"Ik heb minder dan 5% peristaltiek in mijn darmen. Mijn hele leven is het rondom mijn darmen al moeilijk geweest, maar door een gebeurtenis die ik nooit zal vergeten weet ik zeker dat het vanaf mijn 13de jaar speelt...
Van mijn jeugd weet ik niet zo veel meer maar wel dat ik veel buikpijn en grote dikke harde ontlasting had. De situatie thuis was er niet na om dit bespreekbaar te maken, eigenlijk was ik de enige van zeven kinderen die van kleins af aan altijd klappen kreeg dus ben ik een "hardbast", zo gezegd!
Jarenlang had ik pijn in de buik, harde ontlasting of overloopdiarree. Eén keer ben ik bij een alternatieve arts geweest die een spoeling gaf waardoor er heel veel versteende ontlasting uitkwam. Na een jaar een dieet te hebben gevolgd ben ik langzaamaan weer normaal gaan eten maar de klachten kwamen weer terug, al was de buikpijn wel wat minder. Totdat ook de pijn weer terugkwam en de ontlasting steeds langer wegbleef. Ik ging weer naar de huisarts en heb heel veel middelen voorgeschreven gekregen, van Movicolon tot Lactulose. Met weinig of geen succes, alleen de buikpijn nam toe.
Nadat ik 3 weken(!) geen ontlasting meer had gekregen, een overvolle maag had, misselijk was en het idee had dat de ontlasting via de mond eruit wilde, ben ik weer teruggegaan naar de huisarts. Eindelijk kreeg ik een verwijzing naar het Radboud in Nijmegen. Na verschillende onderzoeken werd daar Slow Transit Constipation (STC) vastgesteld. De behandeling bestond daarna uit: Movicolon en vele andere middelen en omdat dat alles niet werkte, begonnen met dagelijks te spoelen.
Ik was ongelofelijk blij dat er tenminste een naam aan gegeven kon worden, dat gaf toch een soort gevoel van erkenning. Heel wat anders dan wat je allemaal in al die jaren naar je hoofd geslingerd kreeg: meer drinken, meer vezels eten, meer bewegen, meer rauwkost, drankjes, pilletjes, “ik doe er dit voor en ik doe er dat aan” enz. Dat deed ik namelijk altijd al! Het is iets wat niet echt serieus wordt genomen en zelfs sommige medici gaven iets wat wel laxeerde, maar de ontlasting bleef zitten waar hij zat. Je kreeg er alleen maar vreselijke krampen van die je niet "uitpoepen" kon.
Het spoelen heb ik met vallen en opstaan een paar jaar gedaan. Toen het de meeste dagen 2 à 3 uur duurde voor ik van het toilet afkwam, had ik zoiets van: stel dat ik 80 jaar mag worden en dit tot aan die tijd moet volhouden, nou bedankt, dat noem ik geen kwaliteit van leven! Voor mij hoeft het zo niet meer. In overleg met het ziekenhuis en de stomaverpleegkundige werd besloten tot een operatie om een ileostoma te plaatsen. Daarna ben ik 10 dagen alleen weggeweest en heb het overdacht, me ingelezen op internet en boeken gelezen over wat een stoma inhoud en wat je er allemaal wel/niet mee kunt. Ik heb niemand in de naaste omgeving gevraagd naar de mening zodat een besluit tot plaatsen helemaal alleen mijn eigen besluit zou zijn, zonder beïnvloed te worden door man, kinderen, vrienden, bekenden enz. Uiteindelijk heb ik op 4 oktober 2011 een ileostoma gekregen, waar ik 100% achterstond.
Ik heb inmiddels drie operaties achter de rug waarbij er veel misging. Op dit moment ben ik nog steeds niet de oude. De stoma is nu een colostoma, maar ja of die het zou gaan doen was nog maar de vraag! Nou hij doet het dus ook niet… Met veel kunst- en vliegwerk moet hij aan de praat gebracht en gehouden worden, met de nodige medicijnen en... weer spoelen. Dit alles heeft mij een grote klap gegeven. Op dit moment ben ik ongelooflijk moe en moet vechten om er elke dag weer doorheen te komen en te wennen aan dit idee. De reden van de tweede operatie was een giga-breuk, daarbij is alles voorspoedig verlopen en was ik weer snel thuis, maar helaas, binnen 10 dagen kreeg ik een ongelofelijke buikpijn en moest ik terugkomen. Ik kreeg een buikecho en ja hoor, daar zaten alweer darmen op een plek die er niet hoorden te zitten, dus weer een breuk. Daarna is er besloten om een colostoma te plaatsen, met een matje ter ondersteuning. Ook bij deze operatie is er van alles mis gegaan en heb ik kritiek op de intensive care gelegen. Dat er nog een operatie aan komt is voor mij wel duidelijk, als de darm niet functioneert, dan kun je doen wat je wilt met medicijnen en spoelen, er komt weer een tijd dat ook dit niet meer werkt en dan wordt er gedaan wat de chirurg al uitgetekend had bij operatie nr. 3: verwijderen van de dikke darm en weer terug naar de ileostoma. Hopelijk naaien ze er dan een dikke deurmat bij in tegen de breuken!
