Half oktober 2006 kreeg ik last van hevige diarree en buikklachten, waar ik thuis twee weken mee rondgelopen heb. Wel regelmatig naar de huisarts geweest en allerlei middeltjes gekregen om de diarree te stoppen, maar niets hielp. Op een gegeven moment raakte ik in shock (door vocht/zoutverlies en bijna niet kunnen eten) en werd ik met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Na weer een beetje te zijn opgelapt met vocht en andere medische middelen moest ik het weekend doorbrengen aan de sondevoeding en een vochtinfuus op de interne verpleegafdeling van het Diaconessenhuis. De maandag erop zou ik pas worden onderzocht door een specialist (ook deze mensen hebben weekend natuurlijk!).
Het ging niet best dat weekend, wel sondevoeding (en dus eten) maar geen diarree meer… Helemaal niet meer naar toilet! Dat is wel vreemd. Mijn buik werd ook steeds harder (leek wel een stuk staal zo hard!). Toch maar eventjes een foto laten maken, stelde de weekendarts voor. Deze arts zag dat mijn dikke darm een beetje dikker was dan normaal (2x zo dik!). Dat is erg link en de sondevoeding werd verminderd om te zorgen dat het niet erger zou worden, en het liefst af zou nemen. Daar lag ik dan met een neussonde naar mijn maag en een slang in mijn hand voor het vocht/zoutinfuus en totaal geen energie om maar iets te doen. Zo slap als een vaatdoek ben ik het weekend doorgekomen in afwachting van de specialist.
Maandagochtend kwam hij langs. Voelen aan mijn buik. Geen doorkomen aan, voelde niets, veel te hard. Weer een foto maken. De dikke darm was nog steeds veel te dik. Afspraak dinsdag voor een coloscopie om te kijken wat er aan de hand kan zijn en een centrale invoer in een dikke ader in de hals om onder andere TPV op aan te sluiten (TVP is speciale voeding dat direct de bloedbaan wordt ingepompt). Want ik heb ondertussen al 2 weken bijna niets gegeten.
Dinsdag, de dag van de scopie. Ik was lekker vroeg aan de beurt en wist niet wat me te wachten stond. De arts had wel iets verteld maandag, maar dat is niet blijven hangen door mijn zwakke gestel. Bleek het een slang(etje) met camera te zijn die ze via de anus/endeldarm naar binnen werken om daar binnen een kijkje te nemen. Dat was geen pretje. Maar al snel zagen ze dat het vol zat met flinke ontstekingen tot aan de dunne darm aan toe. Verder kon hij niet kijken, immers de dikke darm zat vol en inmiddels bleek deze ook al een tijdje niet meer goed te functioneren door de ontstekingen. Diagnose ‘Colitis Ulcerosa’, afgekort CU. Aan de medicijnen om de ontstekingen te bestrijden. Door de grote hoeveelheid ontstekingen kreeg ik het paardenmiddel prednison via het infuus en ook via een klysma. Pillen slikken had geen zin. Zo gezegd zo gedaan, ik was happy dat ze wisten wat het was en dat het eindelijk behandeld zou worden.
Na het uitvoeren van het klysma ging het niet helemaal goed; ik kreeg hevige pijn in mijn buik en dacht dat het door het klysma kwam. Ik vroeg nog aan één van de verpleegsters of het klopt dat het zeer kan doen. Zo zeer dat op een schaal van 10 het een dikke 9 was. Het aanbrengen van de centrale invoer voor de TPV werd even uitgesteld en de specialist werd erbij geroepen omdat de pijn na een half uurtje niet minder werd en ik wederom in een soort van shock raakte. Deze arts weer kloppen en duwen op mijn buik. Hij constateerde dat de dikke darm geperforeerd was en zeer waarschijnlijk leeg liep in mijn buik. Dit veroorzaakte de hevige pijn. Onmiddellijk werd ik in shock naar de IC (Intensive Care) gebracht om daar weer met allerlei middelen opgelapt te worden. Ik kreeg te horen dat ik moet spoed geopereerd moest worden maar wel eerst redelijk stabiel moest zijn.
