"Begin 2006 kreeg ik heftige pijn diep in mijn linker bil. Van een deel van mijn bekken en lage rug werd een scan gemaakt waarop een kleine hernia werd vastgesteld. In de hierop volgende maanden werd ik hiervoor behandeld (kine, infiltraties, etc.). Het ging echter van kwaad tot erger en ik begon te vermageren. Ik ben ten einde raad naar het UZ Gasthuisberg in Leuven gestapt, waar ik nogmaals onder de scanner terechtkwam. Hierbij werd mijn hele bekken bekeken. Er werd vastgesteld dat er meer aan de hand was. Bij verdere onderzoeken (we zijn hier dan eind 2006) bleek het om een uitgebreid rectum-colon carcinoma (endeldarmkanker) te gaan die ook al mijn prostaat omhulde.
Vanaf deze vaststelling ging alles heel vlug: chemo- en radiotherapie om het carcinoma te doen “krimpen”, gelukkig waren er nog geen uitzaaiingen te zien. Eind april 2007 ging ik onder het mes. Hierbij werd het volledige rectum en meer dan 20 cm van het colon verwijderd. Er werd meteen een rectumreconstructie toegepast, waarbij het uiteinde van mijn endeldarm werd gebruikt. Ook werd mijn blindedarm door mijn buikwand naar buiten gebracht.
Dat ik een definitief stoma zou krijgen stond vast, er was hier geen andere mogelijkheid. De arts stelde 2 mogelijke opties voor. Het colostoma (deze kende ik al) of het Malone stoma (deze was nieuw voor me). Ik kreeg enkele weken de tijd om mijn keuze te maken. Ik vond het lastig te aanvaarden dat ik, als prille vijftiger, vanaf nu levenslang een stoma zou hebben. Toen ik dit kon aanvaarden heb ik gekozen voor de Malone stoma. Dit leek me de beste optie in mijn geval. Veel colostoma's worden tijdelijk aangelegd om het colon na ingreep de mogelijkheid te geven tot genezing. In mijn geval was het “levenslang”. Indien nodig kan van een Malone stoma nog altijd overgegaan worden naar een ander type permanent stoma. Andersom kan echter niet.
Op internet kon ik hier geen informatie over vinden, maar de arts en zijn team hebben me uitgebreid alle voor- en nadelen van de verschillende mogelijke stoma's uitgelegd en ik kon ook een beroep doen op de hiertoe opgeleide verpleegkundige.
De operatie zelf duurde bijna 10 uur, waarna ik 3 weken in het ziekenhuis verbleef. Ik kon (heel) moeilijk lopen en al zeker niet traplopen. Bovendien kwam ik heel moeizaam in gewicht aan. Als alleenstaande moest ik op kracht kunnen komen en zelfredzaam zijn voor ik terug naar huis kon. Normaal gezien wordt er gerekend op één week opname.
Mijn herstel verliep traag, dit heeft 9 maanden geduurd. Ook na die 9 maanden kon ik niet werken of ergens intensief mee bezig zijn. Ik werd dan ook heel snel als volledig en definitief arbeidsongeschikt verklaard door de controleartsen. Hier had ik wel andere hoop op na mijn ingreep.
De stoma zit aan rechterzijde, iets onder de hoogte van de navel. De stoma werkt goed en ik heb zeker geen spijt van mijn keuze. Bij ontbloot bovenlijf valt er, behalve de littekens, niets te zien. Er zijn geen bijzondere aanpassingen van kleding of speciale zorgen overdag nodig. Ik kan vrij normaal leven en moet alleen rekening houden met de mogelijkheid van spontane (meestal een klein beetje) ontlasting via de rectumreconstructie. Hiervoor draag ik een kleine bescherming in mijn slip. Dit is echter een probleem waar iedere stomadrager wel mee te maken krijgt.
Dagelijks na het opstaan, moet ik de stoma spoelen. Een hierin gespecialiseerde verpleegkundige van het ziekenhuis heeft mij dit geleerd. Iedere ochtend drink ik eerst mijn koffie en dan begin ik met het spoelen van de colon. Het spoelen zelf duurt zeker 1 uur, soms langer. Voor de voorbereiding en “afwerking” tel ik ongeveer een half uurtje. Het spoelen zelf gebeurt zittend op het toilet.
Bij mijn toilet heb ik een systeem gemaakt waar ik de spoelzak aan kan ophangen (Coloplast). Voor het spoelen zelf heb ik een zogenaamde vrouwenkatheter (urine) nodig om in te brengen in mijn Malone stoma. Deze “sonde” bedek ik deels met een wateroplosbaar glijmiddel om het inbrengen te vergemakkelijken. Hierna is het wachten tot de spoeling gedaan is. Persoonlijk gebruik ik tot nu toe 1 liter handwarm kraanwater (ergens tussen 35 en 39°C), zonder verdere toevoeging.
Ik zal stapsgewijs uitleggen hoe het spoelen van de Malone stoma in zijn werk gaat:
- Eerst hang ik de spoelzak op.
- Dan meet ik ongeveer 1 liter handwarm kraanwater af in een maatbeker.
