Hallo Stomaatjes,
Ik ben Jan, ben 56 jaar, en ik wil graag mijn ervaringen vertellen en delen over het spoelen van mijn colostoma.
De reden dat ik een stoma heb.
In juni 2003 kreeg ik endeldarmkanker. Ik heb hiervoor in augustus van dat jaar een rectumamputatie ondergaan en er werd een definitief colostoma aangelegd. Het was een hele schok toen ik dat hoorde. Gelukkig waren er (toen) geen uitzaaiingen. Voor de operatie heeft de stomaverpleegkundige ruim de tijd genomen om uitleg te geven en laten zien hoe een stoma eruit ziet en werkt. Op zo’n moment komt er heel wat op je af.
Daarnaast heb ik veel informatie ingewonnen over mijn soort kanker en stoma, ik pikte de informatie eruit waar ik wat aan had en heb de negatieve verhalen naast me neergelegd. Ik ben van nature een positief ingesteld mens en ik ging ervoor. Dus aan negatieve verhalen heb je op dat moment niet veel.
Met mijn stoma was ik hartstikke blij omdat het enerzijds mijn leven heeft gered en anderzijds ik minder problemen zou hebben met de stoelgang. Het eerste wat ik deed toen ik wakker werd na de operatie is voelen of er een zakje op mijn buik zat, en dat was zo dus ik dacht, gelukkig het komt goed. Mijn stoma voelde vanaf het begin al vertrouwd en heb meteen dacht dat het wel gaat lukken. Ik heb hem dan ook gelijk geaccepteerd, heb er nooit problemen mee gehad en ik kan er alles mee doen. Het is goed gekomen en zou hem niet meer willen missen.
Waarom ben ik gaan spoelen.
Bij de halfjaarlijkse controles kwam ook mijn stomaverpleegkundige altijd even langs. Ik vertelde haar dat ik graag naar de sauna ging en ik dat graag wilde blijven doen op een manier die voor mij acceptabel was. En dat was zonder een zakje met ontlasting aan mijn buik. Niet dat ik me ervoor schaam, maar in zo’n ruimte kijken mensen dan op een andere manier naar je, omdat er veel niet goed weten wat een stoma eigenlijk is. En dat vind ik niet prettig. Ik vertelde haar dat ik gehoord had dat je je dikke darm kon spoelen en dat ik er meer over wilde weten omdat het mij wel wat leek.
Mijn ontlastingspatroon was al snel regelmatig en vast, dat is een eerste vereiste als je wilt gaan spoelen. Ze heeft me alles uitgelegd over het spoelen van de stoma. Na overleg met de arts kreeg ik te horen dat ik het kon proberen. Ik kreeg allerlei informatie mee en het benodigde materiaal werd besteld. Dat was in maart 2004, een half jaar na mijn operatie. Ook heb ik weer informatie gezocht op internet over het spoelen, maar ik kon er toentertijd niet zoveel over vinden.
De eerste keer.
Zodra alle spullen binnen waren, kwam ze bij me thuis en gingen we samen spoelen. Dat ging bijzonder goed. Ik stond er wel even van te kijken hoeveel er uit mijn darmen kwam. Ik ben begonnen met 2x een halve liter water op lichaamstemperatuur. Vervolgens heb ik dit een maand lang iedere dag gedaan in de ochtend. Na die periode waren mijn stoma en ik gewend aan het spoelen. In het begin was het wel wennen aan het gevoel dat er water in je darmen zit, je krijgt krampen en soms werd ik er goed misselijk van.
Ik wist eerst ook niet wanneer ik klaar was, dan trok ik de sleeve eraf en dan kwam er nog wat na, dus dan kun je alles schoon gaan maken. Maar na verloop van tijd krijg je daar gevoel in en weet je wanneer je kunt stoppen. Na een paar weken ging het spoelen makkelijker omdat mijn darmen eraan begonnen te wennen. Na een maand keken we hoe lang de ontlasting wegbleef en dat was twee dagen, vanaf dat moment spoelde ik om de twee dagen en kon ik ervaren hoe het was om nergens naar om te kijken.
Het gevoel van opluchting dat ik leeg ben bevalt me zo goed dat ik het na 8 jaar nog steeds zo doe. Het spoelen is me meegevallen. Als ik nu wel eens kijk hoe lang de ontlasting wegblijft is dat wel 4 dagen, dus zou ik het spoelen zelfs om de drie dagen kunnen doen. Om verstoppingen te voorkomen blijf ik gewoon om de andere dag spoelen.
Het spoelen zelf.
