"In 1995 kreeg ik last van bloed en slijm bij mijn ontlasting. Ik bleek colitis ulcerosa te hebben. Het begon eigenlijk met een ontstoken proctum, dus proctitis. Ik was ook nog net in verwachting. Omdat het niet duidelijk was of de voorgeschreven medicatie schadelijk was voor de vrucht, heb ik tot aan de eerste 12 weken van mijn zwangerschap niets genomen. Dit in overleg met mijn toenmalige internist.
Na 12 weken, toen de meest spannende tijd achter de rug was, ben ik weer verder gegaan. Het sloeg helaas niet aan. Ik ging snel achter uit; veel naar de toilet, alleen maar diarree en veel bloed. Ik denk dat ik wel 30 tot 40 keer per dag op de wc zat. En een ontzettende buikpijn. Toen mijn gynaecoloog mij zag tijdens een controle in het ziekenhuis in Lelystad kon ik meteen blijven, zo slecht vond hij mij eruit zien. Ik bleek een HB-gehalte van 2,6 te hebben, dus kreeg meteen bloedtransfusies en een infuus met prednison. Wat ik nog meer voor medicatie heb gekregen, weet ik niet meer precies.
Na 2 weken was er nog steeds geen verbetering en moest ik met spoed naar het AMC. Daar werd ik dezelfde dag nog geopereerd. Ik had een toxisch megacolon en zou een ileostoma krijgen met een slijmfistel. Ik wist niet eens precies wat een stoma was! Ik associeerde een stoma altijd met oudere mensen. Het laatste stuk dikke darm bleef zitten, aangezien daar de baarmoeder voor lag (ik was op dat moment ruim 22 weken zwanger). De operatie ging goed. Helaas kreeg ik één dag na de operatie ’s avonds weeën. Ik had het pas laat in de gaten omdat ik zoveel morfine kreeg. Het was niet meer te stoppen. Mijn zoontje werd 22 mei 1996 veel te vroeg levenloos geboren. Na een paar weken mocht ik naar huis. Zonder bolle buik en met een ileostoma. Wat een vreselijke tijd was dat.
Ik ging goed met mijn stoma om. Het had immers mijn leven gered. In het begin moest ik wel erg wennen aan mijn lichaam. Maar ik ben gelukkig enorm positief ingesteld, deze houding heeft mij erg geholpen. Wij maakten er ook altijd geintjes over. Zo van: ik heb altijd lekker mijn eigen warme kruik bij me… Of, dat ik het niet was die zo stonk, ik kon immers geen scheten laten!
Toen ik in 1996 mijn stoma kreeg, was dat een tijdelijk stoma. Ik heb na 4 maanden een pouch (een ileo anale anastomose) gekregen in het AMC. Na 10 maanden kreeg ik last van een abces bij mijn anus. Deze werd opengesneden, en ging nooit meer dicht. Het bleef een fistel. Dit is naar mijn mening ontstaan omdat na de operatie niet een tijdelijk ontlastend stoma is aangelegd, maar meteen de pouch in werking werd gesteld. Omdat de naden misschien nog niet goed gehecht/genezen waren, is er waarschijnlijk naadlekkage ontstaan met als gevolg een fistel.
Na vele jaren en vele operaties (kleine dagopnamen) aan de fistel, was deze nog steeds niet weg. Ik werd er strontziek van! Letterlijk en figuurlijk, want door de fistel kwam ontlasting naar buiten. Op dat moment was ik nog in verwachting ook van mijn oudste dochter. Na haar geboorte heb ik 3 maanden later besloten om de pouch tijdelijk buiten werking te stellen om deze tot rust te laten komen en kreeg ik weer een ileostoma. Het mocht niet baten. In 2004 heb ik besloten om de pouch weg te laten halen. Na die operatie was de fistel binnen een paar dagen helemaal dichtgegroeid! Heerlijk, maar nu geen weg terug meer en voor altijd dus vast aan mijn stoma. Ach… er zijn ergere dingen, dacht ik. Ik kon weer lekker naar buiten zonder luier, behalve dan de luier die ik voor mijn baby mee moest nemen ;)
Ik wist in die tijd niet goed dat er nog meer soorten stoma’s bestonden. Ik kan me herinneren dat ik mijn chirurg in het AMC heb gevraagd of een continent stoma niet iets voor mij was, maar hij deed er negatief over en raadde het mij af. In de “Vooruitgang” las ik het verhaal van een jongen, Tim Bleeker. Hij had een continent stoma. Ik wist nog niet echt goed wat dat precies was. Na het lezen van dat verhaal, begon ik steeds meer te denken dat dit ook iets voor mij zou zijn. Ik ben gaan zoeken naar lotgenoten op internet en via Stomaatje ben ik in contact gekomen met Yvonne uit Vaassen. Ik heb de 1e keer wel een uur met haar aan de telefoon gezeten. Zo veel vragen had ik en we konden lekker ervaringen uitwisselen. Daarna ben ik een keer bij haar op de koffie geweest en heeft ze mij alles laten zien. Het materiaal waarmee ze de “pouch” (continent stoma) leegt. De lange katheter die je in het stoma moet inbrengen (heel griezelig hoor, als je dat voor het eerst ziet). Maar toen wist ik het zeker: dit wilde ik ook!
