logo stomaatje alles over stomas

    Vraag het ChatGPT 

StomaSupport

Onze dochter Raphaella kreeg door een ongeluk in een zwembad een stoma. Ten tijde van dit ongeluk (5 januari 2011) was ze 8,5 jaar. We hebben een jaar op Curaçao gewoond en in die periode bezochten wij verschillende stranden en zwemgelegenheden. 

De plek waar het ongeluk plaatsvond was een 4 sterren resort waar ook twee zwembaden bij hoorden; een groot bad en een klein pierenbad. Na een uur of 2, Raphaella had tot dan heel leuk gezwommen en gespeeld met andere kinderen, zat zij in het kleine bad. Het was of ik onbewust aanvoelde dat er iets niet in orde was, want ik liep richting het badje en precies op dat moment kwam ze naar de kant gestrompeld. 

Het eerste wat ze tegen me zei was: “Mama het doet zo'n pijn en het zoog me helemaal vast!”. Ik had geen idee waar ze het over had, maar mijn gevoel dat er iets fout was werd bevestigd. Ze stond krom van de pijn. Ze had vreselijke last van haar buik, zei ze. Ze schreeuwde het uit. Geschreeuw dat me door merg en been ging. Niemand gereageerde. Mijn eerste gedachte was dat ze met haar buik vastgezogen in het badje had gezeten. 

Niet wetende wat er aan de hand was zette ik haar naast me op een bedje. Ze gilde van de pijn. Ik zei tegen mijn man: “Breng jij de spullen naar de auto, dan ga ik even met haar naar de wc”. Niet wetende wat ik daar aan zou treffen... Eenmaal op het toilet deed ik haar broekje naar beneden en zag ik twee vuistdikke ingewanden bij haar billen naar buiten hangen. 

Op mijn geschreeuw kwam gelijk hulp af en ze hebben mijn man gehaald. Het was te bizar voor woorden, doodeng. Je zag dat ze steeds verder weg zakte, ze werd wit en haar ogen draaide alsmaar weg. Ik ben constant met haar blijven praten in de hoop haar zo bij ons te houden. Wonder boven wonder is ze niet buiten bewustzijn geraakt. Na een minuut of 10 kwam de ambulance die ons met loeiende sirene naar het enige ziekenhuis bracht, het SEHOS (Sint Elisabeth Hospitaal). 

Vanaf het moment dat het gebeurd was tot op de EHBO heeft ze niks gekregen tegen de pijn, want ze hadden in de ambulance niks van pijnmedicatie voor kinderen. Hoe erg is dat. Op de EHBO hebben ze met een verdovende vloeistof alle uithangende darmen weer voorzichtig in haar lijfje geduwd, maar er werd ook gezegd dat ze meteen naar de OK moest voor een operatie. Ze wisten namelijk niet wat er inwendig voor schade zou zijn. 

Na de operatie kwam de chirurg naar ons toe met de mededeling dat hij een stoma aan had moeten leggen, omdat haar darmen zo'n enorme "klap" gekregen hadden, haar billen heel erg gekneusd waren en er een scheur van 6 cm in haar endeldarm zat. Dus een stoma was de enige optie geweest. De zuigkracht was zo enorm geweest dat haar dunne darm door de dikke darm heen naar buiten was gezogen en inwendig zoveel schade had aangericht dat het voor haar niet mogelijk zou zijn om op de normale manier ontlasting te kunnen maken. Ze hadden via een snee vanaf haar navel tot net boven de schaamstreek haar hele darminhoud nagekeken op letsel, met een stoma als resultaat. 

