Ik ben Hans, geboren op 13 november 1955. Na vanaf de geboorte problemen te hebben gehad met het binnenhouden van voedsel, pijn, een gezwollen buik en bijna geen doorgang van ontlasting, ben ik, net 2 jaar oud, in december 1957 opgenomen in 't Zuiderziekenhuis in Rotterdam.
Hier werd de ziekte van Hirschprung vastgesteld, het aangetaste deel van de dikke darm werd weggenomen en er werd een dubbelloops colostoma aangelegd.
Hoewel er van het begin af aan veel ontstekingen ontstonden en bloedverlies optrad via de anus, werd er toch 2 of 3 keer besloten het stoma weer op te heffen. Wat steevast resulteerde in heftige buikpijnen en hoge koorts. Na 1,5 jaar werd ik overgeplaatst naar een soort kinderverpleegtehuis voor verdere verzorging, hier ben ik nog een jaar opgenomen. Na 2,5 jaar, begin 1960, werd ik met een ziekenauto thuisgebracht. Dit is mijn eerste bewuste herinnering, de hele ziekenauto was afgeladen met pakken gaas, celstofmatjes en katoenen doeken.
De stomaverzorging bestond uit dat een gaasje dat met een uitgeknipt rond gaatje om het stoma werd gelegd, een ander gaasje over het stoma gevolgd door een celstofmatje. Dit alles werd omwikkeld met een katoenen doek die als een soort luier om m'n buik werd gespeld. In die tijd noemde men een stoma nog een A.P. Hij was midden op de buik aangelegd en op volwassen leeftijd zat ie zo'n 12 centimeter boven de navel.
Onnodig om te zeggen dat het een ontzettende kliederboel was en de huid rond het stoma compleet was verruïneerd! Daarnaast droeg ik ook nog een 'normale' luier om bloed en slijm uit de anus op te vangen omdat, naar later bleek, een chronische ontsteking was ontstaan door naadlekkage.
Na mijn ontslag op 4,5 jarige leeftijd werd iedere zes maanden manueel gevoeld in het rectum om te zien of de operatienaad al was genezen, wat extreem pijnlijk was en resulteerde in nog veel meer bloedverlies. Met de opmerking 'ja het heeft tijd nodig' werd ik dan weer naar huis gestuurd.
Toen ik 8 of 9 jaar oud was, werd ik opnieuw opgenomen om het stoma weer op te heffen. Ik werd onder narcose gebracht de operatiekamer ingereden… en weer wakker met nog steeds een stoma! Was het verhaaltje dat de chirurg pas op de operatietafel zag hoe kapot de huid was rond het stoma en besloot niet te kunnen opereren.
Hierop moest ik een maand lang op bed blijven liggen, zonder stomamateriaal, en werd de kapotte huid bestrooid met een geel poeder. Dit had geen enkel effect en na allerlei pogingen werd ik na 4,5 maand naar huis gestuurd.
Ditmaal met echt stoma opvangmateriaal. Dit bestond uit een ovale plastic plaat met een rond gat met een opstaande rand. Hierop werd met een dikke rubber ring een los plastic zakje vastgedrukt. De plaat werd met een elastische band op zijn plaats gehouden. Dit was wel een verbetering maar lekkages en ontsnappend gas bleven evengoed een groot probleem.
Jaren later, ik denk tussen mijn 14de en 16de jaar, kreeg ik mijn eerste Coloplast plakzakje. Dit was natuurlijk veel comfortabeler en platter dan die plastic plaat, maar lekte evengoed, met name de onderkant plakte voor geen meter. Dit werd ook nog eens bemoeilijkt door de tot bloedens toe kapotte huid.
Op zestienjarige leeftijd is de huid min of meer hersteld met een huidtransplantatie. Een aantal jaren later kwamen de 'kaasplakken' op de markt, die een aanzienlijke verbetering waren. Beter hechtend en met een min of meer werkend filter.
Van stomaverpleging was in de begin jaren natuurlijk geen spraken. Ik denk dat de eerste stomaverpleegkundige pas rond ‘72 of '74 werd aangesteld.
Dit is mijn verhaal uit een tijd dat er gewoon niets was, geen materiaal, geen informatie. En zeker geen communicatie tussen artsen, met name chirurgen, verpleging en patiënten. Een opname van 2,5 jaar is in deze tijd natuurlijk ook totaal niet voor te stellen!
Prijs je gelukkig dat er zoveel verbeterd is na al die jaren. Een stoma blijft natuurlijk echt vervelend maar in die tijd was het, zeker als kind, écht verschrikkelijk. Kan er nog nachtmerries van krijgen! Het is zelfs gebeurt dat ik als kind 3,5 weken was opgenomen en de verpleging naar mijn moeder kwam om te vragen waarom ik was opgenomen?! Bleek dat de chirurg niet wist van mijn opname en de verpleging hem dit niet durfde te vragen! In die tijd was een chirurg een soort god die zelfs voor de verpleging onbenaderbaar was.
Gelukkig zijn de tijden veranderd, het gaat nu al jaren prima met me. Kan iedereen adviseren altijd optimistisch te blijven, naar verbetering te zoeken... en nooit op te geven!
Ik hoop dat ik jullie een beetje inzicht heb kunnen geven omtrent de stomazorg in mijn vroege jeugd."
