"Mijn naam is Maria en ik ben 61 jaar. In 2009 is er bij mij darmkanker ontdekt. Ik ben bestraald, in februari 2010 geopereerd en is mijn endeldarm en rectum verwijderd. Ook heb ik een colostoma gekregen. Omdat de wond (waar mijn anus heeft gezeten) niet wilde helen en ontstoken is geraakt, ben ik daarna nog twee keer geopereerd. Ik heb 9 weken in het ziekenhuis gelegen en de wond is pas na 5 maanden geheel gesloten. Ik heb al die tijd moeite gehad met zitten en heb daarvoor een kussen met een gat gebruikt, wat overal mee naartoe ging. Daarna had ik veel moeite met fietsen, dat ik toch graag weer wilde oppakken.
Ik was, voor ik ziek werd, een actieve sporter. Ik deed aan triatlon. Voor ik geopereerd ben, heb ik het internet afgespeurd of ik nog wel kon zwemmen en naar de sauna met een stoma. Dat kon en ik doe dat nu weer met veel plezier. Ik ga naar de sauna, bij de sportschool ga ik onder de douche, en ik zwem weer. En ik kan op mijn gewone fiets al weer heel wat kilometers aan.
Ik heb veel steun gehad van mijn man toen ik ziek was. In het ziekenhuis heeft hij geleerd mijn stoma te verzorgen toen ik daar nog niet toe in staat was. Ook heeft hij geleerd hoe hij mijn wond moest spoelen, zodat hij dat ook kon toen ik eindelijk weer thuis was.
Zodra ik wist dat ik een stoma zou krijgen, heeft hij samen met mij alle documentatie gelezen die wij van de stomaverpleegkundige hebben meegekregen. We waren eerst wel erg geschrokken maar het praten erover heeft veel geholpen. Wel waren we meer bezig met de kanker dan met het krijgen van een stoma.
We hebben elkaar nog beter leren kennen en zijn nog meer naar elkaar toegegroeid. Ergens in een folder had ik gelezen dat je een stoma met zijn tweeën hebt. Dat ervaren wij ook zo. Ik heb er het meeste werk aan en ben er meer mee bezig. Mijn man heeft veel begrip voor mijn ongemakken. Die stoma zit er en we proberen er zo goed mogelijk mee te leve. En dat lukt aardig. We zijn erg blij dat de kanker weg is en die stoma nemen we voor lief.
Als ik thuis eens een keer last heb van een lekkage gaan we hier ontspannen mee om, maar als ik ergens anders ben of op mijn werk, kan ik behoorlijk in de stress schieten. Als ik iets ruik begin ik me te schamen en weet ik niet hoe gauw ik een toilet moet opzoeken. Ik vind dit mensonterend. Gelukkig komt dit niet vaak voor. Mijn man heeft hier alle begrip voor en ik voel me geaccepteerd. Hij kan zich goed inleven in wat het voor mij betekent. Ik heb eraan moeten wennen, nu is het heel gewoon.
Ook het vrijen was wel wennen. Ik had er meer last van dan mijn partner. Voor ik naar bed ga verwissel ik altijd het zakje. Mijn man streelt ook mijn buik rondom het stomazakje. Als er onder het vrijen toch wat ontlasting komt, merk ik dat pas achteraf. Het zakje hoort er nu gewoon bij.
Een groter probleem voor ons is dat door de rectumamputatie en door de extra operaties die nodig waren om de wond te dichten, er veel littekenweefsel rond en in mijn vagina is ontstaan. Daardoor is penetratie nog moeilijk omdat dat dan pijn gaat doen. Vlak na de operatie was ik wel heel blij te ontdekken dat mijn clitoris nog gewoon gevoelig was. Ik heb last van vaginale droogheid en van een branderig gevoel. Wij gebruiken daarvoor een glijmiddel maar toch is penetratie nog een probleem. Dat vinden we erg jammer en zijn al bij diverse artsen geweest.
Momenteel ben ik bij een bekkenbodemspecialist (fysiotherapeute) onder behandeling. Daar heb ik veel vertrouwen in, maar we zijn er nog niet. Ik beschrijf dit probleem omdat ik me kan voorstellen dat meer vrouwen hier last van hebben. Het is ook een onderwerp waar men niet zo gemakkelijk over praat. Ik doe dat wel omdat ik hoop dat ik daarmee anderen kan helpen. We hebben nog zeker wel goede seks en het is fijn om intiem dicht bij elkaar te zijn. Ook kan je op allerlei andere leuke manieren een orgasme beleven en dat is ook erg fijn.
Als er mensen zijn die dit probleem herkennen wil ik graag met ze in contact komen, misschien kunnen we elkaar hiermee helpen."
