"Het is al begonnen bij mijn geboorte. Ik was een echte huilbaby en had veel last van obstipatie. Mijn luiers kon ik meerdere keren gebruiken, omdat de ontlasting zo hard was. Mijn ouders gingen al vroeg met me naar de artsen en ik kreeg lichte laxeermiddelen. In mijn eerste acht levensjaren is er veel onderzoek gedaan, toen dachten ze ook nog dat het tussen de oren kon zitten. Verschillende kinderartsen en psychologen verder, werd dat uitgesloten.
Vanaf mijn achtste werd het alleen maar erger, ik kon vaak wekenlang niet naar het toilet. Ik werd vaak in het ziekenhuis opgenomen om mijn darmen te spoelen. Uiteindelijk ben ik naar het Academisch Ziekenhuis in Maastricht gegaan, waar chronische obstipatie en weinig peristaltiek werd vastgesteld. Jaren van ellende volgde van obstipatie, een opgeblazen buik, altijd pijn, diëten en medicaties. Vaak leek en voelde ik me zwanger.
In 2012 kreeg ik het nieuws over een neurostimulator, deze zat nog in de testperiode maar ik kwam in aanmerking om proefpersoon te zijn. Een neurostimulator is een pacemaker die schokjes afgeeft waardoor de darm weer moet gaan werken. Ik greep dit met beiden handen aan: zou dit helpen om mijn darmen op gang te krijgen? Uiteindelijk kreeg ik de neurostimulator en was ik dolblij. Ik voelde de schokjes en kon zonder ziekenhuisopnames door het leven. Helaas was dit van korte duur en vielen mijn darmen weer stil. 1,5 jaar later besloten de artsen om de stimulator te verplaatsen. Misschien had dat effect, maar helaas weer geen resultaat.
Ondertussen werd ik om de week opgenomen in het ziekenhuis, om hier met liters hoog opgaande klysma's mijn darmen leeg te spoelen. Natuurlijk beperkte dit mij in mijn dagelijkse leven,
dit zou ik niet mijn hele leven kunnen volhouden.
In de jaren ervoor hadden de artsen ook nog ontdekt dat ik een verzakking van de darm had. Ze hebben er jaren mee gewacht om mij hiervoor te opereren, vanwege mijn jonge leeftijd, maar ik ondervond er steeds meer pijn door. Dit is de reden geweest dat ik in 2013 een "hang" matje kreeg om de verzakking te verhelpen. Misschien ging dit ook wel helpen voor de obstipatie? Gelukkig merkte ik verschil, maar de obstipatie bleef en om de week opnames in het ziekenhuis waren nog steeds een noodzaak.
Na zoveel jaren van verschillende medicaties, diëten en ziekenhuis bezoeken kreeg ik het zwaar en zag ik het niet meer zitten. Vele gesprekken volgden, in het ziekenhuis Maastricht zagen ze gelukkig in dat het zo niet langer door kon gaan. Een oplossing die we lange tijd hebben willen voorkomen was de Malone stoma.
Toen ik te horen kreeg dat een Malone stoma de oplossing was kwamen er verschillende gevoelens naar boven. De onwetendheid of dit ook echt gaat helpen maakte me bang. Maar daar tegenover was ik ook blij; geen opnames meer in het ziekenhuis! Deze stoma geeft me de mogelijkheid om zelf thuis te spoelen.
Thuisgekomen moest ik eerst alles laten bezinken. Nadat ik het internet had afgespeurd was er nog steeds veel onduidelijkheid, veel vragen gingen er door mijn hoofd. Deze schreef ik allemaal op. Al snel kwam ik erachter dat er niet heel veel bekend is over de Malone stoma. Ook tijdens de opname in het ziekenhuis werd me duidelijk dat deze stoma niet veel wordt aangebracht.
Na een aantal maanden in spanning was het zover: de dag van de stoma!
Een dag voor de operatie werd ik al opgenomen en het ziekenhuis. Dit was ter voorbereiding. Bloedprikken, een gesprek met de apotheker en de arts kwam nog langs. Ik werd de dag hierna om 13.00 uur geopereerd, dus dat waren slopende uurtjes 's ochtends.
Na 6 dagen mocht ik naar huis. Voor ik mocht gaan werd er een aantal keer samen met mij gespoeld en de wond verschoond (pleister vervangen), dit moest ik hierna thuis ook zelf kunnen. De eerste keren vond ik het wel eng, maar uiteindelijk viel het wel mee. Om te spoelen kreeg ik allemaal materialen mee, die ik hierna thuis zelf kon bestellen.
Al vanaf het begin mag je spoelen, wel opbouwend. In de eerste 8 weken heb je een uitwendig slangetje waardoor je moet spoelen. Hierna krijg je een canule aangemeten die daarna het slangetje zal gaan vervangen. Het is de bedoeling dat de canule om de 3 maanden vervangen gaat worden. Ik heb de stoma nu pas vier weken. Tot nu toe heb ik geen ziekenhuisopnames meer gehad. Het spoelen gaat elke dag beter, en het verschonen van de wond gaat mij ook elke dag beter af.
Door alle ups en downs gedurende mijn leven ben ik blij met deze Malone Stoma, hierdoor zie ik mijn toekomst positief tegemoet. Deze ervaring wil ik graag met jullie delen, omdat er over deze stoma nog zo weinig bekend is en ik met deze ervaring een positieve inbreng wil geven."
