"Onze kinderen hebben beiden BRIC en hebben nu sinds 2006 allebei een galstoma (leeftijd 20 en 15 jaar). BRIC is een uiterst zeldzame leverziekte (Benige Recurrente intrahepatische cholestase). Bij deze ziekte raken soms de galwegen door de lever verstopt en veroorzaken een ophoping van gal. Die gal wordt niet via de darmen uit het lichaam verwijderd maar komen in het bloed en veroorzaken vreselijke jeuk (noem het maar ondraaglijke jeuk). Geen opname meer van vetten, zouten en vitamines. Zware vermoeidheid en ook depressief zijn. Door de jeuk slapen patiënten niet meer, kortom men kan totaal niet meer functioneren (en jeuk is erger dan pijn). De aanvallen duren een aantal weken (soms 6), maar meestal duurt een aanval maanden tot soms zelfs langer dan een jaar. Om zo’n aanval af te breken heeft men gezocht naar een manier om die gal uit het lichaam te krijgen en zo is men gekomen aan het plaatsen van een stoma.
De stoma is rechts, schuin boven de navel geplaatst en ziet er hetzelfde uit als veel andere stoma’s. Als stomazakje gebruiken mijn beide kinderen Tweedelig Coloplast. Dus de huidplaat met daarop geklikt een afvoerzakje met een tuitje (urozakje) en dan ’s nachts een grote nachtzak daar weer aangekoppeld. Het stomazakje wordt 1x per twee of soms per 3 uur geleegd. Een galstoma loopt altijd, soms iets minder heftig als anders. De stoma van onze dochter “spuit” echt. Kan ook niet door 1-persoon vervangen worden. Je hebt vier handen nodig.
De klachten zijn weg door dit stoma, men is de jeuk kwijt. Gal is wel een vervelende vloeistof om af te voeren. Je hebt gauw kapotte plekken omdat gal echt bijt, maar dat zijn meer de stoma problemen. Je moet erop letten dat je voldoende zouten binnenkrijgt, aangevuld met voldoende vocht en ook suikers. Tips voor mensen die dit stoma hebben of misschien gaan krijgen: voor materiaal voor de stoma is Medireva uit Maastricht gewoon geweldig en verder kunnen mensen altijd via Dr. Houwen contact met de BRIC patiënten opnemen die al een stoma hebben.
Hartelijk dank voor je belangstelling en ook voor de eventuele vermelding van “onze” stoma op jullie site.
Moeder van twee BRIC patiënten uit Spakenburg met beide een galstoma"
