"Ik ben een vrouw van 36, maar pas een jaar bekend met het ziekenhuisgebeuren. Sinds mijn pubertijd heb ik last van vermoeidheidsklachten. En in mijn studententijd ga ik af en toe naar de huisarts vanwege buikpijn. Wijzen deze klachten op wat later komen zal? Ik weet het niet zeker. Maar na mijn dertigste zijn deze klachten steeds ernstiger geworden.
In 2008 moet ik mijn baan opzeggen, ik presteer niet naar vermogen en dat komt grotendeels door een tekort aan energie. Hoe kun je nog je werk verrichten als je al niet weet hoe je de trap op moet komen? Maar omdat er geen duidelijke diagnose is, behalve burn-out en prikkelbare darmsyndroom moet ik verder. Op wilskracht en met een enorm schuldgevoel omdat ik een heleboel niet meer kan en ik en anderen om mij heen vinden dat ik het wel moet kunnen.
Eind 2009 denk ik iemand gevonden te hebben die mijn klachten serieus neemt en die me zal helpen om beter te worden. Ik zoek mijn heil bij een acupuncturiste. Wat is het fijn dat er eindelijk iemand naar me luistert. Vol enthousiasme probeer ik met het juiste voedsel mezelf te verwarmen en mijn bloed aan te vullen. Zij behandelt mij daarnaast een keer in de drie weken met naalden. Ik geloof erin en ik denk dat het steeds beter gaat. Totdat zij me vertelt dat ik nog 10 kilo moet aankomen. Dan zal ik weer de oude zijn. Dit na een jaar van een verwarmend dieet. Er knapt iets in me.
Het is inmiddels maart 2010. Ik ga naar de nieuwe vrouwelijke huisarts. Het is een gelukkig toeval dat zij net de praktijk van onze vorige huisarts heeft overgenomen. Zij vindt het prima om me naar een diëtiste te sturen, maar “Laat eerst maar even bloedprikken”. Zij vertelt me later dat ze zich al ernstige zorgen maakte omdat ze vond dat ik er zeer ongezond en ziek uitzag. Maar ja, dat zeg je niet gelijk, hè?
Uit de bloedtest blijkt dat ik een hb waarde van 4 heb, een onmogelijk lage waarde. Ik heb bloedarmoede, en dan zodanig dat de artsen eigenlijk niet snappen dat ik me nog kan voortbewegen. Dan word ik voor het eerst bang. Een laag hb wijst op een “bloedlek” ergens in het lichaam. Die plek moet gevonden worden. Na de coloscopie en gastroscopie (men onderzoekt de darm en de maag door het inbrengen van een slangetje met een cameraatje eraan) is er geen twijfel meer mogelijk. De diagnose Polyposis of FAP (Familiaire Adenome Poliepen) is zonneklaar.
Een patiënt met FAP mist het gen dat het maag-darmkanaal beschermt tegen goedaardige poliepen. Helaas ontwikkelen een paar van die poliepen zich rond het 35e levensjaar tot een kwaadaardige tumor en dan heb je dus darmkanker. Vaak komt deze ziekte voor in families, waardoor je deze mensen kunt testen en op tijd kunt behandelen. Maar in 30% van de gevallen ben jij de eerste, een nieuw geval. Zo is het bij mij. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord! De interniste vertelt me dat ik vele gezwelletjes in mijn darm en ook in mijn maag heb. De poliepen in mijn maag lijken haar niet zo zorgelijk, maar in de darm heeft ze zeker een poliep gevonden die er verdacht uitziet (lees: waarschijnlijk kwaadaardig is).
Wat voel je als je deze diagnose te horen krijgt? Aan de ene kant staat alles op z’n kop. Gelijk bij het horen van die woorden besef je dat niets meer hetzelfde zal zijn of het nu gaat om de relatie tot je naasten of je plannen voor de toekomst, die op dat moment vervallen, want slechts twee vragen blijven over, “Hoe word ik beter?” en “Overleef ik dit?”. Sinds ik het weet ben ik niet meer dezelfde persoon die ik was voordat ik me ervan bewust was dat ik zo ziek was. Het maakt me stil, ik moet erom huilen. Ik ben er vreselijk boos om geweest.
Maar ook voel ik een soort opluchting en erkenning. Eindelijk hoef ik me niet meer schuldig te voelen. Die vermoeidheid en daarnaast de eindeloze pogingen om alles te doen wat een vrouw van mijn leeftijd hoort te doen, dat is voorbij. Voor de mensen om mij heen geldt dat zij eindelijk begrijpen waarom ik zoveel niet kan. Zij worden opeens veel liever, want ze hoeven me niet meer aan te sporen. Dat geeft veel rust en heeft veel betekend voor de relaties om mij heen.
Nu breekt er een moeilijke tijd aan. Vele onderzoeken, want in hoeverre is er sprake van kanker en tot hoe ver is die gevorderd? Ik vind het moeilijk en te intiem om precies aan te geven welke onderzoeken er hebben plaatsgevonden. Wat dat elke keer betekent voor mij en hoe ik me telkens voel. Maar neem maar van mij aan dat we een tijdlang heel onzeker zijn geweest of het wel te genezen is. Al mag het van de interniste niet, ik heb mezelf meerdere keren begraven.