- Hierna giet ik het water in de spoelzak en spoel ik het waterdarmpje ervan door (lucht aflaten).
- Ik ga op het toilet zitten.
- Ik neem de sonde en breng een streep glijmiddel aan.
- de sonde breng ik voorzichtig in de stoma aan, waarbij ik goed rechtop blijf zitten.
- de spoelzak koppel ik aan de sonde en ik laat het water inlopen. Voor het beste resultaat moet de inloop zo vlot mogelijk gebeuren (ongeveer in 5 minuten).
- Ik laat altijd wat water zitten in het darmpje, dit gebruik ik om de sonde zelf te spoelen nadat ik deze verwijder. Zodoende zitten er geen restjes meer in.
- Vervolgens moet ik goed rechtop blijven zitten, minstens tot de endeldarm begint leeg te lopen. Soms gebeurt dit heel snel (al tijdens het inlopen van het water) en soms kan het wachten wel 20 minuten duren.
- Hierna blijf ik minstens nog 30-45 minuten na het einde van het ledigen van de darm zitten. Uit ervaring weet ik dat er in die periode vaak nog een restje uit de darm komt.
- De sonde kan verwijderd worden wanneer de darm leeg is (bij mij is dit ongeveer 30 minuten na het begin van het inlopen van het water).
- Vervolgens reinig ik de toiletpot (het leeglopen van de endeldarm levert nogal veel spatten op in de pot).
- Resten van glijmiddel etc. van stoma verwijderen. Ikzelf breng altijd een (niet-steriel) doekje (dun kompres van 5x5 cm) aan over mijn stoma. Dit is echter niet noodzakelijk.
- Als laatste stap verwijder ik de sonde van spoelzak en reinig deze onder handwarm stromend water (géén zeep gebruiken). De sonde dient opgeborgen te worden in een opgerold washandje om de vorm te behouden en te beschermen. In het beste geval kan de sonde 10x gebruikt worden.
Het spoelen is voornamelijk vervelend: dagelijks minstens 1 uur op de toiletpot blijven zitten is niet echt een aangename bezigheid. Daarom kocht ik een tablet om spelletjes te spelen, E-books te lezen, etc. Wanneer de ontlasting vrij vast is kunnen er soms pijnlijke krampen optreden. Wanneer het doorspoelen begint voelt het goed.
In principe mag ik alles eten en drinken. Ik heb ondertussen wel geleerd dat sommige ingrediënten (zoals bij voorbeeld olijfolie), groenten (zoals bij voorbeeld schorseneer, asperge en spruitkool), dranken (wijnen met sulfiet) en nog enkele andere dingen mijn darm irriteren. Vroeger was dit niet het geval en kon ik echt alles eten. Ook is stress iets waar ik sinds de operatie rekening mee moet houden en is regelmatig bewegen een must.
Mijn medicatie is echt minimaal en zeker niet dagelijks:
- Buscopan bij darmkrampen of wanneer ik teveel stress heb.
- Imodium bij diarree.
- Lactéol (melkzuurbacteriën) bij darmirritatie, deze kan eventueel vervangen worden door af en toe een yoghurt te eten.
Sinds ik de Malone stoma heb, ben ik slechts enkele keren een weekendje weggeweest, dichtbij huis. Het ging wel redelijk maar ik ben liever in mijn vertrouwde omgeving om te spoelen: je hebt alles meer bij de hand en hoeft nergens rekening mee te houden. Het toilet/de badkamer bijvoorbeeld is niet altijd aanwezig op de kamer of bemoeilijkt het plaatsen van de spoelzak met staander. Gaan kamperen met de tent is praktisch niet meer mogelijk.
Ik loop niet te koop met mijn stoma, maar de mensen waarmee ik regelmatig omga weten het. Indien iemand meer wilt weten ben ik hier wel open over. Daar heb ik geen moeite mee. Het kan me wel ergeren bij medische onderzoeken, dat de arts weinig of niets weet over de Malone stoma en ik dan elke keer weer de nodige uitleg moet geven.
Mijn zoon en mijn vriendin vonden het accepteren wel moeilijk. Mijn vrienden- en kennissenkring gaat er gelukkig normaal mee om. Zij houden er rekening mee dat ik niet meer kan functioneren als voorheen.
Ik ben eigenlijk niet heel erg blij met mijn stoma. Ik had liever gehad dat men begin 2006 direct de juiste diagnose had gesteld. Dan had ik misschien geen permanent stoma nodig gehad. Door de ingreep op mijn rectum en colon is het niet mogelijk de stoma op te heffen (of het zou moeten zijn om een colostoma te plaatsen).
Toch zou ik mensen die voor dezelfde keuze staan een Malone stoma aanraden. Als er toch een permanent stoma aangelegd moet worden en al zeker voor “jonge” mensen is het zeker het overwegen waard. Het gebruiksgemak, het meer esthetische aspect en het toch nog mobieler zijn dan bij een colostoma zijn zeker pluspunten. Later overstappen van een permanent Malone stoma naar bij voorbeeld een colostoma kan, het omgekeerde kan echter niet meer. Indien ikzelf de keuze opnieuw zou moeten maken, dan zou ik opnieuw kiezen voor de blindedarmstoma."