Mijn bloed was heel slecht, vocht te weinig, bloeddruk te laag etc etc. Ik was mezelf aan het vergiftigen door de perforatie in mijn dikke darm. Na een klein uurtje van IC specialisten om me heen die druk allerlei slangen, bloedtransfusie, vocht, foto’s, pijnstilling en monitordingen ging het weer een beetje beter en was ik klaar om naar de operatiezaal gebracht te worden. Daarvoor kwam de chirurg snel langs en vertelde me dat de dikke darm te ziek was en helemaal verwijderd zou worden. Ik vroeg nog of er een alternatief mogelijk was, omdat ik zo zwak en ernstig ziek was kon hij niet anders melden dat dit de enige oplossing zou zijn. Om 14:00 uur werd ik naar de OK (Operatie Kamer) gereden en gingen ze aan de slag.
Woensdag is een dag die niet in mijn geheugen is opgeslagen, maar van horen zeggen is. Ik werd in een soort coma gehouden omdat ik zo zwak was. Ik heb nog wel met mijn zus, vader en moeder gebrabbeld (schijn hele verhalen te hebben verteld) maar kan me er niets meer van herinneren.
Donderdag kwam ik bij rond een uurtje of 17:00 en dacht ‘zo dat hebben ze snel gedaan!’. Ik lag nog op de IC en de verpleegster zei tegen me dat het donderdag was en ik in slaap was gehouden om ernstige complicaties te voorkomen. Ik voelde me naar omstandigheden goed; niet misselijk, geen pijn (zwaar aan de morfine natuurlijk). Wel vol met slangen zodat ik aan bed gebonden was en er niet uit kon. Aan mijn buik zag ik soort van doorzichtige zak hangen dat ik niet herkende en vroeg was het was. De verpleegster zei dat het een stomazak was. Ik had er nog niet eerder van gehoord en vroeg wat het inhield. Ze vertelde dat mijn dikke darm was verwijderd met de operatie. De dikke darm zit aan de dunne darm en zorgt voor het ontrekken van vocht en zouten uit de ontlasting en dat poep je dan uit. Omdat de dikke darm er niet meer is hebben ze een opening in mijn buik gemaakt waar een stukje van mijn dunne darm uitsteekt waar het verteerde voedsel uit loopt. Dit noemen ze in de medische taal ’stoma’. Je gaat dus niet meer naar het toilet om je te ontlasten (poepen!). Urineren dat blijft zoals het is. Ik begreep dat het (voorlopig) permanent is.
Vrijdag mocht ik van de IC af en werd ik terug gebracht naar de chirurgie verpleegafdeling om op te knappen. Er kwam een stomaverpleegkundige langs om exact te vertellen wat er met me was gebeurd en wat het hebben van een stoma precies inhoudt als ik weer in de maatschappij terugkom. Ik zat nog steeds vol met slangen (katheter, drain, infuus, stomazakslang etc) zodat ik in bed moest blijven liggen. Mijn dunne darm en maag moesten weer langzaam op gang komen om voedsel te verteren. Die hadden immers twee weken niet veel gedaan en een optater gekregen van de operatie.
Zaterdag/zondag. Ik kreeg wat te drinken (water!) om te zien hoe dat zou vallen op mijn maag. Het blijft allemaal binnen, hoewel ik wel een vol gevoel heb. Dit kan van de operatie komen en ook omdat ik intussen meer dan drie weken niet had gegeten.
Maandag. Ik krijg wat vla en yoghurt in plaats van water en het smaakt me prima. Ben nog zo zwak en voel me als iemand van 100+ (denk ik ;). Ik kan me nauwelijks bewegen door de slangen en begin me eraan te irriteren. Ik moet in bed blijven liggen.
Dinsdag-donderdag. ’s Nachts word ik wakker en moet hevig overgeven. Ik wist niet dat een maag zoveel inhoud had! Het bleef maar komen. Allemaal groene gal zei de zuster, je maag en darm zijn nog niet helemaal opgang gekomen. De volgende ochtend weer flink overgeven en men besluit een maagsonde aan te leggen om deze rust te geven. Even geen vla of andere vloeibare dingen meer. Gelukkig zit ik nog aan de TPV en aan het infuus waardoor ik tenminste wat voeding binnenkrijg via het bloed. Ik word zwakker, ik kan me nergens op concentreren en de visite die langs komt moet het doen met een ‘hallo’ van me waarna ik weer in slaap val.
