Sinds 1990 leef ik, Charlotte 47 jaar, met de diagnose “naar alle waarschijnlijkheid de ziekte van Crohn”.
Mijn klachten waren voornamelijk vermoeidheid en bloed en slijm bij de ontlasting. In juni 2006 is tijdens een coloscopie slechts lichte ontstekingsactiviteit geconstateerd in het sigmoïd. Ik gebruikte Salofalk en moest hier mee doorgaan. Echter, in september 2006 ben ik met heftige buikkrampen per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd, waar na 1½ dag onderzoeken geconcludeerd werd dat ik een darmperforatie had. Ik moest direct geopereerd worden en rekening houden met een stoma. Tijdens de operatie is zo’n 30 cm dikke darm verwijderd. Om de darmen tot rust te laten komen hebben ze een (tijdelijk) colostoma aangelegd. De perforatie zou zijn veroorzaakt door Diverticulitis (ontstekingen van uitstulpingen in de darmwand) en had niets met Crohn te maken.
Vanwege de voor mij onduidelijke diagnose en de plotselinge perforatie heb ik een second opinion aangevraagd. In eerste instantie is wederom een coloscopie uitgevoerd. Er zijn zweertjes in de rectumstomp en ook bij de stoma aangetroffen (afteuze colitis). Om ook de dunne darm in beeld te krijgen is de Video Capsule Endoscopie
met de M2A-pil (=mouth to anus) gedaan. Dergelijk onderzoek wordt o.a. gedaan als de diagnose niet goed te stellen is. Als in de dunne darm dezelfde zweertjes zitten als in de dikke darm, is de diagnose zeker ziekte van Crohn.
Ik zag er vreselijk tegenop om de capsule door te slikken. Ik had de capsule + het formaat op deze site gezien en kon me niet voorstellen dat me dat zou lukken. Ik moest me ‘s morgens om 08.00 uur melden op de afd. endoscopie. Allereerst kreeg ik een aantal censoren op mijn buik en in mijn liezen geplakt en vervolgens een riem met een computertje erin over mijn kleding. Vervolgens werd de capsule uit de verpakking gehaald en een oranje pil met aan één kant flikkerende lichtjes “keek” me aan. Er werd nog even gecontroleerd of de computer die ik om had reageerde op de capsule. Het is zo onnatuurlijk om zoiets in je mond te stoppen en dan ook nog met de intentie om het door te slikken….. Mij werd geadviseerd om te blijven drinken (dus niet 1 slok te nemen) en zo glibberde de capsule eigenlijk ongemerkt naar binnen. Het viel me uiteindelijk dus heel erg mee.
Daarna moest ik het controlelichtje op de computer in de gaten houden en eventuele vreemde sensaties (pijn, misselijkheid e.d.) noteren. Van de capsule (in mijn keel, slokdarm, maag, dunne darm etc.) voelde ik helemaal niets. De batterij van de capsule werkt 8 uur. Ik mocht naar de afd. kortverblijf, alwaar ik een kamer en een bed kreeg toegewezen. Om 16.00 uur moest ik me weer melden op de afd. endoscopie en werd ik weer losgekoppeld. In die tijd zijn er ongeveer 50.000 opnames gemaakt van de dunne darm.
De volgende middag na 3 heftige krampen merkte ik dat de capsule met wat ontlasting in het stomazakje terecht was gekomen. De flikkerende lichtjes deden het niet meer. Ik bewaar hem, want ik vind het een waanzinnig idee dat ik die capsule heb doorgeslikt en dat-ie door mijn hele spijsverteringskanaal heeft gereisd en er weer ongeschonden uit is gekomen. Ik ben blij dat deze geavanceerde methode van onderzoek bestaat. Uiteindelijk is het veel minder belastend voor de patiënt dan welke vorm van endoscopie dan ook. Wel ben ik van tevoren bang geweest dat de capsule er niet uit zou komen. In de patiënteninformatiefolder las ik dat dit in zeldzame gevallen kan voorkomen. De opluchting was dan ook net zo groot toen hij er uit kwam, als toen ik hem doorgeslikt had. Wat ik wel moeilijk vond, is dat je de dag voor het onderzoek alleen maar vloeibaar mag hebben en vanaf 22.00 uur zelfs niets meer mag drinken. Bovendien moet je ook nog laxeren met KleanPrep, waardoor je je behoorlijk gammel voelt. Ik was blij dat ik 2 uur na de capsule te hebben doorgeslikt weer wat mocht drinken en om 12.30 uur weer wat mocht eten.
Inmiddels heb ik de uitslag van het onderzoek. In de dunne darm zijn (gelukkig) geen bijzonderheden aangetroffen. Toch gaat men er vanuit dat ik de ziekte van Crohn heb. Dat ik Diverticulitis heb gekregen is een kwestie van pure pech! De ontsteking is zo gering dat men het veilig acht tot een continuïteitshersteloperatie (opheffing stoma) over te gaan. Volgende week ga ik naar het ziekenhuis om hier en over onderhoudsmedicatie (waarschijnlijk Imuran) afspraken te maken."
