"Ik ben een vrouw, bijna 32 jaar en heb een ileostoma door de ziekte van Crohn. De stoma heb ik sinds 25-02-2013.
Sinds 1999 heb ik de ziekte van Crohn. Ik ben extreem allergisch voor de standaard medicatie ASA's, raak dan in een anafylactische shock. Rond 2005 ben ik overgegaan op Remicade/Infliximab na ontdekking van een fistel en twee operaties die ik hiervoor moest ondergaan.
In 2010 ging mijn gezondheid erg achteruit en in 2011 was ik medisch uitgeschakeld. Na vele opnames en onderzoeken is er aan het licht gekomen dat ik resistent was geworden voor Remicade/Infliximab. Er werd Prednison ingezet maar een concrete behandeling liet echter op zich wachten. Na de derde opname heb ik besloten voor een second opinion naar een ander (Academisch) ziekenhuis te gaan. Daar kwam, na dubbele dosis Remicade, Humira en zelfs deelname aan een medische trial voor Ustekinumab, uitsluitsel dat verwijdering van de dikke darm en het aanleggen van een ileostoma de enige oplossing was.
Mijn omgeving en ik gaan positief en nuchter met mijn stoma om. Over mijn stoma en de oorzaak hiervan praat ik makkelijk. Soms te makkelijk zodat ik achteraf weleens denk te veel details te hebben gegeven aan onbekende mensen. Hiermee bedoel ik niet dat ik het aan vreemden vertel, mezelf als diegene met de stoma voorstel of het van de daken schreeuw, maar wanneer men ernaar vraagt krijgt men vaak de uitgebreide versie en niet de gecensureerde.
Ik wende heel snel en gemakkelijk aan mijn stoma, maar ik heb een lange voorbereidingstijd gehad (november 2011 - februari 2013), mogelijk scheelt dit. In het ziekenhuis heb ik helaas geen uitleg gehad over het verzorgen van mijn stoma. Er waren twee stomaverpleegkundigen, één was ziek tijdens mijn opname en de andere lag zelf in het ziekenhuis.
Na thuiskomst uit het ziekenhuis heb ik goed opgelet hoe de thuiszorg te werk ging en door de drang het zelf te kunnen en willen doen, heb ik het me eigen gemaakt. In het begin ging het niet zo soepel en gemakkelijk als ik had gehoopt. Tijdens de aanwezigheid van de thuiszorg gebruikte ik een 2-delig systeem en heb ik het nooit zelf aangebracht. Toen ik het eenmaal zelf ging doen en de thuiszorg inmiddels niet meer van toepassing was, wilde ik zo snel mogelijk over op het 1-delig systeem. Doordat het minder makkelijk ging dan ik had verwacht, was het soms zeer frustrerend.
Na zelf te informeren bij de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis en door vragen te stellen, gaat het nu heel soepel. Zo kwam ik er ook achter dat ik veel té precies wil zijn in het plaatsen van mijn huidplak. Door een goede tip voor het aanbrengen van de huidplak en niet zo extreem precies te willen zijn, gaat het nu heel vlot.
Ik verzorg mijn stoma in de avond voor ik ga slapen. In het dressoir in de slaapkamer heb ik een lade waarin ik al mijn benodigdheden heb liggen. Zo kan ik alles wat ik nodig heb pakken en klaarleggen. Op die manier heb ik ook altijd overzichtelijk wanneer en wat ik moet bestellen. Ik leg alle benodigdheden voor ik ga douchen in een voor mij chronologische volgorde klaar.
In de douche neem ik een afvalzakje mee, een Niltac doekje en een aantal gaasjes. Eenmaal in de douche kan ik op die manier mijn stomazakje verwijderen, meteen in het afvalzakje stoppen en dichtdoen (i.v.m. de geur), mijn huid schoonmaken met het Niltac doekje om eventuele plakresten te verwijderen en net voor ik klaar ben met douchen kan ik de extra gaasjes alvast natmaken voor de verdere verzorging na het douchen. Verder verloopt mijn douche-ritueel hetzelfde als bij ieder ander mens. Na het douchen loop ik met een nat en extra gaasje op mijn stoma naar de slaapkamer om daar alles weer netjes te bevestigen.
Ik douche altijd zonder zakje. Heerlijk, lekker even geen zakje aan je lichaam. Alles goed schoonspoelen voelt ook erg fris aan. Niet dat ik tijdens de dag mijn opvangzakje constant voel, maar toch geeft dat douchemoment enigszins een bevrijdend gevoel.
