijd terug en ze zijn ontzettend pijnlijk.
blaas eruit
Na een laatste poging om mijn blaas helemaal schoon te maken, klapt mijn blaas een paar keer in elkaar. Uiteindelijk krijgen ze hem weer netjes terug maar twee weken later blijkt hij weer ingeklapt te zijn. Er wordt besloten dat mijn blaas eruit gaat. Een vervangende blaas is in geval van IC niet haalbaar, omdat de IC op de vervangende blaas kan gaan zitten.
Urinestoma
Ik heb nu een urinestoma en ben er ontzettend blij mee. Gezien de helse pijn was dit wel echt de beste oplossing. Je blijft altijd patiënt en ook m'n stoma geeft wel eens klachten, maar dat weegt niet op tegen de helse pijn van IC. Je wordt door je omgeving vaak niet begrepen. Want iedereen heeft weleens blaasontsteking gehad, dus wat stel je je aan. Alleen de pijn van blaasontsteking is een eitje vergeleken met IC-pijn. Je kruipt over de grond van ellende. Je raakt vermoeid door de pijn en het slechte slapen. Je gaat je isoleren. Je loopt continu met het gevoel dat je moet plassen. Een dagje ergens naartoe betekent dat je constant kijkt of er ergens een wc is, want dan is de urine even weg uit je blaas en doet het even wat minder pijn.
Laat je onderzoeken op IC!
Als alleenstaande moeder met 4 kinderen kun je geen off day hebben dus ik ben er nooit voor thuisgebleven. Maar ik kan me voorstellen dat er patiënten zijn die niet of nauwelijks naar buiten gaan. Ik richt me dus op het waarschuwen van mensen: trek op tijd aan de bel bij klachten. En laat je niet afschepen. Laat je altijd onderzoeken op interstitiële cystitis bij aanhoudende pijn. Er lopen veel meer mensen hiermee rond dan wordt gedacht, maar ze worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd!"