Het spoelen doe ik in de badkamer, eerst zet ik alles klaar: een krukje, een klein tafeltje waar ik alles opzet, ik heb een spoelapparaat van BBraun waar twee liter water ingaat (ik gebruik iets warmer water dan lichaamstemperatuur omdat anders bij de tweede spoeling het water teveel is afgekoeld), daarnaast heb ik nog een knijpfles van een liter met een spuitstukje erop. De knijpfles vul ik met water met dezelfde temperatuur als in het spoelapparaat. Deze gebruik ik om na de eerste spoeling de sleeve schoon te spuiten, zo is je sleeve weer schoon en het scheelt ook voor de geur. Het water in de fles is precies voldoende om twee keer te gebruiken.
Ik draai de slang met conus op het spoelapparaat en laat eerst het slangetje vollopen zodat er geen lucht in de slang zit als ik begin. Ik ben begonnen met een halve liter water, maar inmiddels begin ik met driekwart liter via de conus (die zover mogelijk in mijn stoma zit) mijn stoma in te pompen. Dat duurt bij mij een paar minuten, daarna vouw ik de bovenkant van de sleeve dicht en doe er een klemmetje op.
Tijdens het spoelen lees ik een boek of tijdschrift. Ik krijg wel darmkrampen, op zich is dat een goed teken, je darmen zijn dan aan het werk. In ongeveer een half uur zit de eerste spoeling erop. Ik open de sleef aan de bovenkant en spuit hem schoon met de knijpfles. Tussendoor spoel ik het toilet een paar keer door en spuit wat wc-spray in het toilet, dat werkt beter dan in de rondte spuiten. Nu is het tijd voor de tweede spoeling, Het water dat in de slang zit is ondertussen koud geworden dus laat ik hem even lopen tot het weer warm is. Daarna pomp ik nogmaals driekwart liter in mijn darm, meestal duurt dit ook een half uur voordat de tweede spoeling klaar is.
De reden dat ik nu driekwart liter per keer gebruik is dat het beter werkt, als je een poosje spoelt dan worden je darmen na verloop van tijd een beetje lui. Na het spoelen maak ik alles schoon, ruim op en ga ik in bad, dus alles bij elkaar ben ik dik anderhalf uur bezig.
Ook op vakantie neem ik het apparaat mee en blijf ik gewoon spoelen.
Voordelen van het spoelapparaat en het spoelen zelf.
Het voordeel van een spoelapparaat is dat je het op elke hoogte kunt zetten, er zit immers een pomp in. Nog een voordeel is dat je de snelheid van het inpompen van het water zelf kunt regelen, je darm moet zich openen door de druk van het water en wanneer de darm vol zit geeft dat weerstand, als je de pomp te snel zet loopt het er langs de conus weer uit. Het voordeel van het spoelen is dat je een paar dagen niet naar je stoma om hoeft te kijken en een lekker gevoel hebt dat je dikke darm leeg is.
Stomapluggen en mini zakjes.
Een voordeel is dat als je spoelt er diverse zakjes en pleisters zijn die je kunt gebruiken. Bijvoorbeeld stomapleisters met of zonder geurfilter, minizakjes, kleine ronde zakjes met een gaasje erin en stomapluggen. Een ander voordeel is dat je minder zakjes nodig hebt en je geen huidirritaties hebt doordat je heel de dag hetzelfde zakje op hebt. Meestal gebruik ik een minizakje of stomapleister. Als ik naar de sauna ga gebruik ik iets wat ik zelf maak. Ik vouw een gaasje dubbel en knip ik er een vierkantje uit, iets groter dan de stoma en daar plak ik dan een witte tape overheen genaamd Fixomull, het laat niet los in de warmte of water en het ziet er netjes uit.
Ongemakken die je tegen kunt komen.
Het spoelen gaat natuurlijk niet altijd even goed, soms blijft de meeste ontlasting zitten en komt er alleen wat water uit, dan ben je dus voor niks bezig geweest en heb je daarna een vol gevoel, wat na een tijdje weer wegtrekt. Meestal spoel ik de dag erna weer en gaat het wel goed, je moet dus wel het geduld en de tijd ervoor opbrengen. Mocht er niks of bijna geen ontlasting uitkomen, kun je gewoon stoppen omdat het water door de darm opgenomen wordt.
Soms zit de darm nog dicht en krijg je er geen water in, dan toucheer ik mijn stoma en opent hij zich stukje voor stukje steeds verder. Als je je vinger in de stoma duwt merk je dat de darm hem als het ware vastpakt en probeert eruit te duwen, als ik dat voel lukt het wel om het water erin te pompen.
