"Mijn naam is Melanie, ik ben 22 jaar en geboren op 08.03.1990 in Haarlem. Sinds mijn geboorte ben ik al ziek, ernstig ziek. Toen ik 2 maanden oud was is er Cystic Fibrosis (Amerikaanse benaming) bij mij geconstateerd, nadat ik zo goed als constante longontstekingen had die maar niet wilden verdwijnen. Deze aandoening wordt in de Nederlandse praktijk cf en taaislijmziekte genoemd. In België staat het weer bekend als 'mucoviscidosis'.
Sinds 2006 heb ik een Pegsonde, beter bekend als een voedingsstoma. Dit houdt in dat ik een gaatje (fistel) in het midden van mijn buik heb, met een soort van mini katheter naar de binnenkant van mijn buik, ter hoogte van mijn navel. Deze Pegsonde komt uit bij mijn maag.
Waarom deze stoma bij mij is aangelegd, is een bijzonder verhaal. Toen ik 4 jaar was, ging ik naar een speciaal basisonderwijs in Haarlem voor chronisch zieke kinderen. Hier kregen wij als 'lunch' iedere schooldag een warme maaltijd. Dit varieerde van bietjes met aardappelen, een stukje vlees, jus en een toetje tot een wekelijks terugkerende soep met als nagerecht een banaan. Als kind was ik altijd al een enorm moeilijke eter, door het continu ziek zijn… Maar voor warm eten was ik altijd wel te porren. Brood eten deed ik eigenlijk al nooit, verschrikkelijk vond ik dat, dus op school at ik kostelijk met de pot mee. Tijdens de pauzes vroeg ik eventjes aan de kok wat we die dag zouden gaan eten, mijn dag kon vaak niet meer stuk als ik wist dat we m'n lievelingseten zouden krijgen.
Acht jaar lang had ik dagelijks hetzelfde ritme, zowel met school als het eten. Voor mijn cf moest ik altijd al meer eten dan mijn gemiddelde klasgenootjes, wat ik toen der tijd hélemaal niet erg vond. Want juist ík mocht 2x opscheppen. Totdat er voor mij een enorm diep gat in mijn leven ontstond. Ik ging weg van het basisonderwijs om vervolgens naar de middelbare school te gaan. Hier begon alle ellende. Ik móest brood gaan eten, dit was voor mij echt een kriem.
Omdat ik zelf mijn brood niet wilde smeren voor school, maakte mijn moeder het voor me klaar. Wat ze weliswaar niet wist, was dat ik het dagelijks op school door de wc spoelde of weggooide in de prullenbak, net zolang totdat ik mezelf helemaal uithongerde. Uiteindelijk begon ik de warme maaltijden 's avonds thuis ook over te slaan. In het begin had ik altijd mooie smoesjes om er onderuit te komen, tot op zekere hoogte, wanneer mijn ouders door hadden dat het niet goed met mij ging en ik langzaam in gewicht afnam.
Eerst was het de enthousiaste vrolijke Melanie, maar na 3 maanden de bleekscheet van de klas. Ik viel nu niet op door mijn aanwezigheid, maar door mijn nieuwe stille ik. Toen ik op controle was bij mijn diëtiste bleek ik ruim 12 kilo te zijn afgevallen, en bekende ik dat ik mezelf niet meer voelde als de 'vroegere' Melanie. Ongelukkig, dat is wat ik zei. "Ik voel me dood ongelukkig". Meteen werden de touwtjes bijeen geslagen, en moest ik opgenomen worden op de tienerafdeling van het AMC. Om vervolgens sondevoeding te krijgen, zodat ik beetje bij beetje weer aan zou komen.
Helaas ging dit niet van een leien dakje. Ik bleek een eetstoornis te hebben ontwikkelt, en deed er alles aan om de calorieën van de sondevoeding te vermijden. Via een voedingspomp werd de voeding door een neussonde naar binnen gedruppeld. De eerste week was ik te zwak om mezelf te verzetten, maar toen ik eenmaal het gevoel kreeg dat ik aan het opknappen was begon de strijd onmiddellijk opnieuw. De neussonde irriteerde bij m'n neusschotje en ik werd daar erg chagrijnig van, dus besloot ik tijdens een woedeaanval het slangetje uit mijn neus te trekken. Tot drie keer toe hebben de verpleegkundigen een nieuwe sonde geplaatst, maar ik kon dit niet aan.
