Paul, 42 jaar, met de complicaties bij een dikke darmoperatie:
Op maandag 25 maart 2013 ging ik naar het ziekenhuis voor een (preventieve) controle van mijn dikke darm, een zogenaamde colonscopie. Deze heb ik vanaf mijn 25e eens per twee jaar, i.v.m. het HNPCC- of lynch-syndroom. Dit is een erfelijke afwijking, waardoor er een verhoogd risico op dikke darmkanker bestaat. Mijn vader is in 2010 op 69-jarige leeftijd ook overleden aan de gevolgen van darmkanker. Hij kreeg dikke darmkanker toen hij 41 was.
Ik ging er vanuit dat ik de colonscopie zou ondergaan, en de volgende dag gewoon weer aan het werk zou zijn, zoals dat elke keer het geval was geweest. Helaas liep dit anders. Tijdens de colonscopie werd een tumor ontdekt, waarvan men toen al vrijwel zeker was, dat het een kwaadaardige betrof. Wat deze informatie met je doet, en ook met je directe omgeving, is bijna met geen pen te beschrijven. Je valt in een soort gat van onzekerheid, waar je in eerste instantie onmogelijk uit lijkt te kunnen komen. Iemand noemde het “Je komt in een achtbaan waar je niet uit kunt springen, en die je veel te eng vindt….”.
Woensdag 27 maart heb ik een CT-scan van de buik gehad. Op dinsdag 2 april kreeg ik de uitslag van zowel de CT-scan, als van de weefselonderzoeken (weefsel dat tijdens de colonscopie is weggenomen), en de bloedwaarden. Ik ging er vanuit, dat ik tijdens het gesprek met mijn internist ook te horen zou krijgen, wanneer ik geopereerd zou worden. Vanaf het moment dat je namelijk te horen krijgt dat je kanker hebt, wil je uiteraard zo snel mogelijk behandeld worden! Tijdens het gesprek met mijn internist zei hij dat we wellicht moesten overwegen om mijn volledige dikke darm te verwijderen in verband met mijn erfelijke belasting. Hier schrokken mijn vrouw en ik enorm van, en toen ik daar later die dag meer over nagedacht had, zei ik tegen mijn vrouw: Dat nooit! Mijn vader heeft 28 jaar een dikke darmstoma gehad, en ik weet wat dat voor een handicap kan zijn.
Mijn internist vertelde ook dat ze op de CT-scan van de buik een plekje op de lever en de rechterlong hadden gevonden, en dat er eerst verder onderzoek naar deze plekjes nodig was. Diezelfde week heb ik op vrijdagmiddag een CT-scan van de longen gehad, en een MRI-scan van de lever. Je gaat naar zo’n gesprek toe met de verwachting te horen wanneer je geopereerd wordt, m.a.w. dat er onzekerheid weggenomen gaat worden, en uiteindelijk loop je de deur uit met nog veel meer onzekerheid. Boosheid, verdriet en angst neemt enorm toe, en dat mat je heel erg af!
Donderdag 11 april heb ik de uitslag gekregen van de CT- en MRI-scan, direct van de chirurg die me ook zou gaan opereren. Het plekje op mijn lever bleek gelukkig een cyste te zijn. Helaas zei de chirurg ook: “We maken ons toch wel zorgen over uw longen…”. Op de rechterlong is inderdaad één plekje te zien, maar op de linkerlong zien we er vier. Dit hoeft niets te betekenen, maar het is wel erg toevallig, werd verteld. Nog meer onzekerheid. Nog meer verdriet. Nog meer angst. Boosheid is er niet meer, dat heeft ook geen zin. Aan de longen wordt in eerste instantie niets gedaan, aangezien de plekjes heel klein zijn. Eerst zal de tumor uit mijn darmen gehaald worden. Het inplannen van de operatie duurt ook nog bijna één week…
Uiteindelijk wordt de operatie ingepland voor 23 april. In eerste instantie lijkt dit goed te gaan, echter de derde dag ben ik zo ontzettend ziek, dat ik letterlijk vrees voor mijn leven. Ik wist niet dat een mens zó ziek kon zijn. Heel erg vreemd, maar in de twee dagen daarna knap ik toch heel goed op, en denk zelfs over naar huis gaan. Eén ding gooit echter roet in het eten: de peristaltische bewegingen van mijn maag zijn volledig gestopt. Eén week na de operatie krijg ik via een gastroscopie een maagsonde, om niet verder te verzwakken, aangezien ik niet mag en kan eten (maaghevel heb ik tijdens de operatie al gekregen).
