Colitis ulcerosa (cu) was niet meer onder controle te krijgen
Marjolein, 24 jaar: Ik heb colitis ulcerosa en helaas was deze chronische aandoening niet onder controle te krijgen met medicatie. Alles ging in sneltreinvaart. Toen we hoorden dat ik geopereerd zou worden, lag ik nog in het ziekenhuis vanwege heftige pijn aan mijn darmen. Eigenlijk zou de dunne darm op de endeldarm worden aangesloten, maar dit ging niet omdat de endeldarm flink ontstoken bleek te zijn. Dat verklaarde dus ook mijn pijn. Daarom is besloten dat ik een stoma zou krijgen, dit hoorde ik op een maandag. Op dinsdag mocht ik naar huis om me voor te bereiden op de operatie. Ik heb wat dingen opgezocht over een stoma en ik heb een proefzakje op mijn buik gehad. Op zondag heb ik mijn tas ingepakt. En op maandag ben ik geopereerd.
Fijn gesprek met de stomaverpleegkundige
Op de dinsdagochtend voor de operatie, ik was toen nog in het ziekenhuis, kwam de stomaverpleegkundige langs. Ik was eigenlijk al die tijd heel nuchter en vond het allemaal goed, als ik maar van mijn pijn af was. Mijn vriend was er via de telefoon bij en hoe dichterbij het gesprek kwam, hoe zenuwachtiger ik werd. Op het moment dat de stomaverpleegkundige binnen kwam en we in gesprek raakten, vielen alle zenuwen van mij af. Het was een fijn gesprek, waarin ik vragen kon stellen en materialen kon zien. Ook kreeg ik een hele goede uitleg over de stoma. Als laatste gingen we de stomastip op z'n plek tekenen. Ik moest zitten, staan en bukken om te kijken naar eventuele plooien en naar de juiste plek voor mij. Ik was blij met dit gesprek en was klaar voor wat komen ging.
Positieve reacties op het nieuws
Die maandag dat ik hoorde dat ik een stoma zou krijgen, vond ik het wel lastig. Eigenlijk was natuurlijk het plan dat de dunne darm op de endeldarm werd aangesloten. Maar de endeldarm was ook goed ontstoken. Mijn moeder en mijn vriend reageerden allebei positief op het stoma-nieuws. Want als ik mijn leven ermee terugkrijg, dan tekenen we ervoor. Dat was voor mij een opluchting, waardoor ik er makkelijker doorheen ging en er vrij nuchter over was. Want ik had al negen maanden continu pijn en wilde niets liever dan een pijnvrij leven. Natuurlijk vond ik het een spannend idee dat ik mijn darm zou zien en een zakje aan mijn buik zou hebben. Maar als ik het nu opnieuw bekijk, dan valt dit allemaal wel mee.
Gelukkig geen complicaties
De eerste dagen waren best even zwaar. Ik had geen complicaties, dat viel me alles mee. Ik moest wel flink bijkomen van de narcose, kon niet goed lopen en ook niet zelf op de rand van het bed zitten en ik kon mezelf ook al niet wassen of aankleden. Ik sliep veel, omdat ik echt moe was. En ik had best wel wat pijn, wat ook logisch was na de operatie.
Meteen geen pijn meer
Elke dag ging het een beetje beter. Ik kreeg ook een fysiotherapeut aan het bed om weer te gaan bewegen. Die ging met mij lopen en de volgende dag traplopen. Op woensdag kon ik 3 traptreden lopen, op donderdag kon ik het hele stukje alweer. Ook kreeg ik een diëtist voor mijn voeding, deze is nu doorgezet maar dan bij iemand bij mij in de buurt.
Wat ik vooral ook fijn vond, is dat de pijn die ik had meteen weg was. Ik had alleen maar operatiepijn. Dit was voor mij een mooi moment, om gewoon die pijn niet meer te hebben.
Stomazorg: zelf doen, of…?
De dag na de operatie werd mijn stomazakje voor het eerst vervangen. Ik wilde er eigenlijk nog niks van weten, ik vond het toch confronterend. Maar ik heb uiteindelijk toch de gehele stomazorg meegekeken. De tweede dag, dat was een woensdag, deed ik het al zelf met hulp van de zuster. En op donderdag deed ik het helemaal zelf. Op die dag mocht ik ook al naar huis, dat was natuurlijk superfijn. Het verzorgen thuis vond ik in het begin wel een beetje spannend, maar ik kreeg thuiszorg die met mij mee keek of het goed ging en die mij konden helpen indien dat nodig was. Het verzorgen stelt eigenlijk niet zoveel voor, alleen moet je er even handigheid in krijgen.
Straks extra hard genieten van alles
Het gaat eigenlijk boven verwachting goed met me! Ik loop weer rechtop en ik kan weer wat dingen zelf doen. Ik heb het gevoel dat ik alles weer aan kan. Alleen moet ik wel echt mijn rust nemen en niet teveel willen doen, want dan kan ik het wel merken. In het begin moest ik er wel aan wennen dat je stoma op ieder moment kan produceren, ook op momenten wanneer je het liever niet hebt. Maar dat hoort er nou eenmaal bij. Gelukkig heb ik niet lang hoeven zoeken naar het juiste materiaal: ik heb een eendelig systeem van hetzelfde merk als in het ziekenhuis. In het begin had ik wel wat last van lekkage. Nu heb ik een systeem met een convex plak en dat bevalt uitstekend.
Alhoewel ik nu nog wel even pas op de plaats moet maken, ben ik al blij dat ik weer naar de supermarkt kan. We gaan vol goede moed vooruit en dan kan ik straks extra hard genieten van alles.
Wat ik wil meegeven
Mijn tip aan anderen: het is in het begin misschien moeilijk te accepteren dat je een stoma krijgt, maar je blijft mooi zoals je bent, onthoud dat. Het komt goed, jij kan dit!
