De ervaringen van Gabrielle, 35 jaar (23-03-1977) met de ziekte van Crohn en een stoma
"De eerste klachten begonnen in mijn pubertijd. Ik was altijd erg moe, had veel buikpijn en heel veel diarree. Na lang doortobben ben ik uiteindelijk toch maar naar de huisarts gegaan. Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar begonnen alle onderzoeken; van bloedprikken tot scopie. Uiteindelijk werd de ziekte van Crohn vastgesteld. Ik was blij dat er eindelijk een verklaring was voor mijn ziek zijn.
In de loop der jaren gaat het steeds beter. Tuurlijk, in het begin was het lastig. Ik was nog zo jong. En de onderzoeken waren absoluut niet leuk. Prednisonkuren en astronautenvoeding kwamen er ook aan te pas. Dat was absoluut geen pretje.
Toen ik 18 jaar was hebben ze een stuk dunne darm verwijderd. Aan de bloeduitslagen mankeerde niet heel veel maar toen ik op de operatietafel lag, bleek het toch ernstiger dan het in eerste instantie leek.
Op mijn 23ste raakte ik in verwachting van mijn zoon. Buiten het feit dat ik blij was in verwachting te zijn, keerde het tij wat betreft Crohn. Ik voelde me ontzettend goed. En ik had geen diarree meer. Helaas kwam na de bevalling de ontsteking weer terug. Inmiddels heb ik ook een dochter gekregen en tijdens die zwangerschap voelde ik me ook erg goed.
In de loop der jaren ging het steeds slechter, maar ik was zo bang voor de scopie dat ik deze uit bleef stellen. Na twee prednisonkuren besloot ik toch maar naar de mdl-arts te gaan, die ik nog niet kende omdat wij inmiddels verhuisd waren. Achteraf had ik dat jaren eerder moeten doen. Een lieve, begripvolle en kundige man. De scopie werd gedaan onder Propofol, dat is zwaarder dan het slaapmiddel Dormicum. En inderdaad, ik heb niets meegemaakt!
Ik bleek een ernstige vernauwing te hebben in mijn dunne darm, ik had nog maar ongeveer 5 mm doorgang. Vandaar de helse pijnen en galzuurdiarree. Ik ging ongeveer 40 keer per dag naar de wc. Ik kon zelfs geen boodschappen meer doen, want als ik van koud naar warm ging of andersom, kreeg ik kramp en moest ik rennen naar de wc. Op een gegeven moment kon ik alleen maar thuisblijven. Ook de nachten waren vreselijk, ik bracht vaak op de wc door.
In oktober 2011 besloot de arts te opereren. De chirurg kon tijdens de operatie geen vernauwing vinden. De mdl-arts was hier boos over en ik natuurlijk ook. Dus weer een scopie. En ja, de vernauwing bleek er zeker nog te zitten. Na medicijnen geprobeerd te hebben en veel ziekenhuisbezoekjes heb ik op een gegeven moment gesmeekt om een stoma. Ik kon niet meer, ik was op. Eerst werd het door de arts uitgesteld omdat er geen chirurg was die een tijdelijk stoma wilde plaatsen. Uiteindelijk werd er gelukkig een chirurg bereid gevonden. Mocht een stoma niet helpen kon het in ieder geval weer worden teruggeplaatst.
21 april 2012 werd ik weer geopereerd. Hij heeft dit keer wel de vernauwing gevonden, door middel van een knikker kwam hij de vernauwing tegen. Ik had mij goed in de stoma verdiept, ik was er helemaal klaar voor. Toen ik op de uitslaapkamer lag heb ik gehuild en steeds maar gevraagd: “Is het waar? Heb ik een stoma?” En ik heb zelfs toen al gekeken.
Ik ben vrijdags geopereerd en maandag ging ik al naar huis. Ik heb zoveel mogelijk zelf gedaan. De thuiszorg vond mij te jong voor hulp, terwijl er een verwijzing lag. Samen met mijn man hebben we de verzorging gedaan. En na een paar dagen hebben we de kinderen de stoma laten gezien.
Het stoma heeft mijn klachten absoluut verminderd! Ik heb mijn leven weer terug. Mijn kinderen zeggen: “We hebben mama weer terug, we kunnen weer leuke dingen gaan doen.” Mensen die niet weten hoe mijn leven er voor de stoma uitzag, reageren nogal geschokt als ik zeg dat ik een stoma heb. Na mijn positieve verhaal zijn ze vooral verbaasd. Want tja een stoma, dat is nogal wat. Nou, het is maar hoe je het bekijkt. En hoe je ermee om gaat.
Zoals jullie merken: ja! Ik praat makkelijk en open over mijn stoma. Ik ben er zo blij mee. Mijn man en ik kunnen er soms erg om lachen. Dat relativeert. Ook kan ik bij twee goede vriendinnen mijn ei kwijt.
De aandoening Crohn is geen pretje, totaal niet zelfs. Ik ben nog erg moe, heel erg moe. En ik ben na de operatie ruim 20 kilo afgevallen. Moest ik eerst wennen aan die zak op mijn buik en toen ook nog eens aan -20 kilo… Dat was allemaal best heftig. Maar de stoma heeft voor mij en mijn gezin een positief resultaat.
Nee, eigenlijk heb ik mijn dromen en doelen niet bij hoeven stellen. Ik laat me niet zo snel kennen en ben een echte bikkel. Door mijn stoma is mijn/ons leven een stuk fijner. Ik zie het vooruitzicht positief. Laatst kreeg ik van mijn arts te horen dat hij het land gaat verlaten, het eerste wat ik vroeg: “En mijn stoma dan?” Die blijft gewoon zitten, of ik moet besluiten het terug te laten plaatsen. Wat een geruststelling!
Ach, ik heb de ziekte al zo lang dat het bij me hoort. En wat ik zeg, ik laat me niet zo snel kennen! Tuurlijk heb ik mijn momenten, want het is echt niet zo van: het hoort bij het ochtendritueel, je tanden poetsen en hup een schone zak. No way. Daar komt iets meer bij kijken. Ik heb een dunne darmstoma en mijn huid wil nog steeds niet dichtgaan. Soms wel, soms niet. Dus ik moet dat goed behandelen, soms met poeder en vaak met een ring. Tanden poetsen gaat dan toch iets sneller, hihihi.
Omdat ik merk dat veel mensen toch vaak negatief over een stoma denken, wilde ik graag mijn positieve verhaal delen. Ik hoop dat anderen er iets aan hebben!"