Na twee weken ziekenhuis werkt mijn maag nog steeds niet, en aangezien de zaalartsen mij ook niets kunnen vertellen, word ik hier behoorlijk moedeloos van. Mijn toestand schiet ook werkelijk alle kanten op: de ene dag voel ik me prima, de andere dag ben ik hondsberoerd….
Na ruim 2,5 week krijg ik weer meer pijn, en ook koorts. Wederom wordt er een CT-scan van de buik en longen gemaakt. Ik blijk longontsteking te hebben. Hiervoor krijg ik antibiotica via het infuus, waardoor de ontstekingswaarden in het bloed binnen 24 uur drastisch moeten dalen. De volgende dag blijkt echter, dat de ontstekingswaarden alleen maar verder gestegen zijn.
Op zondag 12 mei staat er ’s ochtends om 9:30 uur een heel team medici aan mijn bed, waaronder een chirurg die tegen me zegt: “Ik vind dat er iets moet gebeuren”. Ik zeg hem dat ik het daarmee eens ben, en vervolgens wordt besloten om me opnieuw te opereren. Tevens wordt dan al gezegd dat men niet kan garanderen dat ze een tijdelijk stoma kunnen voorkomen. Hier schrik ik enorm van, maar ik heb geen keuze, ik ben té ziek.
Om 11:00 uur lig ik op de OK. Later die dag kom ik erachter, dat ik een wond van mijn borst- tot schaambeen heb (die men opengelaten heeft voor een betere genezing), en tot mijn grote schrik zie ik dat ik een stoma gekregen heb. De combinatie van een grote (open) wond én een stoma zorgen ervoor, dat ik gedurende twee dagen behoorlijk gedeprimeerd ben. Er is een infuus geprikt in mijn hals, om intraveneuze voeding te kunnen geven. Dit beperkt me behoorlijk in mijn bewegingen, maar ook de hoeveelheid pijn beperkt me enorm. Na twee dagen besluit ik samen met de “pijnverpleegkundige” om alsnog pijnstilling via het ruggenmerg toe te dienen. Dit helpt gelukkig goed, en na een paar dagen ga ik me steeds beter voelen, wat er ook voor zorgt, dat ik weer wat positiever word. Anderhalve week na de tweede operatie begint mijn maag weer te werken, en begin ik voorzichtig met eten (licht verteerbaar). Dit kan ik gelukkig steeds verder opbouwen.
Twee weken na de tweede operatie ben ik weer thuis! Dit voelt toch wel veel beter, dan in dat ziekenhuis, waar ik uiteindelijk dus ook vijf weken gelegen heb. Zeven weken na de operatie is de wond dicht. Wat me zwaar tegenvalt, is het opbouwen van de conditie. Na vijf weken ziekenhuis is je fysieke conditie volledig verdwenen, en deze heb je ook niet snel opnieuw opgebouwd. En het stoma? Ja, daar kan ik heel kort over zijn: wat ik eigenlijk al wist: dit is voor mij een enorm handicap. Ik heb weliswaar geaccepteerd dat het er is, maar toch ben je hier 24 uur per dag mee bezig. Aan de andere kant mag ik ook enorm van geluk spreken, dat we er op tijd bij waren, en dat ik nu in principe kanker-vrij ben!