Op het moment dat de chirurg naar ons toe kwam en zei dat hij ons iets moest vertellen zag ik natuurlijk het meest vreselijke scenario voor me. We zijn gaan zitten en hij legde ons uit wat ze hadden gedaan, ze hadden aangetroffen en waarom ze hadden gedaan wat ze moesten doen. Er was geen andere mogelijkheid geweest om haar leven te redden. Hadden ze geen stoma aangelegd dan was haar hele buik vol ontlasting gelopen, met alle gevolgen van dien. Vanaf het moment dat het gebeurd was tot aan dat moment heb ik als moeder alleen maar gehuild en was ik vreselijk bang haar te verliezen. Mijn man had vanaf het moment dat de operatie ‘gelukt’ was zoiets van: ze leeft nog en nu verder. Ik voelde me ontzettend schuldig dat ik haar niet had kunnen beschermen en niks voor haar kon doen. En dan dringt het tot je door dat het niet veel gescheeld had of ze was verdronken. Je voelt je als ouders zo machteloos, een afschuwelijk gevoel.

De verpleging en verzorging in het ziekenhuis was echt super, we werden heel goed opgevangen. Iedereen daar was net zo van slag en onder de indruk van het hele gebeuren als wij. Ze hadden zoiets nog nooit gezien. De arts van de EHBO is de tweede dag op de afdeling komen kijken naar dat kleine meisje, omdat hij even met eigen ogen wilde zien of ze het goed maakte. Want ja; je bent toch in een ander land, een vreemd ziekenhuis, geen familie en vrienden om je heen, dus als je dan zo wordt opgevangen geeft dat een prettig gevoel.

De dag na de operatie kwam de chirurg controleren hoe het eruit zag. Dat was ook het moment dat ons meisje en wij zelf de stoma te zien kregen. Het moment dat alle pleisters er af werden gehaald en haar hele buik “bloot lag” begon Raphaella te huilen en te schreeuwen. Ook wij waren in tranen. Het was in één woord afschuwelijk. Haar buikje, wat de dag ervoor nog zo gaaf was geweest, zag er nu uit als een slagveld. Het was ontzettend moeilijk om haar met zoveel pijn en verdriet te zien. Wat je niet weg kunt nemen, je kunt voor je gevoel op zo’n moment niets voor je eigen kind doen. 

Haar herstel ging boven verwachting goed. De artsen, verplegend personeel en wij als ouders stonden versteld van de manier waarop zij ermee omging en hoe snel ze opknapte. Ze heeft na het ongeluk een week in het ziekenhuis gelegen en was daarna nog een week thuis.

Toen Raphaella na het ongeluk en de operatie terug op school kwam waren zowel haar klasgenootjes als de juffen heel erg blij haar weer te zien. De juf en de directrice waren ook in het ziekenhuis geweest. Ze had namens de school een grote fruitmand gekregen en alle klasgenootjes hadden iets moois opgeschreven en getekend. Ook waren ze erg voorzichtig en behulpzaam, heel bijzonder. Dat Raphaella met haar stoma naar school durfde vond ik heel knap van haar, want ze had continue het idee dat anderen het konden zien of ruiken. Ze heeft het geloof ik maar aan twee vriendinnetjes laten zien. En ook de school ging er heel goed mee om. Als Raphaella zei dat de stoma lekte, het zakje vol was of wat dan ook, mocht ze mij bellen en dan kwam ik haar helpen. 

Ze praatte er in die tijd veel over, wij alle drie eigenlijk. Het was vreselijk moeilijk toen we eenmaal thuis waren en we de stoma zelf moesten verzorgen. Ik wilde niet dat er vreemden moesten komen om dit te doen, maar het is het meest moeilijke wat ik ooit heb moeten doen. Het is zoiets heftigs waar niet alleen je kind, maar ook jijzelf middenin zit en doorheen moet. Nu heeft ze het er eigenlijk nooit meer over. Voor mij is het nog steeds vreselijk moeilijk, maar ik wil haar daar niet teveel mee belasten. 