Helaas los je met een colostoma de ziekte STC niet op. Dagelijks heb ik nog last van een vol gevoel, een dikke soms pijnlijke buik, kortademig als de volle darmen op de longen drukken, , veel opboeren, medicijnen die ik ervoor moet slikken en het spoelen, dat ik nog steeds moet doen, de dag erna is de stoma een beetje pijnlijk.
Of ik mijn dromen bij heb moeten stellen? Ja...
Als het blijft zoals het is, hoef ik niet oud te worden, maar als er ooit nog een operatie komt en het wordt weer een ileostoma, die wel goed loopt maar door de breuken weggehaald is, dan wil ik wel 100 worden! Wat deze aandoening betekent voor mij en mijn toekomst? Wat is "je toekomst" als je bijna 60 bent en altijd door pech achtervolgd wordt? Had ik alleen maar de stoma en alles er omheen, nee er zijn nog meer zaken die een rol spelen. In ieder geval ben ik al ruim 10 jaar geleden afgekeurd en dat is het ergste wat een mens kan overkomen, dat voelt als "uitgeschakeld".
Door alle pech die mij is overkomen, heb ik de kans nog niet echt gekregen om aan een stoma te wennen. Altijd bekijk ik alles van de positieve kant en met zoveel mogelijk humor. De jaren van spoelen op het toilet: ik ging daar zitten puzzelen, bewaarde de telefoontjes voor die momenten en had het dan altijd over "mijn kantoortje". Mijn twee kleindochtertjes van toen 4 en 6 jaar zijn, bij het zetten van de stoma, door mij "voorgelicht", op humorvolle wijze vond ik zelf. Toen ik weer terug was uit het ziekenhuis vroegen de meisjes of ze "het" zien mochten. Van mij wel, dus de douche in en bekeken en uitgelegd hoe het werkte. Ze vonden het wel wat hebben om met een "soort piemel" aan je buik te lopen. Haha. Maar toen kwam het, ik vroeg of ze het geheim wilden houden. Aan niemand mochten ze zeggen dat oma met een zakje poep aan haar buik liep, want dat was toch wel een beetje gek! Nee, oma had daar een "geheime zender" zitten, als iemand iets zou vragen. Ze hebben het "geheim" niet verraden, zelfs niet tegen hun ouders, geweldig was dat.
Ik ga heel gemakkelijk met mijn stoma om, ik heb er op zich geen problemen mee. Er is hier een tweedehands winkeltje waar ook zwangerschapskleding te koop is en daar kijk ik (en als er een leuke broek of rok is) koop ik dit kledingstuk waar meestal een band opzit, waardoor je geen last hebt van een strakke band op je stoma. En verder, als iemand het ziet zitten onder de kleding op straat of bij vrienden, het maakt mij totaal niet uit. En als iemand het wil zien, prima, dan laat ik ze het ook zien.
In het begin vond mijn man het een beetje gênant als er zoveel lucht omhoog kwam dat het veel lawaai maakte. Maar dat is zijn probleem, want ik kan er hartelijk om lachen. Mijn kinderen en kleinkinderen, ook zij hebben er geen problemen mee en praten er open over als het ter sprake komt. Af en toe vragen de twee meisjes of ze de geheime zender weer even mogen zien of komen ze zomaar de douche binnenvallen als ik daar ben om te verschonen of zo. De douchedeur doe ik nooit op slot als zij bij mij logeren, zodat het niet geheimzinnig gemaakt wordt. Ze hebben hier ook vriendjes die ze zelfs meesjouwen en waar ze dan trots tegen zeggen: mijn oma heeft een geheime zender. En dan aan mij vragen of ze mogen zeggen wat het eigenlijk in het echt is en of die kinderen het zakje mogen zien. Ze staan dan al zo goed als in de douche en och, ik maak me daar echt niet..."
