Ik was al van baby af aan ziek, ik maak geen afweerstoffen aan en heb chronische diarree. Tot mijn achtste heb ik in UMC Utrecht gelegen. Van mijn achtste tot en met mijn zeventiende ben ik niet meer in het ziekenhuis geweest. Waarschijnlijk kreeg ik door mijn slechte afweer in 2010 lymfklierkanker. Maar dat was na een half jaar gelukkig weer over.
Op mijn zeventiende werd er bij mij een stoma aangelegd. Ik had een fistel bij het laatste stukje endeldarm. Zeg maar een doodlopende weg in een omleiding. Eerst kreeg ik 2 weken antibiotica via een infuus, maar dat hielp uiteindelijk niet. Toen besloten de artsen om een dikke darmstoma te plaatsen.
Ik kreeg uitleg van een stomaverpleegkundige in het ziekenhuis en kreeg ook allemaal boekjes mee, maar die heb ik niet gelezen. Eenmaal thuis na de operatie heeft mijn moeder de eerste paar weken mijn stomazakjes geplakt, hierna ben ik dit zelf gaan doen. Ik deed dit altijd in de ochtend voordat ik naar school ging. Na het plakken liet ik de plak een half uur opwarmen, daarna moest een uurtje fietsen om naar school te gaan. Tegenwoordig plak ik in de avond onder de douche, omdat je dan tijd hebt om het schoon te maken. Lekkages heb ik tot nu toe gelukkig altijd ruim op tijd in de gaten gehad.
De familie wist het natuurlijk wel en de buren enzo. Op school had ik het wel aan de mentor verteld, maar niet aan mijn mede-klasgenoten. Waarom? Ik denk dat ik het niet durfde. Ik vind het hebben van een stoma nog weleens lastig; zeker in gezelschap en dan vooral als mensen het nog niet weten. Ik zeg het wel altijd gewoon en maak er dan een paar grapjes over, dan is de meeste spanning wel weg. Toch vertel ik het niet altijd. Ik wil mensen eerst een beetje leren kennen voordat ik zeg dat ik een stoma hebt. Meestal schrikken ze hier toch wel een beetje van.
Van mijn vijftiende tot en met achttiende jaar heb ik bij een rozenkweker gewerkt. We hebben het er nooit over gehad volgens mij. Ik mocht niet tillen, dit heb ik wel gezegd maar meer niet. Ik weet niet meer hoe snel ik na de operatie weer aan het werk ging. Als ik mezelf een beetje ken, zo snel mogelijk, afhankelijk van mijn gevoel. De rozenkweker ging er heel goed mee om.
Daarna ben ik bij de agrarische bedrijfsverzorging in dienst gegaan. Ze wilden mij wel aannemen maar alleen als ik contact opnam met het UWV en in de Wajongregeling terechtkwam. Ik dacht, het is maar een stoma! Eigenlijk is het ook wel logisch omdat ze dan minder risico aan mij hebben. Tel maar na: chronisch ziek en een stoma.
Ik werd gekeurd door een arts bij het UWV. Als je een stoma hebt komt het erop neer dat je sowieso voor 70% afgekeurd wordt en dat vind ik niet eerlijk. Ik doe alles en toch voel ik me ondergewaardeerd door het UWV. Maar goed, als UWV er niet was kon ik niet bij de agrarische bedrijfsverzorging werken.
De eerste boer waar ik heb gewerkt via agrarische bedrijfsverzorging heb ik niks over mijn stoma verteld omdat ik dit bijzaak vond. Wel heb ik met het contract tekenen bij de bedrijfsverzorging mijn hele ziektegeschiedenis verteld.
‘s Middags met eten brandde de stoma. De boer zag dat ik toch wel iets pijn had. Hij vroeg of het goed ging. Ik zei dat mijn stoma een beetje zeer deed. Ik ben altijd heel nuchter. Toen zag je hem rood worden en schrikken of bang worden, ik weet het niet precies.
Tegen het einde van de middag werd ik ook nog ziek. Ik kreeg kramp en had vochttekort door de diarree die ik altijd twee keer per jaar heb. Dan beland ik een week in het ziekenhuis en lappen ze mij weer op. Mijn ouders belden de bedrijfsverzorging op dat ik in het ziekenhuis lag en ik dus even niet kon werken bij die boer. De bedrijfsverzorging had de boer gebeld. De boer schrok ervan denk ik, maar dit was meteen de eerste en laatste dag daar. Hoe ik me voelde? Ik was kwaad en voelde me gediscrimineerd. En dat alleen maar omdat ik een stoma heb. Ik werk voor 10! Ik doe alles en met 100% inzet.
De boeren waar ik werkte en werk gaan er gelukkig heel goed mee om. Ik krijg vaak zat van collega’s te horen dat als ze mij aan het werk zien ze niet merken dat ik een stoma heb.
Mijn ouders hebben een boerderij met koeien waar ik zes dagen per week help. Daarnaast werk ik één dag in de week op een andere boerderij in Doorn. Ondanks mijn stoma doe ik hier gewoon alles: buigen, tillen en kuilen blootleggen, wat leuk en zwaar werk is. Als ik het gevoel heb dat ik een lekkage krijg, neem ik even pauze. Vaak gaat het hierna weer goed en kan ik weer verder met mijn werk.
Hoe mijn dagelijkse werkdag er nu uitziet? Elke dag om half 6 op en beginnen met melken. En dan ontbijten en de dieren voeren. Dan allerlei dagelijkse dingen rondom verzorging vee en dergelijke. Dan om kwart over 5 weer melken. Tussendoor eten en theetijd. En op dinsdag- en donderdagochtend ga ik na het melken en het ontbijt een andere boer helpen.
Mijn ervaring is dat boer zijn en een stoma hebben geen probleem is. Alleen tussen de koeien doe ik extra voorzichtig. Als je een keer klem komt te zitten dan heb ik meer kans op lekkage en daar heb ik een hekel aan.
Ik heb een tijdelijk stoma, dus ik mag zelf zeggen wanneer deze ongedaan gemaakt mag worden, maar ik vind het wel goed zo. Ik ervaar veel meer positieve dingen van de stoma. Een heel groot voordeel is dat ik geen aandrang meer heb. Ik zat soms wel een uur op de wc voordat ik naar school of werk ging.
Wat ik nog aan anderen kwijt wil? Een stoma is echt NIET het einde van je sociale Leven!