Vrijdag. De maag is al een paar dagen rustig en ik mag weer wat vloeibaar eten. Het smaakt zowaar en het blijft ook binnen. Ik mag af en toe uit bed om naast mijn bed op een stoel te zitten. Dat gaat niet eenvoudig met al die slangen en omdat ik zo zwak ben is het samen met de verpleegsters een hele onderneming, maar het is heerlijk om eens niet plat op mijn rug in bed te liggen! Langzaam, gedurende de week, wordt mijn dunne darm actiever en wordt de drain (slang om vocht en vuil uit de buikholte af te voeren) uit mijn buik gehaald. Ook de katheter wordt verwijderd en ik moet weer naar de WC lopen/strompelen om te plassen. Slimme truuk om mensen, om me op gang te krijgen! Heerlijk om te horen dat het stapje voor stapje beter gaat. Heel langzaam knap ik een beetje op. Omdat ik vloeibaar eet kan ik wel wat langer wakker blijven en bezoek een beetje te woord staan.
Zaterdag-maandag. Ik word in de nacht van zaterdag wakker met hevige pijn in de linker onderrug. Vast door het vele liggen in bed en ik vraag om een wat pijnstillers. Dit helpt niet echt, de pijn blijft hevig en plat liggen doet erg veel pijn. Eerst denken ze een spier in de rug die ontstoken is, later een blaasontsteking… Maar wat ze ook dachten, de pijn bleef. In de loop van zondag wordt er een foto gemaakt. Daar ziet men dat er iets aan de linker long is, maar niet goed wat. Er moet een MRI scan worden gemaakt en ik word weer naar radiologie gebracht. Voor een MRI scan moet ik plat op de rug liggen en stil blijven liggen. Door de hevige pijn is het bijna onmogelijk om plat te liggen, laat staan stil! Toch wordt de scan gemaakt en na 15 minuten mag ik weer in mijn bed kruipen. Wat was ik blij dat dit achter de rug was. Leek wel een marteling!!! Uit de foto en scan wordt geconstateerd dat het een longontsteking is. Omdat ik zo zwak ben is de kans op complicaties aanwezig en in mijn geval een ziekhuiskwaal die veel voorkomt. Een antibioticakuur moet de longontsteking genezen. Dit wordt via het infuus toegediend. Ondertussen heb ik heel zware pijnstillers gekregen wat het liggen en zitten wat aangenamer maakt. Ik blijf kortademig.
Dinsdag-Zondag. Langzaam knap ik op, kan ik weer vast voedsel eten en wordt de longontsteking minder. Ik voel me steeds beter en zit alleen nog aan een infuus vast. De rest is in de loop van de week verwijderd en de buikwond geneest ook goed. Het is een litteken wat van het middenrif tot aan het schaambeen loopt, een flinke Jaap over mijn hele buik. Om de dag komt de stomaverpleegkundig langs om samen met mij de verzorging te doen. Ik wil zoveel mogelijk zelf doen omdat ik dit na mijn ziekenhuisbezoek ook thuis moet doen. Mijn positieve instelling helpt hierbij, de dagelijkse verzorging gaat steeds makkelijker. Donderdag wordt erover gesproken dat ik mogelijk maandag naar huis mag! Dit maakt me nog enthousiaster om de dagen goed door te brengen.
Maandag. Na onderhandelen met de arts mag ik naar huis (ontsteking waarde HB in het bloed is eigenlijk te hoog). Ik moet wel mijn medicijnen blijven gebruiken en na een week al terugkomen voor controle. Geen probleem, dat doen we! Ik ben nog te zwak om naar mijn eigen huis te gaan en wordt door mijn vader opgehaald om bij mijn ouders te revalideren, ik weeg nog maar 56 Kg (dat was eerst 70 kilo).
Na drie weken te hebben vertoeft en verwend te zijn bij mijn ouders ben ik weer terug in mijn eigen huisje om verder op te knappen. Ondertussen na 9 weken van ziek zijn begin ik weer met een paar uurtjes per week te werken. Het werk, de mensen en het project maakt me zo enthousiast dat ik zo snel mogelijk weer wil knallen. Ik moet het heel rustig aan opbouwen van de arts en arbodienst. De Arbo noemt me een omgekeerde patiënt! Iemand die ze moeten remmen om niet te snel weer volop aan het werk te gaan. Mijn conditie is niet die van een gezonde man van 32 maar gaat langzaam vooruit. Dit heeft veel tijd nodig. Ik ben ook 14 kg afgevallen in de periode van ziek zijn, en moet langzaam weer aankomen naar een gezond gewicht.
Nu... Het ging snel beter en inmiddels ben ik lichamelijk weer voor 95% de oude. Geestelijk gaat het top! Ik heb geen problemen met mijn stoma en de verzorging gaat me prima af. Via het forum van Stomaatje heb ik mijn vriendin ontmoet, en samen staan we nu op de wachtlijst voor een pouch. Spannend!