Na een gesprek met een ‘vriendin van een vriendin’ ben ik heel veel vooraf te weten gekomen over beschikbare, zeer nuttige en behulpzame producten. Mijn ervaring is dat deze je niet standaard worden aangereikt zonder ernaar te vragen.
Enkel de verzorging van mijn stoma neemt circa 10 à 15 minuten per dag in beslag. In het begin was dat absoluut langer! Ruim 30 minuten aanrommelen, soms zelfs zonder het gewenste resultaat. Vaak ook met veel productverspilling. Maar ja, het moet gebeuren. Je kan niet even weglopen, op de bank wat drinken en dan weer verdergaan. Uiteraard kan dit wel, maar gezien het incontinente aspect niet de beste oplossing.
Ik heb mijn stoma ooit eens verzorgd bij de wasbak van een uniseks toiletgebouw bij de boer op het veld tijdens het kamperen in de Biesbos. Gelukkig ben ik een redelijk ongegeneerd type. De keus voor mij was: het mezelf moeilijk maken in een veel te kleine tent zonder potentieel publiek of gebruik maken van de wasbak van het openbare, niet af te sluiten en uniseks toiletgebouw mét potentieel publiek. Ik ben voor het laatste gegaan. Uiteraard niet vanwege het mogelijke publiek, maar voor mijn eigen gemak: mogelijkheid om al mijn spullen weg te leggen voor gebruik en een kraan bij de hand. Het is prima gegaan!
Van de gemeente heb ik een gratis afvalcontainer gekregen speciaal voor medisch afval. Ter grootte van een Gft-container, vrij groot dus. Mooi zwart en herkenbaar aan de felgele deksel. Extreem goed geregeld. Ik weet dat dit niet overal het geval is. Ik gooi het blauwe zakje afval dagelijks in de daarvoor bestemde afvalcontainer.
Vanaf het begin kom ik weleens lastige dingen tegen tijdens de verzorging. Onder andere in verband met prednison gebruik wilde de huid boven mijn stoma niet goed genezen. De huid heeft de kleuren rood, paars en zwart gezien. Met fases zwol deze op en na een tijdje kwam er dan pus uit. Dan was het weer even rustig, maar het was een kwestie van tijd tot het weer opnieuw begon. Vooral met het bevestigen en aandrukken van de huidplak was dit erg pijnlijk. Maanden na mijn operatie heb ik op diezelfde plek er een heel klein metalen nietje uitgehaald met een pincet. Ik heb al veel producten geprobeerd om dat specifieke plekje op mijn huid rustig te krijgen: diverse pasta/kneedbare ringen in diverse diktes, poeders, sprays. Nu gebruik ik Varimate en dat geeft plaatselijk veel rust. Eindelijk! Want tot op de dag van vandaag is de huid nog steeds genezen/hersteld. Ik ben bijna een jaar verder. Ik blijf proberen!
En de indikkers is ook een zoektocht voor mij. De indikker van Diamonds vind ik persoonlijk wel effectief, maar te groot. Ik leeg mijn zakje regelmatig, ook als ik ga plassen. Met de indikker van Diamonds krijg ik de ontlasting te moeilijk uit het zakje. De tabletten van Eurotec/Gellymates lossen niet op in mijn zakje. Van deze capsules gebruik ik er teveel volgens de norm. Dus nu gebruik ik de indikker van Wellform (kleine zakjes met wit poeder). Ik blijf proberen, want mijn ontlasting is extreem dun en waterig.
Ik heb nog geen blunder begaan met betrekking tot de verzorging maar ik heb mijn stoma nog geen jaar, dus dat gaat vast nog wel komen gok ik.
De begeleiding van mijn stomaverpleegkundige is wisselend. Mijn ervaring is wel dat je zelf veel moet ondervinden en vragen.
Mijn tip voor anderen:
Voor mensen die poeder gebruiken: het overtollige dien je goed weg te blazen. Ik kreeg dit i.v.m. de positie van mijn stoma niet goed weggeblazen. Ik gebruik hiervoor een blaasbalg, verkrijgbaar in fotografiezaken.
Een goede verzorging is het halve werk! Door je goed te verdiepen in de verzorging van je stoma en dit goed en op je gemak uit te voeren, kan het haast niet misgaan. Ik heb laatst gelezen dat ruim 50% van alle stomadragers minimaal 1 x per dag een lekkage heeft, hier schrok ik van! Gelukkig is dit bij mij helemaal niet het geval. Ik denk dat een goede voorbereiding, goede uitleg en goede uitvoering essentieel is. Durf te vragen en schaam je nooit! Of ga in gesprek met iemand die de ervaringen al heeft. Dit laatste heb ik als zeer positief en nuttig ervaren."