Het was toen nog niet duidelijk of het een tijdelijk of definitief stoma zou zijn. De chirurg had ons al verteld dat het nog te vroeg was om hierover een uitspraak te doen. Dus je gaat een vreselijke tijd tegemoet van onzekerheid, onwetendheid, angst en verdriet. Na verloop van tijd kregen we het verlossende nieuws dat de stoma waarschijnlijk tijdelijk zou zijn, maar dat eerst gekeken moest worden hoe de reflexen bij haar kringspier functioneerden. Het had wel nog wat tijd nodig om te herstellen. Want het moest natuurlijk zeker zijn dat ze weer op de normale manier naar het toilet kon gaan. 

Gezien het feit dat ze zo spoedig herstelde en het allemaal goed leek te gaan, heeft de chirurg na een tijdje besloten dat de stoma verwijderd kon worden. Dit is gebeurd op 14 maart 2011, dus ongeveer twee en een halve maand na de dag van het ongeluk. Met de herstel operatie heeft ze van zondag tot vrijdag in het ziekenhuis gelegen en de maandag erop ging ze weer naar school. Ze heeft zich in deze moeilijke periode zo sterk en dapper gedragen, ongelofelijk hoe sterk zo'n klein fragile meisje kan zijn terwijl ze zo’n nare tijd doormaakte.

Zoals ik al zei heeft ze het er eigenlijk bijna nooit meer over en ook van haar littekens heeft ze weinig last meer. Ik probeer wel af en toe te kijken of dat inderdaad zo is, want ook ik kan niet in haar hoofdje kijken.

Ik wil ouders en ook kinderen waarschuwen, al wil ik niemand bang maken. Tot het onze dochter overkwam hadden wij net zoals zoveel mensen geen idee dat zo'n soort ongeluk kon gebeuren. Bij ons is het gebeurd door een menselijke fout, een fout die ons kind bijna het leven had gekost. Bij heel veel andere kinderen is eenzelfde soort ongeluk wel fataal geweest. Het blijkt dat er alleen al in Nederland 10 van de 12 zwembaden niet veilig zijn. Dit is onderzocht door de Blue Cap Foundation, opgericht door de opa van een 12 jarig jongetje dat dit ongeluk niet heeft overleefd. Zij zetten zich nu in om alle zwembaden over de hele wereld veilig te krijgen. 

Ik heb in Curaçao een interview gegeven op een lokale radiozender en in twee lokale kranten een persbericht geplaatst. Ten eerste om ons verhaal te doen en ten tweede om mensen te waarschuwen. Raphaella durft gelukkig nog wel te zwemmen, maar ze springt niet in het water voordat ze gekeken heeft waar de afzuigingen zitten en of ze afgedekt zijn. Want dit was in haar geval het probleem. Doordat er de dag van het ongeluk gewerkt was aan de afzuigingen en degene die dit gedaan heeft voor het gemak even vergeten was de afzuiginstallatie uit te zetten en er geen rooster op te doen. Twee "kleine details" die levensbedreigend zijn. 

Mensen die dit ook is overkomen wil ik vooral heel veel sterkte wensen. Ik kan alleen maar voor hen hopen dat het uiteindelijk ook een goede afloop heeft, net zoals bij onze dochter. Ook raad ik ze aan ermee naar buiten te komen, media aandacht enz. Wij hebben in Curaçao een advocaat in de arm genomen om ervoor te zorgen dat degene die ervoor verantwoordelijk is deze verantwoordelijkheid ook op zich neemt. En om ervoor te zorgen dat wij een schadevergoeding krijgen. Voor als er in de toekomst gezondheidsproblemen bij onze dochter optreden, dat er op dat moment geld is voor de behandeling. Wij vinden dat dat geld moeten komen van degene die hier verantwoordelijk voor is. 

Als ik eenmaal begin met mijn verhaal kan ik niet meer stoppen. Het heeft zo'n impact op je leven als je kind zoiets naars overkomt. Ik ben daar nu (bijna 1 jaar later) nog steeds mee bezig. Ik hoop dat andere mensen er iets aan hebben."

Groetjes Sandra en Marcel, de ouders van Raphaella

×