Mijn naam is Frans, 62 jaar jong. Juni 2005 kreeg ik wat last van diarree. Ik ben toen naar de huisarts gegaan en die gaf mij een kuurtje mee. Begin juli was het nog niet over en aangezien wij naar Turkije op vakantie zouden gaan ben ik weer teruggegaan en onderzocht. Ze konden weinig vinden en gaven me weer een kuur mee. Maar de huisarts vertrouwde het niet en zei dat als we terug waren van vakantie en het nog niet over was, ik een onderzoek moest laten doen in het ziekenhuis. Het werd iets beter en wij op naar Turkije. De laatste drie dagen dat we daar waren kreeg ik tegen de morgen hevige buikpijn en moest toen vlug naar het toilet. Daar kwam alsmaar bloed uit, ik dacht dat er een aambei gesprongen was. Bij thuiskomst direct contact gezocht met mijn huisarts en die stuurde mij meteen door naar het ziekenhuis. Ik heb daar verschillende onderzoeken gehad. Toen ik het vonnis darmkanker hoorde was het net of er iemand met een moker klaar stond en mij een hamerslag gaf; mijn wereld stortte ineen. Ik zag het toen even niet meer zitten en had het er erg moeilijk mee. Ik had er helemaal niet aan gedacht dat het darmkanker zou kunnen zijn, had het meer gezocht in een iets 'simpelere' hoek.
Mij werd verteld dat ik endeldarmkanker had, mijn wereld stortte in en ik heb enkele zeer moeilijke weken gehad. Ik wist van vroeger uit dat als je kanker had de meeste mensen eraan dood gingen. Een stoma had ik weleens wat over gehoord maar ik wist toen helemaal niet wat het was. En amputeren! Hoe moet ik dan later naar het toilet? Allemaal punten waar ik heel veel over piekerde en me ontzettend druk over maakte. Want ik dacht: het einde is in zicht. Door er op internet met lotgenoten over te praten kwam ik erachter dat er met een stoma goed te leven is.
Ik heb een heel goed gesprek gehad met mijn toen toekomstige stomaverpleegkundige die me heel veel (veel te veel) in korte tijd vertelde en mij gerust stelde. Ik heb ook een lotgenoot thuis laten komen. Hij had al 12 jaar een stoma en legde mij veel uit. Hij liet ook zien hoe een stoma eruit zag, werkte en hoe hij er nu mee door het leven ging. Verder ben ik op internet veel gaan opzoeken en via een kennis kwam ik ook op het forum van Stomaatje waar ik toen ook heel veel vragen heb kunnen stellen. Tegen de tijd dat ik geopereerd moest worden wist ik wat me ongeveer te wachten stond en dacht: opereren en dan weer vlug herstellen en weer verder leven. Maar dat viel lelijk tegen, het zijn toch moeilijke tijden geweest na de operatie.
Ze hebben mij weinig verteld over de voor en nadelen van een rectumamputatie. Ik had geen keus, de kanker zat te dicht op de sluitspier en deze moest verwijderd worden. Wel werd mij van tevoren verteld dat het een blijvend colostoma zou worden, maar dat de operaties zo ingrijpend en langdurig zouden zijn had ik niet verwacht.
Ik kreeg eerst 6 weken chemokuur en 25 maal bestralen, daarna 8 weken rust. Begin december 2005 de eerste operatie waarbij mijn endeldarm en rectum werden verwijderd en er een colostoma werd aangelegd. Na 14 dagen een tweede operatie omdat de patholoog een foutje had gemaakt door de snijvlakken zuiver te stellen, dit na controle niet zo was en er meer weggehaald moest worden. Daarna naar huis en weer 4 weken later de derde operatie; een abces bij de stoma en een waar het rectum gezeten had. Deze wonden moesten vanzelf dichtgroeien en ook elke dag twee maal gespoeld worden, dit was een van de moeilijkste tijden na mijn operatie. Hulde aan de thuiszorg, daar heb ik erg goede ervaringen mee.
Na vier maanden mocht ik beginnen met de Herstel en balans cursus, die tien weken lang twee maal een voormiddag per week zou gaan duren. Dat heeft fysiek heel goed gewerkt, en om alles te kunnen verwerken. Daarna ook nog twee maal per week naar de fysiotherapeut ruim anderhalf jaar lang om weer wat in conditie te komen en vooral mijn buikspieren te trainen, zodat ik later weinig kans zou krijgen op een breuk. En tot op heden is dat zeer goed gelukt, ik vind zelf dat mijn buikspieren weer behoorlijk werken. Alleen met wat zwaarder werk doe ik wel even een breukband aan. Ook het contact met lotgenoten en de eerste keer dat ik ging zwemmen met het Stomaatjes groepje heeft heel veel bijgedragen aan mijn herstel en het accepteren van mijn stoma.
