‘Ik had altijd al last van verstoppingen’
Eline (24 jaar), dubbelloops ileostoma door EDS (Syndroom van Ehlers-Danlos): Ik had al sinds ik jong was last van verstoppingen in de darm. Deze verstoppingen werden langzaam in de loop van de jaren erger en erger totdat het uiteindelijk zo niet meer ging.
Het begon ermee dat ik maar weinig naar het toilet kon, maar één keer per week. Dit werd steeds minder, totdat ik uiteindelijk helemaal niet meer kon gaan. Hierdoor werd ik ook vaker misselijk met veel braken, vooral als ik op het toilet zat. Ik kon niet meer goed eten en had ook altijd veel buikpijn.
Zelfs Macrogol hielp niet
De huisarts schreef me een klysma en Macrogol voor om toch ontlasting te krijgen. Maar zelfs met de Macrogol kon ik niet gaan, ik voelde me zo slecht. Ik ben zelfs een paar keer opgenomen geweest op de spoedeisende hulp van het VieCuri-ziekenhuis in Venlo. Daar werd voor de eerste keer een CT-scan gemaakt, maar daar was niet veel op te zien.
Is het een bewegingsstoornis van de darm?
Wat wel opviel, was dat mijn maag niet goed leegde. Er was echter geen sprake van een tumor of littekenweefsel, wat betekent dat er geen mechanische obstructie was, zoals dat wordt genoemd. Wel vermoedden de artsen pseudo-obstructie. Dat is een bewegingsstoornis van de darm waarbij je dezelfde soort symptomen hebt als bij een mechanische obstructie. Ik kreeg toen andere laxeermiddelen naast de Macrogol. Daarnaast kreeg ik magnesium en Bisacodyl, in de hoop dat deze combinatie beter zou werken en de ergste klachten zo onder controle gehouden konden worden.
Trage darm komt vaker voor bij EDS-patiënten
Ik heb deze laxeermiddelen een hele tijd moeten innemen. Maar ook daarvan moest de dosering vaak worden opgehoogd, omdat ook deze steeds minder werkten. Op een gegeven moment zat ik aan 6 zakjes Macrogol, 6 tabletten magnesium en 4 tabletten Bisacodyl. Het ging niet langer meer. Bij mij is ook in 2022 de hypermobiele variant van het syndroom van Ehlers-Danlos (afgekort als EDS) vastgesteld. De MDL-arts in het VieCuri had zich toevallig verdiept in EDS. Hij legde uit dat een trage maag en/of darm vaak voorkomt bij EDS-patiënten en stelde voor om mij naar het MUMC+ te verwijzen, het universitair ziekenhuis van Maastricht.
Gedoe en verkeerde diagnoses
Eenmaal in het MUMC+ was het een hoop gedoe om de juiste diagnose te krijgen. Ik wilde dat mijn dikke en dunne darm werden onderzocht. Maar de arts-assistent vond dat een bekkenbodemonderzoek genoeg bewijs was; hij dacht niet aan darmproblemen. Ook de bekkenbodemtherapeut vond dat bekkenbodemtherapie de beste oplossing voor mij was. En dat zonder dat ze mijn darmen hadden bekeken. Naar mijn idee werd ik niet serieus genomen en werd ook de hulpvraag van VieCuri genegeerd.
Vechten voor de juiste arts
Ik heb echt moeten vechten om toch een gesprek te krijgen met de hoofd-MDL-arts. Eindelijk werd mijn originele hulpvraag in behandeling genomen. Deze arts stelde voor om een marker-onderzoek te doen. Hiervoor moet je 7 dagen lang elastiekjes slikken en mag je 5 dagen voor het onderzoek geen laxeermiddelen innemen. Omdat dit voor mij niet haalbaar was, hebben ze dat bij mij aangepast naar 3 dagen.
Moest ik echt een stoma?
Uit het onderzoek bleek dat mijn dunne darm trager is dan normaal. En mijn dikke darm was nóg trager, want die werkt blijkbaar helemaal niet meer. Ik schrok daar toch wel een beetje van, ondanks dat de arts in het VieCuri dit al vermoedde. Vooral het idee dat een permanente ileostoma de enige oplossing zou zijn die echt werkt, vond ik in het begin moeilijk. Een blijvend stoma? Op mijn leeftijd? Ik vroeg of er niet een alternatief was, en toen kreeg ik een PEC-sonde in de dikke darm, om de darm te spoelen. Maar dit mocht helaas niet baten, zoals eigenlijk al werd verwacht. Toen heb ik toch maar besloten om een ileostoma aan te laten leggen.