Na dringend overleg met mijn longarts werd er besloten om een acute voedingsstoma te plaatsen, die kon ik er ten slotte niet uithalen. Het plaatsen van de Pegsonde en de periode daarna ging eigenlijk verbazingwekkend goed. Pijn had ik wel, door de wond die was gemaakt. Maar ik herstelde redelijk snel, doordat ik nu wel had geaccepteerd voeding nodig te hebben. Zo kon het gewoon niet langer doorgaan. Vreemd genoeg accepteerde ik de Pegsonde meteen, en knapte ik redelijk op. Na acht weken mocht ik het thuis weer proberen.
Ondertussen ging het stukken beter met me, dat voelde erg fijn. Langzamerhand werd ik weer de oude Mel. De eerste twee jaar had ik een lange katheter, maar ik wilde heel graag af van die uitstekende slang. Ik was ten slotte een tiener midden in de puberteit. Toen hoorde ik van mijn maag-darm-lever arts dat ik kon kiezen voor een Mickey-button. Dit houdt in dat ik een ballonnetje in mijn maag heb met een klein rubber kanaaltje naar buiten toe waaraan een soort van knoopje vast zit. Hier heb ik dan ook onmiddellijk voor gekozen. Niet veel later heb ik die ook daadwerkelijk gekregen, een enorme vooruit gang op de oude situatie.
Ruim vier jaar lang heb ik sondevoeding gekregen via een pomp die ik met mij mee droeg in een rugzak, of thuis 's nachts toegediend kreeg via de infuuspaal. Gelukkig brak eindelijk de tijd aan, ik mocht na veel op de weegschaal te hebben gestaan stoppen met bijvoeden. Eindelijk was het doel bereikt, de arts was tevreden. Tien van de twaalf kilo had ik weer terug aan mijn lichaam, en ben overgestapt op de Enlive drinkpakjes. Deze vond ik helemaal top.
Regelmatig moest ik voor controle terugkomen, in het begin zelfs wekelijks. Het enige waar ik mezelf mee bezig hield was “als Nienke maar tevreden is” zij was ten slotte altijd bij het weegmoment, om te kijken of ik geen terugval zou krijgen. Wel viel ik na een paar weekjes weer terug in die neerwaartse spiraal, niet lichamelijk maar mentaal. Afvallen deed ik godzijdank niet, ik bleef keurig op gewicht. Maar die hele moeilijke situatie die er gecreëerd was, drong nu pas écht goed tot me door.
Mijn cf ging helaas ernstig achteruit, mijn darmen protesteerden heftig en snel achtereenvolgend staken de longontstekingen en darmverstoppingen de kop op. Veel familieleden, vriendinnetjes en klasgenoten waren totaal niet meelevend. “De aanstelster” werd ik genoemd. Melanie bestond niet meer. Lastig, pijnlijk, maar vooral vervelend. Het belemmerde mij enorm in m'n doen en laten. Het balletje ging rollen en ik kwam net als in mijn kinderjaren wekelijks bij de MDL-arts, psychologe en maatschappelijk werkster terecht. Ik had een super hechte band met mijn buikarts, Dr. Benninga, ik vertrouwde hem door en door. Hij begreep mij, en probeerde altijd een oplossing te zoeken. Een vervanger accepteerde ik niet, ik wou alleen die lieve Mark. Hij gaf mij een erg fijn gevoel. Alsof hij mij begreep, mij steunde en er alles aan wilde doen zodat ik minder buikpijn zou hebben.
Om de haverklap had ik obstipatie, en de zakjes Movicolon die ik sinds mijn 3e gebruikte waren al ruimschoots opgehoogd. Dit was niet voldoende, telkens kreeg ik een ander laxeermiddel en wekelijks klysma’s en schoorsteentjes tijdens een dag opname. Toen ik 15 jaar was kreeg ik acute Diabetes Mellitus erbij (cf-gerelateerd). Op dat moment kwam ik op de intensive care terecht waarna mijn darmen er compleet mee stopten. Alle ellende werd erger en erger. Een gesprongen blindedarmontsteking kwam er bij kijken in samenwerking met een buikvliesontsteking. Ik lag kantje boord, weken lang.
Mijn Mickey-button werd op dat moment optimaal gebruikt, niet alleen voor de laxeermiddelen maar opnieuw weer voor sondevoeding. Mijn overige medicatie werd hier ook doorheen gespoten, het overige via mijn infuus. De ene liter Clean-prep na de ander ging door mijn Peg. Heerlijk, hier merkte ik toch niks van.
