"Mijn naam is Tineke, 25 jaar. Ik ben ongeveer in juli 2006 ziek geworden en 3 maanden later is acute colitis ulcerosa geconstateerd. 11 oktober 2006 werd er bij mij een ileostoma aangelegd. Het stoma beviel heel goed, ik kan echt niet anders zeggen. Ik kon alles nog doen wat ik voor de operatie ook deed; werken, turnen en muziek. De reden dat ik koos voor een pouch was eerlijk gezegd dat ik gewoon wilde weten hoe het is zonder zakje. En natuurlijk hoe het zou zijn om weer gewoon naar de wc te kunnen. Een groot voordeel van een pouch is toch dat je van het zakje op je buik af bent, je hoeft niet meer na te denken of je truitje het nog wel bedekt of dat je zakje vol is e.d. Een nadeel is dat ik nu goed na moet denken voor ik wegga; neem ik Loperamide in of niet, is er een wc in de buurt enzovoorts. Gelukkig wordt het wel steeds minder dat ik me er bewust van ben. Een nadeel vond ik toch ook wel het herstellen van de operatie, je bent toch meer tijd kwijt dan dat je denkt.
Ik ben met een open mind en een positieve instelling de operatie ingegaan. Ik dacht: laat maar komen! Natuurlijk heb ik van te voren wel op internet gelezen over een pouch. En ik heb met m’n familie en vriend de voor en tegen tegenover elkaar afgewogen. Hoe ze de operatie precies hebben gedaan weet ik niet, maar ze hebben mijn rectum weggehaald, van de dunne darm een opvangzakje gemaakt en dat weer aangesloten op de kringspier. Ik heb heel veel gehad aan de steun van mijn familie en vrienden en natuurlijk Ed (vriend red.). Echt begeleiding heb ik niet gekregen, geloof ook niet dat dit echt nodig was.
Het herstel gaat altijd langzamer en duurt langer als dat je in gedachten hebt. Maar iedere week merk je dat je weer iets meer kan, iets meer energie hebt en dat het met de ontlasting steeds beter gaat. Natuurlijk gaat het met ups en downs. Je krijgt ook tegenslagen te verwerken, het is dan fijn als je iemand hebt die je steunt en troost. Sinds de 4e dag na de operatie is de pouch in werking. Ineens had ik het gevoel dat er wat ontlasting uitkwam, echt een heel raar gevoel als je dat 2 jaar niet gehad hebt. De eerste keer een windje laten is ook een vreemde gewaarwording. Het is natuurlijk wel heel erg wennen in het begin en dan ben je ook vaak te laat of je strompelt voor niks naar de wc. Maar na een poosje merk je dat het steeds beter gaat, dat je het beter kunt ophouden en als je weer gewoon gaat eten het ook vaster wordt. En je leert het verschil tussen lucht en ontlasting wat eruit wil.
Ik vond zelf dat ik in het begin wel vaak naar het toilet moest; zo’n 10 tot 12 keer. Maar volgens de chirurg viel dit reuze mee. Nu ga ik ongeveer 4x per dag naar het toilet en soms ‘s nachts ook, maar dat valt me mee. Tja toch voeding, daar moet ik wel op letten. Soms wordt van bepaald eten je ontlasting dun en daar moet je rekening mee houden, maar dat leer je vanzelf. En je moet in de gaten houden of je geen pouchitis krijgt. Omdat de dunne darm zich na een tijdje gaat gedragen als een dikke darm kan de colitis weer in lichte vorm terug komen. Advies van de arts was om iedere dag een glas Vifit te drinken, dit helpt pouchitis tegen te gaan.
Het verschil tussen het hebben van een pouch en een “normaal” darmstelsel is dat je met een pouch vaker naar het toilet moet dan met een gezonde dikke darm en je kan de ontlasting niet zo lang ophouden. Je zal meer op je voeding moeten letten als “normaal”. Met een pouch kan je ook ‘lekken”, dit betekent dat er wat dunne ontlasting uitkomt zonder dat je het door hebt. Helaas heb ik dit soms ‘s nachts nog wel eens. Vooral in het begin is het wennen dat ik geen stoma meer had, maar je bent er ook heel snel weer aan gewend en na een tijdje denk je hmmm heb ik een stoma gehad???? In het begin had ik nog wel last dat m’n darm er nog aan moest wennen dat er geen stoma meer was, dan wilde de ontlasting door het litteken naar buiten. Heel af en toe heb ik nog kramp op de plaats waar mijn stoma gezeten heeft.
Of ik blij met mijn keuze ben? Volmondig JA!!! Haha. Ik heb er absoluut geen spijt van dat ik deze stap genomen heb. Zelfs niet op de dagen dat het minder ging en dat ik het even niet meer zag zitten. Mijn tips voor anderen: blijf positief en kijk vooruit, het kan nooit slechter worden als dat het al is. Zorg goed voor je billen, zeker in het begin hebben ze het nodig. Sudo is your best friend :) Als je nadenkt over een pouch, doe wat je hart je ingeeft. Ga op zoek naar informatie, maar laat je niet tegenhouden door alle “horror” verhalen die op internet staan. Mensen waar het goed mee gaat hebben geen behoefte om hun verhaal op internet te zetten. Ik zeg niet dat je de verhalen moet negeren maar weet dat het niet altijd zo verloopt. Vraag mensen met een pouch naar hun verhalen en ervaringen. Weeg voor jezelf de voor en nadelen tegen elkaar af en maak dan een keuze. Ik dacht niet geschoten is altijd mis. Dus ik probeer het gewoon!"
