Ik ben de moeder van Luuk. Luuk heeft een Malone stoma en is 8 jaar (08-11-2001). De klachten zijn begonnen toen hij 2,5 was. Hij had dusdanig last van obstipatie dat hij zijn ontlasting niet meer kwijtraakte. Je gaat dan het traject in van alle soorten lactulose, zakjes vezels, klysma’s en noem maar op, maar niets werkt en je gaat van arts naar arts…
De Malone stoma is op 8 april 2008 geplaatst in het AMC, daar heeft hij 10 dagen gelegen. De reden van de keuze voor dit stoma is dat dit stoma een slagingspercentage heeft van 50% en nu voor Luuk minder ingrijpend zou zijn dan een darmstoma. Maar mocht dit niet aanslaan, dan komt er dus wel een darmstoma. En met dit stoma blijven beide darmen nog aan het werk. Dit stoma is sowieso voor 2 jaar als het goed gaat. Wat de prognose is, weet niemand, dat kunnen ze ook niet zeggen. Ik sluit niet uit dat Luuk ooit toch nog een darmstoma krijgt, maar we kunnen niet in de toekomst kijken. Dit stoma kunnen ze opheffen, maar dan wordt er wel ook gelijk een blindedarm operatie gedaan, deze gaat er dan dus uit. Dat komt omdat ze daar de verbinding mee gemaakt hebben.
De oriëntatie rondom dit stoma viel zeker niet mee, ik heb nachten zitten surfen op internet en stomaverpleegkundigen gebeld. Dokter Kuijper heeft op mijn vraag een mooie folder gemaakt waar ik daarna wel het een en ander uit heb kunnen halen, maar er is gewoon niet veel over bekend. Deze operatie komt maximaal 8x per jaar voor. De stoma is gemaakt van de blinde darm waar een verbinding naar buiten is gemaakt zodat je met een slangetje de darm rechtstreeks kunt spoelen. Het resultaat komt eigenlijk direct als je aan het spoelen bent op de wc dus dat is erg gunstig. En zo heb je niet meer de hele dag door vieze broeken, want dat was het probleem van Luuk, door zijn obstipatie verloor hij de hele dag ontlasting (overloopdiarree) in zijn onderbroekje.
Wat Luuk ervan vond dat hij een Malone stoma kreeg??? Ellende!!! Hij was en is er nog erg boos over, noemt zich zelf een pechvogel, baalt dat hij anders is. Hij verdringt alle bijkomende pijn, want hoe minder ik laat merken, des te eerder kom ik er misschien ooit vanaf… Dat is wat hij denkt!! Dus dat is eigenlijk heel sneu voor zo’n mannetje.
De stoma moeten we 1x per dag spoelen met zo’n 500 cc water. Dit doen we met de pomp, dat gaat sneller en dat is de bedoeling ook, dat het er een beetje snel in gaat zodat het een beter effect geeft. Na het spoelen plakken we de stoma af met een splitgaasje vanwege het darmslijm wat hij verliest, en dat is best wel wat, dus anders zouden zijn kleren telkens onder zitten. Hij moet nu nog rekening houden dat hij er niet te veel kracht mee zet, dus niet zwaar tillen, voetballen en judo mag hij nog niet. Zwemles kan ook nog niet, eerst moeten de operatiewonden dicht zijn. Verder moet hij met spelen oppassen dat er geen kinderen aan zijn buik komen, of in het ergste geval, aan zijn slang komen! Mocht deze eruit gaan, moeten we z.s.m. naar het AMC, hiervoor mogen we niet naar een ander ziekenhuis. We hebben ook een bak in de auto voor als we weggaan waar alles in zit, dat als er iets gebeurt we gelijk naar het AMC kunnen en we dan de goede spullen bij ons hebben.
Of alle klachten verdwenen zijn is nog te vroeg om te zeggen, hij heeft nu nog wel eens na het spoelen wat vieze broeken, en over de buikpijn klaagt hij ook nog wel eens, maar de operatie is nog geen maand geleden. Wat ik kwijt wil aan mensen die een Malone stoma overwegen: als het goed gaat denk ik dat het een heel goede manier is om van je klachten af te komen, een eventueel darmstoma kan altijd nog. Het is waarschijnlijk ook wat minder ingrijpend, althans dat merken we nu met Luuk wel. Maar laat je goed informeren, de stomaverpleegkundige in het AMC weet echt super veel en is een goede hulp voor ons! En de omgeving: de persoon verandert niet, hij krijgt er gewoon wat bij!, vraag ook al jou vragen, voor omstanders is het ook raar en weet je… Doe maar gewoon!
Luuk wil het niet aan iedereen laten zien, daarom hebben we foto’s gemaakt, deze laten we volgende week ook in de klas zien.
Een week na de operatie
Recent
Tips: vraag al je vragen!, wij zijn echt supergoed geholpen in het AMC, jullie site is ook een grote steun voor ons geweest. Misschien dat er wat meer zou moeten komen voor kinderen met een stoma, ook betreft kleding, steunbanden enz… Het is echt zoeken geblazen naar bruikbare informatie! Ik zou het ook leuk vinden met ouders in contact te komen van kinderen met een Malone stoma. Overigens heeft een meisje van 22 me gemaild die een Malone stoma heeft gehad. Verder wil ik jullie enorm veel succes wensen met de site, die is helemaal super, ik heb er heel veel aan gehad.