Ik wil in die tijd niet teveel lezen en nazoeken op het internet over de ziekte. Mijn man heeft dat wel gedaan en zo kan hij de informatie een beetje doceren. Hij vertelt me dan het een of ander totdat hij bemerkt dat ik overstuur begin te raken en dan praten we weer gauw over iets anders. Ook zijn we (mijn man en ik) vrij snel na de diagnose begonnen met een project om de keuken mooier te maken om iets anders te hebben om over te praten/ dromen. Tenslotte heb ik zowel emotioneel als praktisch een heleboel rommel opgeruimd. Dozen vol brengen we naar het grofvuil. En ik heb contact gezocht met bepaalde mensen van vroeger om het een en ander recht te zetten. Daar is het nu de tijd voor.
Op 22 mei 2010 word ik geopereerd. In deze operatie verwijdert de chirurg de dikke darm, en een bijnier en een eierstok (omdat op die organen inmiddels ook een gezwel is geconstateerd). In deze operatie wordt een tijdelijk stoma geplaatst. Er is nog veel onduidelijk, want pas na onderzoek van de verwijderde organen in het laboratorium is duidelijk hoe ernstig ziek ik ben. Als ik chemo moet krijgen, is een stoma veiliger. Bovendien is de operatie al te zwaar om ook nog een pouch (=men maakt van een deel van de dunne darm inwendig een reservoir voor de ontlasting. Dit reservoir sluit aan op de anus, een patiënt hoeft dan geen stoma maar kan op de gewone manier naar het toilet) aan te leggen. De vraag definitief stoma of pouch zal later aan de orde komen.
Gelukkig blijkt al vrij snel na de operatie dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden en dat de gezwellen in bijnier en eierstok niet kwaadaardig zijn, dus geen chemo. Ik ben nu zo goed als kankervrij. Verder vind ik die eerste week in het ziekenhuis heel erg zwaar. Veel pijn en ongemak.
Ik probeer vanaf het begin positief te zijn over het stoma. Als ik er verdrietig over dreig te worden zeg ik keihard tegen mezelf: “Dood of stoma”. Dat zijn de keuzes die je hebt, wil je blijven leven? Dan kan het nu alleen maar zo! En zo wil ik ook meteen meekijken met de verzorging, vragen stellen, zelf proberen. Kom op, ik ben een jonge vrouw, dat moet ik allemaal toch zelf kunnen?
Als ik naar huis mag, kan ik dus al vrij goed mijn stoma verzorgen. Maar het “echte werk” moet dan nog gebeuren. “Als je een berg wilt beklimmen ga je niet gelijk helemaal naar de top” (uitspraak van mijn stomaverpleegkundige). Met ‘vallen en opstaan’ of met ‘lekkages en flauwvallen’ wen ik er langzaam aan en maak ik het stoma me eigen. Elke stap buiten de deur moet overwonnen worden. De reis naar Amerika is helaas nog niet gemaakt en een werkdag met stoma niet beleefd. Maar ik ben vastbesloten om ook die mijlpalen te bereiken.
Ik pak de draad van mijn verhaal weer op 11 oktober 2010. Dan staat de tweede operatie gepland. Verwijdering van de endeldarm, want na een onderzoek in augustus is gebleken dat ook die een tijdbom is, de poliepen daarin zijn al te groot. De tweede operatie… als een hertje wegrennend voor de leeuw baan ik me voor de tweede keer een weg naar de operatiekamer. Leven wil ik!
Na deze operatie, als het winter is en het grote gevaar eindelijk helemaal geweken, begint mijn gevecht met de demonen. Een sombere periode, de onderwereld, de strijd met de draak. Pas als in april het zonnetje begint te schijnen, verwarmt ook mijn hart zich langzaam weer. Project “genezing” is afgerond. Project “weer terug naar de maatschappij, zoektocht naar werk” is begonnen.
Vanaf nu doe ik net alsof ik weer beter ben. Dit is niet helemaal zo. De strijd met de leeuw zal nooit helemaal gestreden zijn, maar ik en de artsen weten nu wel waar ie vandaan kan komen, we houden hem goed in de gaten. Elk jaar moet ik terugkomen ter controle van de maag en de eerste vijf jaren worden mijn bloed en lever gecheckt op uitzaaiingen. Verder voel ik me nu qua energie veel beter dan voor de eerste operatie en die 10 kilo zit er allang weer aan. Het is fijn dat de mensen opmerken dat ik er zo goed uitzie!
Ik heb er uiteindelijk zelf voor gekozen om het stoma te behouden en geen pouch aan te laten leggen. Ten eerste was ik inmiddels al bekend met het stoma en wist ik dat ik ermee kan leven. En ik was beducht voor meer veranderingen in mijn lijf. Ik had natuurlijk zeker voor een pouch gekozen als ik meer organen in mijn lichaam behouden had, maar zonder hele dikke darm en endeldarm? Ik zag het niet zitten. Let wel dat dit mijn keuze is. Ieder mens moet zelf kiezen wat hij/ zij zou doen zonder invloed van enig ander persoon!
Mijn hoop voor de toekomst is dat de gentechnologie zich zodanig ontwikkeld dat het defecte gen “gerepareerd” kan worden. Dan zou het lichaam zijn werk weer doen en zou je helemaal geen FAP meer kunnen krijgen. En mijn wens voor mijn eigen toekomst: tijd en kwaliteit van leven met mijn geliefden.
Tenslotte wil ik de medestomaatjes van de website Stomaatje.nl heel hartelijk bedanken. Wat was het fijn en belangrijk om over allerlei zaken, luchtig tot zeer heftig, mijn hart te kunnen luchten in het afgelopen jaar en goede tips, adviezen en aanmoediging te ontvangen. Zonder hen zou ik zeker in het gekkenhuis zijn beland!"