Het is het me toch wel waard geweest
De dubbelloops ileostoma is aangelegd op 9 april 2024 in ‘mijn’ ziekenhuis, het VieCuri in Venlo. Ik vond de beslissing best heftig, maar het is me het toch wel waard geweest. Ik zat soms uren op het toilet zonder enig resultaat. Ik lag op de bank, op bed of zelfs op de grond met veel buikpijn en ik kon niet echt fatsoenlijk eten tijdens leuke uitjes of feestdagen. Dus de stoma bespaart me veel ellende nu. In het begin moest ik erg wennen, maar nu vergeet ik soms zelfs dat-ie er zit!
(Geen) steun
Mijn familie, kennissen en geliefde zijn er inmiddels helemaal aan gewend. Zij steunen mij en dat waardeer ik! Helaas zijn er ook familieleden die mij niet steunen en mij maar een aansteller vonden. Mijn eigen grootouders, oom en tante nota bene, die je in een keer links laten liggen. Zo zie je maar wie echt om je geven…
Ik schaam me nergens voor
Het gaat al een stuk beter zonder alle ellende die ik voorheen had. Ik ga nu zelfs meerdere keren per dag naar het toilet. Af en toe heb ik nog steeds weleens last van te dikke ontlasting, maar dat kan ik gelukkig nu weer afstemmen met magnesium. Ik heb geen misselijkheid meer, zit geen uren meer op het toilet, heb bijna geen buikpijn en kan langzaam meer eten. Ook in het openbaar schaam ik me er niet voor. Het is niet vies of wat dan ook. Iedereen moet poepen, alleen doe ik het op deze manier. Ik denk zelfs dat mijn stoma nog schoner is dan andermans …fuut fuut… daaronder.
Dromen en doelen
Qua impact van de stoma heb ik niet echt mijn doelen of dromen moeten bijstellen. Ik zou graag nog een keer op vakantie gaan. Door de EDS kan ik sowieso al niet gemakkelijk reizen. Ik kan niet goed lopen of staan, af en toe kleine stukjes met de krukken of rolstoel in de hand. Ik krijg neurologische klachten door chronisch vitamine B12-tekort. Als het niet meer gaat, ga ik in de rolstoel zitten. Aan de stoma zitten verder niet echt nadelen, alleen dat ik af en toe moet opletten wat ik eet en de lekkages. Ik neem altijd overal extra stomamateriaal mee naartoe. De EDS heeft wel een grote invloed op mijn leven.
Hoe het nu gaat
De situatie was lange tijd stabiel, maar onlangs merkte ik dat mijn dunne darm trager begint te werken, zoals de dokters vóór de operatie al hadden voorspeld. Dit zorgt ervoor dat mijn ileostoma regelmatig verstopt raakt, waardoor ik nu dagelijks Macrogol gebruik, wat gelukkig enigszins helpt. Daarnaast moet ik eens per maand mijn dikke darm spoelen (irrigeren) om opgehoopt slijm via de normale weg te verwijderen.
verder achteruit
Helaas merk ik dat mijn gezondheid en de werking van mijn darmen de afgelopen periode verder achteruitgaan. Ik moet steeds meer voedingsmiddelen vermijden en eet nu eenzijdiger en minder om verstopping, buikpijn en misselijkheid te voorkomen. Uit bloedonderzoeken blijkt bovendien dat mijn darmen steeds minder voedingsstoffen en vitamines opnemen. Mijn MDL-arts onderzoekt momenteel verdere behandelmogelijkheden, zoals prokinetica (maagstimulerende medicatie), een voedingssonde of voeding via een bloedvat. Hoe de toekomst eruitziet, blijft onzeker, maar ik blijf hopen op het beste en houd de moed erin!
Wat ik wil meegeven
Wat ik tot slot aan iedereen wil meegeven: Hoe oneerlijk en hard het leven kan zijn, probeer te blijven genieten van elk moment van nu.
