"Ik ben Nathalie van Dijk, 31 jaar en heb Colitis Ulcerosa. De CU begon na mijn zwangerschap in 2003 op te spelen, maar kwam pas echt tot uiting in april 2005. In december 2005 is mijn dikke darm verwijderd en is er een stoma aangelegd. Ondanks dat er goed te leven valt met een stoma, is het toch fijn dat er een mogelijkheid is om te kiezen voor de pouch. Dus zonder een zakje op je buik. Je bent dan (meestal) weer continent.
De pouch werd in drie operaties aangelegd. De eerste operatie was puur het verwijderen van de dikke darm en het aanleggen van de stoma. Mijn lichaam was toen zo uitgeput door de CU dat een pouch aanleggen te veel zou zijn voor mijn lichaam. Ook moest ik eerst de hoge hoeveelheid prednison afbouwen. De begeleiding was zeer goed. De stomaverpleegkundige, de ‘normale’ verpleging en de diëtiste waren uitstekend.
Na een twijfelachtige periode doordat ze niet meer zeker waren of het CU was of Crohn, zijn ze in het AMC uiteindelijk uitgegaan van CU en is in september 2006 de pouch aangelegd. Omdat er veel spanning op de pouch stond, hebben ze besloten om de operatie in twee keer te doen. Dus eerst nog een tijdelijk stoma. Voor de pouch hebben ze het meeste van de dunne darm opgebruikt. Het tijdelijk stoma stond daarom dicht bij de maag en lag helaas ook ver onder huidniveau, waardoor ik de eerste week met een bruggetje door het stoma moest lopen. Ook liep de ontlasting sneller en was agressiever. Wat mij betreft een vreselijke tijd. Ik heb veel last van lekkages gehad terwijl ik daar met mijn ‘eerste stoma’ nooit echt last van had. Ook de begeleiding van artsen in deze tijd vond ik wat minder, maar vooral de stomaverpleegkundigen en leverancier waren super! Ik had op dat moment echt spijt van de operatie, ik wilde het liefst terug naar mijn stomaatje!
Maar goed, de laatste operatie kon pas plaatsvinden als de pouch goed geheeld was van binnen en er geen (naad)lekkages waren. Dit kunnen ze bekijken via een foto door middel van contrastvloeistof. Nadat dit allemaal goed was gekeurd is mijn stoma opgeheven en de pouch in werking gezet (november 2006). Het was maar een kleine ingreep in vergelijking met de andere twee. Na 4 dagen was ik weer thuis. Zonder stoma en met goed werkende pouch, helemaal super!
Het gaat nu zeer goed! Geen problemen gehad. Ik was in het begin bang voor incontinentie. Maar ik heb nergens last van gehad, ik kan de ontlasting goed en vrij lang ophouden. Ik voel “gewoon” aandrang gelukkig! Ik moet gemiddeld zo’n 8 keer op een dag naar het toilet. Soms ’s nachts ook een keer, dat ligt aan wat ik gegeten heb. De ontlasting is vrij stevig, wat ook te maken heeft met wat je eet. Dat is eigenlijk een beetje hetzelfde als met een stoma. Ik ben gewoon gaan ontdekken wat ik kan eten, net als wat ik deed toen ik mijn eerste stomaatje kreeg. Ik kan meer verschillende dingen eten dan met een stoma. Alleen nootjes (vooral pinda’s) is geen succes, dat werkt laxerend bij mij. En trekdrop ook, da’s wel jammer! Ook met grote hoeveelheden moet je opletten. Een paar chipjes kun je wel eten, maar een hele zak achter elkaar oppeuzelen is niet echt verstandig, dan loop je heen en weer naar het toilet. Kruiden is ook geen probleem… Maar ik denk dat het voor iedereen met een stoma of pouch weer anders is…
De verschillen tussen het hebben van een pouch en een “normaal” darmstelsel is dat je vaker naar het toilet moet. Ook zul je wat meer op moeten letten met wat je eet. En je hebt denk ik sneller last van eventuele buikgriepjes. Je mist toch een gedeelte van je stofwisseling. Ook een verschil is dat je met een pouch meer moet drinken en wat zouter moet eten. Misschien neem je wat minder goed vitamines en mineralen op. Af en toe bloed laten prikken en extra controle hierop werkt goed. In het begin was het wel wennen dat ik geen stoma meer had. Vooral ’s nachts, dan schrok ik wakker omdat ik op mijn buik lag en normaal met een stoma kan dat natuurlijk niet. Soms leg ik nog steeds een hand op mijn buik om het zakje te voelen. Ik voelde een keer wat nats (was gewoon water) bij mijn buik en dacht gelijk dat ik
een lekkage had!
Mijn tips voor anderen die een pouch overwegen: bereid je voor op een lange weg. Laat je goed voorlichten over de positieve en negatieve kanten van een pouch of stoma. Veel vragen en je mond vaak open doen! Artsen zullen niet zelf met ‘ideeën’ komen om het je gemakkelijker te maken! Aan de andere kant: laat je ook niet gek maken door te veel negatieve verhalen! Bij mij is het uiteindelijk goed gegaan en de pouch werkt uitstekend. Ik kan gewoon voor mijn gezin zorgen en mijn werk doen. Maar ook met een stoma kan dit allemaal. Het is niet zo dat een pouch DE uitkomst biedt. Dus wanneer het niet meteen werkt zoals je zou willen… dat kan ook!"