Vijf jaar lang heeft de Clean-prep redelijk goed zijn werk gedaan, niet dat de opnames vermeden konden worden, want de verstoppingen bleef ik wel 3 keer per maand houden. Maar ik kon poepen, daar draaide het ten slotte om. Steeds meer laxeermiddelen had ik nodig, mijn Mickey-button draaide overuren. Ik heb nog steeds tot op de dag van vandaag 4 liter laxeermiddelen nodig om naar het toilet te kunnen. Eén litertje minder en ik mag mijn arts weer bellen voor opname. Dit is erg zwaar, een dagje zonderen zit er voor mij dus niet in. Hoewel, proberen doe ik (als het echt niet anders kan) toch regelmatig.
Wel ben ik een jaar geleden geswitcht van Clean-prep naar Movi-prep, een nét iets sterker middel. Maar omdat mijn darmen toch weer achteruit zijn gegaan, heeft dit nu hetzelfde effect als in de oude situatie. Omdat ik door mijn opgezette darmen een erg dikke buik heb, word mij weleens gevraagd of ik zwanger ben… Dit doet me best zeer, want ook ik vind het leuk om complimentjes te krijgen en geen verwijten of vragen waarmee je gekwetst kunt worden.
Eigenlijk heb ik het er nooit echt moeilijk mee gehad dat je mijn Pegsonde kunt zien. Als ik er kleding over heen draag zie je altijd een bult. Maar echt leuk? Nee, dat is het nou ook weer niet, maar je went er wel aan. Mijn stomaverpleegkundige heeft mij toen ter tijd uitgelegd dat het normaal wordt, en daar heeft ze gelijk in. Ook de omgeving waarin ik leef weet niet beter meer, het hoort bij me. Ik wil ook zeker niet meer zonder door het leven. Mijn streven is daarom ook; als ik sterf, wil ik gaan zoals ik NU ben, mét mijn Pegsonde.
Nu klinkt het alsof ik dikke maatjes ben met mijn Pegsonde, eigenlijk is dat ook wel zo. Zonder mijn Mickey ben ik nergens. Zie je mij al 4 liter Movi-prep drinken? Never. Toen ik op Curaçao in het water sprong, knapte het ballonnetje van de button in mijn maag, ik verloor mijn sonde en had geen reserve meegenomen op vakantie. Ik dacht altijd "mij overkomt dat niet", maar zo zie je maar weer, het kan iedereen overkomen. Terwijl je in principe gewoon zonder problemen zou kunnen zwemmen als je een voedingsstoma hebt. Helaas was bij mij het gaatje in no time dichtgegroeid en kon ik hem niet meer redden.
Als noodoplossing kocht ik bij een apotheek op het eiland neussondes om zo de vakantie door te komen, maar eenmaal thuis belde ik mijn arts op. En hij was verreweg van blij… Best teleurgesteld zelfs, want 'Hoe kon ik geen reserve button meenemen’? –Ja, te laat. Zo snel als kon wilde ik een nieuwe Pegsonde. Maar mijn gezondheid kwakkelde erg, waardoor ik eerst een lange periode neussondes moest gaan dragen. Verbazingwekkend zonder problemen.
Maar na een half jaar was ik ze toch weer zó zat, dat de operatie voor mij werd ingeplant. Ik was sterk genoeg en zou de operatie aankunnen. Na 4,5 week was ik aan de beurt. De operatie liep voorspoedig, maar helaas niet zonder problemen. De voedingsstoma werd verkeerd geplaatst waardoor ik een nieuwe buikvliesontsteking kreeg. Gelukkig waren we hier wel op tijd bij, en kon ik hiervoor behandeld worden. Sindsdien heeft mijn sonde mankementen. Er groeit wild vlees en er is best vaak een ontsteking te vinden waarna de insteekopening snotterig is. Volgens de stomaverpleegkundige is dit niet meer dan normaal. Inmiddels heb ik weer een Mickey-button en gebruik ik hem nog steeds elke dag fulltime.
Wat ik andere ‘voedingsstoma’ patiënten écht aanraad? Neem uit voorzorg altijd een tweede button/Peg-katheter met je mee, zo voorkom je een onnodige lastige situatie. Dat ik nu twee gaten in mijn buik heb vind ik eigenlijk wel speciaal, dat onderscheid mij van alle andere Melanie’s."