1 oktober heb ik een CT-scan van de longen gehad, een echo van de lever, en is er bloed geprikt (o.a. om het CEA-gehalte te meten). 18 oktober heb ik hiervan de uitslagen gehad, en alles was oké! Vervolgens is de hersteloperatie ingepland op 21 november. Op 7 november heb ik nog een onderzoek met contrastvloeistof gehad, waarbij gekeken is naar de verbinding dikke-dunne darm, die tijdens de eerste operatie eind april is gemaakt. Ook deze uitslag is dik in orde!
21 november is het dan zover: ik moet me ’s ochtends om 8:00 uur melden in het ziekenhuis, alwaar ik me vrijwel meteen in operatiehemd moet hijsen. De hersteloperatie slaagt! Echter, na vijf dagen ben ik onvoldoende opgeknapt, en volgt een gesprek met de chirurg. Die vertelt me, dat hij opnieuw moet opereren, waarbij hij niet kan garanderen dat er geen tijdelijk stoma aangelegd moet worden. Dat wilde ik nu net niet horen! ’s Avonds om 12 uur ga ik naar de OK, en tijdens de operatie wordt een hematoom (opeenhoping gestold bloed) van 1,2 liter verwijderd. De operatie lukt gelukkig goed, en wordt gedaan via de wond van het stoma. Het grote litteken kan hiermee gesloten blijven.
De week na deze tweede operatie knap ik wederom onvoldoende op, en tijdens een CT-scan wordt besloten om een drain aan te brengen, aangezien er meerdere abcessen gevonden worden tijdens de scan. Het prikken van deze drain brengt helaas niet de oplossing, en op 2 december word ik daarom voor de derde keer geopereerd. Wederom kan men vooraf niet garanderen dat er niet opnieuw een tijdelijk stoma aangelegd moet worden. Moedeloos word ik ervan, maar kan er niet heel veel tegenin brengen, aangezien ik te ziek ben. Tijdens deze derde operatie worden er meerdere abcessen verwijderd, en tegen het einde van de operatie ontdekt men ook nog een darmlekkage die met succes gehecht wordt. Wel wordt de gehele buik weer opengehaald, en de wond wordt net als in mei weer opengelaten om “troep” makkelijker uit de buik te laten. Tevens worden twee drains aan de linkerkant van mijn buik aangebracht.
Vrijwel meteen na de operatie geven deze drains vocht af met een bruinige kleur, wat wederom duidt op een darmlekkage. Er wordt me verteld dat er twee mogelijkheden zijn: 1. Het lek groeit niet dicht, en er zal na verloop van tijd een zogenaamd “fistel” ontstaan, vanaf de lekkage naar de drains. Als ik voldoende hersteld ben, mag ik dan naar huis (mét drains dus), en zal na 5 à 6 maanden opnieuw geopereerd worden. Pffffffff… De tweede mogelijkheid, is dat het lek wél vanzelf dichtgroeit, en als ik voldoende hersteld ben, mag ik dan naar huis. Volgens de chirurg gaat het in elk geval “Erg lang duren, en dan heb ik het niet over weken…”. Een paar dagen later wordt middels een CT-scan nog een derde drain geprikt aan de rechterkant van de buik, omdat ook daar meerder abcessen zichtbaar zijn. Deze drain wordt na vier dagen weer verwijderd.
Circa drie weken na de derde operatie lijken de twee linker drains significant minder vocht af te geven! Met Kerstmis geeft één van de drains niets meer af, en wordt deze 2 cm teruggetrokken. Dit gebeurt de volgende dag nog een keer, en na twee dagen wordt de drain eruit getrokken. Weer een dag later wordt de tweede drain 2 cm teruggetrokken, weer een dag later weer, en op 28 december wordt ook de tweede drain er uitgetrokken. Ik mag eindelijk naar huis!!!
Het is nu 22 april 2014, en ik ben inmiddels weer fulltime aan het werk! De afgelopen twee en een halve maand heb ik hard gewerkt om mijn conditie weer een beetje op peil te krijgen, door twee à drie keer per week de fitnessen. Ik kan alleen maar zeggen dat het nu gelukkig heel goed met mij gaat!
