Mijn naam is Ilona, ik ben 32 jaar en heb colitis ulcerosa. Allerlei medicatie heb ik uitgeprobeerd, zoals Imuran, Remicade en Methrotrexaat, maar helaas werkte niets bij mij. Daarom ben ik uiteindelijk 29 april, 29 juli, 15 augustus en 29 september geopereerd voor de aanleg van een pouch.
Voor de operatie heb ik veel gelezen, maar eigenlijk miste ik het verhaal specifiek over herstel bij de aanleg van een pouch. Dus de periode van en na de operatie. Vandaar dat ik hieraan graag mee wil werken. Er werden me van tevoren vooral heel veel nadelen verteld over het aansluiten van de pouch; hoe zwaar dat is en hoeveel pijn dat gaat doen. En dat het herstel enorm lang kan duren.
Het verwijderen van mijn dikke darm en het aanleggen van de pouch vond ik vreselijk. Ik wilde het eigenlijk niet. Ik was heel blij dat ik vooraf niet naar de stomaverpleegkundige was geweest. Doordat ik binnen anderhalve week al aan de beurt was voor de eerste operatie is dit mis gelopen. Ik kreeg mijn eerste stomazakje pas te zien een uur voor de operatie en wilde toen direct weer naar huis. Ik heb heel veel gehuild. Bij de tweede operatie had ik de zenuwen van: gaat het wel werken? Straks gaat het fout en dan blijf ik een stoma houden. Ik had enorm veel moeite met mijn stoma. Gelukkig werd ik goed begeleid.
De operatie ging volgens de arts uitstekend. Toen ik wakker werd had ik heel veel pijn in mijn achterwerk, hiervoor krijg ik allerlei extra pijnstillers door een infuus. Het leek alsof mijn achterwerk achter een auto over de straat had geschuurd.
Toen na de operatie de pijn gestild was, was ik behoorlijk vrolijk en heb ik tot 4 uur 's ochtends zitten computeren en tv gekeken. De tweede dag was het zwaarste voor me, ik heb alleen maar geslapen en niet eens het bezoek te woord gestaan.
De derde dag heb ik wat geprobeerd te lopen met twee zusters aan mijn zij. Ook kreeg ik mijn eerste confrontatie met de stomazak. Maar de dag werd vooral gedomineerd door pijn. Niet van de stoma of verwijderen van de darm maar boven in mijn buik. Na vier dagen mocht het verband eraf, het litteken zag er perfect uit. Maar toen ging de pijnpomp eruit… Ik kon niet overeind komen, niet zitten, ik had nog nooit zoveel pijn gehad. Later op de dag kwam er wat geels uit het litteken. De vraag was: is het de stoma of etter? Een stukje hechting werd losgemaakt, maar na wat duwen kwam daar niet echt veel uit. De pijn bleef aanwezig en inmiddels kreeg ik ook hoofdpijn, ik was zo beroerd dat ik niet zonder de pijnpomp kon. De artsen wisten niet wat het was.
Uiteindelijk hebben ze het complete litteken van boven naar beneden losgesneden. In de grote open buikwond hebben ze een doek gedaan en er de volgende dag weer uitgetrokken. Phoe wat een vieze rommel kwam eruit, maar de pijn was direct weg. Dit is geloof ik op vrijdag gebeurt en ik ben op maandag al naar huis gegaan, na tien dagen. Terwijl mijn hele buik dus open lag, dit moest van binnenuit weer dichtgroeien.
De thuiszorg kwam een keer per dag wond verschonen en uitspoelen, de genezing ging heel langzaam. Ik woog nog maar 38 kilo. Uiteindelijk heb ik Kaltostat (een steriel wondverband, verkregen uit bruin zeewier, wat alginaat vezels bevat en wondvocht opneemt) in de wond gekregen, maar 3 maanden na dato was de wond nog steeds niet helemaal dicht.
De eerste operatie viel wel tegen, ik vond het erg zwaar. Ik dacht: ik ben jong, dat doe ik wel even. Mijn moeder kwam dagelijks schoonmaken en de hond uitlaten. Ik had geen conditie meer en kon niet rechtop lopen. Ik kon zelfs niet in een keer mijn haren kammen of tandenpoetsen. Zo weinig energie. Volgens de arts deed ik het hartstikke goed, maar wat viel het me tegen. De arts vertelde later dat dit een van de zwaarste operaties is die ze doen in de Gelderse vallei.
Na 6 weken voelde ik me al echt een stuk beter! Ik kon gelukkig toch met 3 maanden voor de tweede keer geopereerd worden. In principe doen ze dit namelijk niet als de wond nog te groot is. Gelukkig was bij de controle de wond dicht. Bij deze operatie hebben ze de pouch aangesloten, na 3 dagen was ik alweer thuis. Laat je vooral niet bang maken voor de tweede operatie, die stelt echt niets voor! Ik heb heel weinig last gehad van de pouch. Wel van vreselijke krampen na de aansluiten, ik kon alleen nog kruipen en was bang voor een afsluiting. Dit blijkt normaal te zijn, dat zijn opstartende darmen. Ik heb een dag last gehad van brandende ontlasting en gebruik twee loperamide’s per dag.
Het gaat nu heel goed met me. Ik ben zelfs al op wandelvakantie geweest met de hond en ben al wezen stappen met iets teveel drank, het kan allemaal haha ;) Alleen til ik niet meer te zwaar.
Ik heb onder mijn naam op het Stomaforum ook een soort verslag gemaakt van hoe ik me op dat moment voelde en wat ik meemaakte. Ik denk dat mensen er echt een beter beeld van krijgen hoe zoiets in zijn werk kan gaan.
Ook al is de keuze moeilijk, zoals ik het nu zie is een operatie veel beter dan rennen en vliegen naar het toilet. Ik heb inmiddels wel twee keer de boel laten oprekken omdat het dichtgroeit, maar dat heb ik er graag voor over. De pouch geeft voor mij zoveel meer vrijheid dan een stoma of colitis.