Ook kun je een verstopping hebben, die los je niet altijd op met spoelen en kun je een laxeermiddel nemen om de verstopping op te heffen. In mijn geval is dat Lactulose, een siroop die ik een dag voor het spoelen inneem. Het spoelen kan dan even pijnlijk zijn door de darmkrampen, maar als de verstopping eruit is lucht dat enorm op. Als je niet spoelt kun je er dagen over doen voordat alles weer normaal loopt.
Spoelen als je kanker hebt.
Helaas kwam de kanker in 2007 terug, een uitzaaiing in mijn long. In 2008 ben ik geopereerd en een jaar later zat het in mijn long, longvlies en diversen ribben. Opereren was geen optie meer. Alleen chemotherapie en bestralingen om het te rekken, een palliatieve behandeling dus. Als je chemokuren krijgt wordt spoelen een ander verhaal, je bent al moe en misselijk van de chemo, als je dan ook nog moet gaan spoelen is dat dubbel zwaar.
Op het moment dat tijdens het spoelen de ontlasting eruit komt word je nog meer misselijk en draaierig dan je al bent, dat komt door het drukverschil in je darmen als de ontlasting eruit spoelt. Je kunt niet spoelen als je van de chemokuren diarree krijgt. Je moet het niet in je eentje doen, of je moet weten dat er iemand thuis is die je kan helpen, je kan je zo naar gaan voelen dat je flauwvalt.
Maar ik heb het trouw volgehouden en merkte dat ik me na het spoelen me toch wat beter voelde, je spoelt dan ook de gifstoffen uit je darm. Als je spoelt terwijl je chemokuren hebt moet je alles zorgvuldig schoonmaken, daar de ontlasting en spoelwater wat uit je darm komt giftig is.
Ik heb tot oktober 2011 chemokuren gehad en daarna sloegen ze niet meer aan, dus ben ik nu een terminaal patiënt geworden. Ik krijg nu af en toe nog bestralingen voor de pijn en met de morfine erbij gaat het al met al goed met mij en hoop ik nog een tijdje mee te gaan. Door de medicijnen spoel ik nu s ’avonds omdat de medicijnen die ik overdag inneem er anders te vroeg weer uitkomen.
Nog wat tips:
Ik kan me voorstellen dat mensen niet gaan spoelen vanwege de tijd die het kost, bijvoorbeeld mensen die heel de dag werken. Als je s ’morgens spoelt dan moet je wel heel vroeg je bed uit. Of mensen die twijfelen en het eng vinden, of oudere mensen. Eng is het niet en ik zou aanbevelen om het gewoon te proberen, het kost tijd, maar je krijgt er heel veel voor terug. Geen angst voor lekkages en geurtjes, de lucht die in je darm zit komt er met het spoelen ook uit, je huid rondom je stoma blijft goed omdat je niet steeds zakjes hoeft te wisselen, en geen onzekerheid meer als je weggaat naar feestjes en etentjes en dergelijke.
Als je s ‘avonds wilt spoelen moet je rekening houden met de tijd die tussen de maaltijd zit en het spoelen, bij een warme maaltijd is dat 3 uur. Als je te snel na een maaltijd gaat spoelen kun je erge buikpijn krijgen. Ook is het belangrijk om veel te drinken omdat al het vocht in je dikke darm eruit komt.
Het is gewoon uitproberen wat wel werkt en wat niet en daar kom je alleen achter door ervaringen, goede en slechte. Als je darmen na het inbrengen van het water niet gaan werken kun je met het spoelapparaat een slangetje lucht in je darm pompen, daarna komen ze meestal wel op gang.
Als je wat verder weg op vakantie gaat kun je het beste water uit flessen gebruiken omdat het water wat uit de kraan komt vaak bacteriën bevatten waardoor je ziek kunt worden.
Dit was mijn verhaal over het spoelen met een spoelapparaat en ik hoop dat ik hiermee informatie heb gegeven waar mensen wat aan hebben.
Ik kan voor mezelf eigenlijk geen nadelen opnoemen wat het spoelen betreft, het is gewoon hoe je het een en ander ervaart en hoe je ermee omgaat. Een leuk feit is dat mijn vrouw twee stoma’s heeft, dus wat dat betreft voelen we elkaar heel goed aan en kunnen we elkaar goed helpen, helaas kan zij niet spoelen omdat ze verklevingen heeft.
Ik wens iedereen met een stoma veel succes toe en hoop dat je er net zo vertrouwd mee bent als ikzelf. En aan allen die willen gaan spoelen wens ik heel veel succes toe.
Vriendelijke groetjes,
Jan
Note van de redactie: Inmiddels is Jan overleden. We wensen zijn nabestaanden veel sterkte toe en vinden het fantastisch dat Jan iets tastbaars heeft achtergelaten waarmee hij anderen tot steun kan zijn.