Met het zitten heeft het lang geduurd voordat dit zonder kussen kon. Toen ik nog thuis verzorgd werd heeft de thuiszorg wel 4 á 5 verschillende soorten kussens meegebracht en er was er een bij die me goed beviel. Dit was een Roho kussen met een rond gat erin. Hier heb ik toen goed op kunnen zitten, ik nam het ook overal mee naartoe. Dit kussen heb ik ongeveer een maand of vijf gebruikt voor ik weer gewoon op een stoel kon gaan zitten. Na ongeveer een maand of negen ben ik ook weer een beetje begonnen met fietsen, dat viel eerst tegen. Ik heb een gelzadel met een extra overtrek gekocht, zodat het een beetje zacht zat. Dat ging een stuk beter! Wel iedere keer kleine afstanden en langzaam opgebouwd naar grotere afstanden. Anderhalf jaar na de verwijdering van het rectum kon ik weer redelijk fietsen. Mijn vrouw en ik fietsten bij mooi weer tussen de 30 en 40 km zonder dat ik last kreeg van mijn zitvlak. Een paar maanden geleden hebben we beiden een elektrische fiets met ondersteuning gekocht. Dat bevalt goed. Als we nu gaan fietsen kan ik zonder veel moeite 50 km fietsen zonder last te krijgen van mijn zitvlak. En als ik nu wat in de winkel in het dorp moet gaan halen is het altijd met de fiets, voorheen pakte ik even de auto. Het gewoon zitten ging na ongeveer een jaar na de operatie weer redelijk goed. Van fantoompijn heb ik weinig last gehad, en het gevoel van de endeldarm en rectum dat er niet meer is was na een maand of zeven geheel verdwenen.
Achteraf bekeken is het toch of je een ander leven hebt dan voor je darmkanker kreeg. Verschillende dingen zijn er veranderd; voorheen gingen we regelmatig naar de sauna, de eerste jaren durfde je daar niet meer aan te denken. Ik ben toen voor het eerst weer gaan zwemmen met een groep van Stomaatje en dat was me zeer goed bevallen. Later werd er in Hilversum een saunadag gehouden door de Nederlandse stomavereniging, wat me ook goed is bevallen. Inmiddels ga ik weer naar de gewone sauna met een cap op mijn stoma. Dat bevalt goed en men ziet er weinig van dat ik een stoma heb. Wat kleding betreft, koop ik altijd broeken die vrij hoog zitten net boven de stoma. Ik heb dan ook weinig last van druk op de stoma via de riem.
Voor mensen die ook te horen krijgen dat ze darmkanker hebben of dat hun endeldarm en rectum verwijderd zal worden, wil ik adviseren dit samen met partner, vriend of bekende door te maken. Ga van tevoren al gesprekken aan met een stomaverpleegkundige en lotgenoten om ervaringen op te doen om te leven met een stoma en geamputeerde endeldarm. Het beste is om de vragen die in je opkomen op te schrijven zodat je ze niet vergeet, want ben je in gesprek met iemand vergeet je veel en komt er ook veel op je af, is mijn ervaring. Indien je endeldarm en rectum geamputeerd moeten worden, probeer dan na de operatie naar een cursus herstel en balans te kunnen gaan of op een andere manier aan je conditie en psychosociale aspect van de spanning en angsten die verwerkt moeten worden te werken. Daarna aan je conditie blijven werken met veel oefeningen zodat je zitvlak weer losjes in de spieren komt te zitten en je er geen last meer van hebt. Goed opletten met tillen zodat je geen breuk oploopt. Alleen een steunband om doen als het nodig is, niet de hele dag mee rond lopen want dan gaan de buikspieren hier aan wennen en loop je weer de kans om een breuk te krijgen doordat je buikspieren lui worden.
Dit is mijn verhaaltje over de vragen van rectumamputatie/ endeldarmverwijdering. Ik kan je zeggen dat het bij iedereen anders gaat, bij mij is de pech geweest dat er drie maal moest worden geopereerd voordat het herstel goed op gang kwam, maar ik ken er ook die een half jaar na de operatie alweer goed hersteld waren. Ook de behandelingen van chemo en bestralingen is bij de meesten verschillend, er zijn er ook die eerst geopereerd worden en daarna worden behandeld met chemo en bestralingen, dit ligt natuurlijk aan het team doktoren, dat je de beste methode willen geven voor herstel.