Vlak na mijn ontmoeting met Yvonne ben ik zelf naar mijn huisarts gegaan en heb gezegd dat ik in aanmerking wilde komen voor een continent stoma en dat ik geopereerd wilde worden door Dr. Gerhards in het OLVG. Daarna heb ik een afspraak gemaakt met het ziekenhuis en na een gesprek moest ik na 3 maanden (nadenktijd) terugkomen voor verdere besprekingen, plaats van het stoma bepalen, anesthesist en dergelijke.
Na de operatie, die best ingrijpend is (4-5 uur), steekt er een kromme katheter uit je buik die aan de slang + zak is gekoppeld. Deze katheter is vastgezet met een stellage van verband en tape om te zorgen dat hij er niet uit floept. Je mag een paar dagen na de operatie al voorzichtig beginnen met eten. Na 1 week ga je de capaciteit van de pouch opvoeren. Er komt een stopje op de katheter. ’ s Nachts wordt deze weer aan de zak gekoppeld zodat je aan je nachtrust toekomt. Je moet 2 weken in het ziekenhuis blijven. Daarna mag je naar huis met nog steeds de kromme katheter uit je buik. Thuis moest ik elke dag de tijd van het legen met 10 minuten opvoeren. Toen ik op 3,5 uur zat, moest ik weer terug naar het OLVG. Bij mij was dat maar 2,5 week. Dus na 4,5 week na de operatie ging de kromme katheter eruit en werd mij door de stomaverpleegkundige geleerd zelf te legen. Dat ging goed. Het is belangrijk je goed te ontspannen anders krijg je de katheter er niet in.
Je moet opletten dat je voldoende drinkt. In het ziekenhuis krijg je bezoek van een diëtiste die je verteld waar je op moet letten met eten. Het valt bij mij achteraf heel erg mee. Ik was er vanuit gegaan dat ik een boel dingen niet meer mocht eten. Maar gewoon door rustig uit te proberen met eerst hele kleine beetjes (bijvoorbeeld noten en harde etenswaren) en dan maar afwachten of het eruit komt (via de katheter) en op welke manier. Soms spuit ik er gewoon een paar spuiten lauw water in zodat het in de pouch wat zachter kan worden en het er makkelijker uitkomt.
De voordelen: geen plak meer, geen zak meer! Alleen een zeer zachte pleister die je nauwelijks voelt en die niet jeukt! Geen bolle zak meer onder je kleren. Geen lekkages meer onder de plak. Niet meer ’ s nachts mijn bed uit om de zak te legen. Geen rare geluiden tijdens vergaderingen. Het valt minder op in je badkleding. Ik voel me een stuk zekerder, vooral in strakke kleding. En de nadelen? Ik kan geen nadelen bedenken. Ik ben heel erg blij met mijn keuze. Ik durf weer naar de sauna. Ik kan echt strakke broeken dragen. Ik kan weer lekker lang op mijn buik liggen.
Op verschillende plekken heb ik altijd pleisters, katheters, spuiten e.d. liggen, zodat ik nooit mis grijp. Zorg dat je goed in conditie bent voordat je deze operatie laat doen. Zet alle voor- en nadelen voor jezelf op een rij voordat je besluit voor dit soort stoma te gaan. Probeer positief te blijven. Een stoma is niet het einde van de wereld! Lees er veel over op internet. Ga praten met mensen die deze stoma hebben als je meer hierover wilt weten. Je mag altijd via Stomaatje contact met mij opnemen."
