Eric: Al sinds september 2012 had ik last van mijn buik; moeilijke stoelgang, opgeblazen gevoel. Er zat af en toe ook een beetje bloed bij de ontlasting. Na een doktersbezoek bleek dat mijn darmen wel werkten en dat ik misschien last had van een Prikkelbaar Darm Syndroom (PDS). De symptomen kwamen goed overeen dus ben ik wat meer gaan letten op mijn voeding. De bloeding kon goed door een aambei komen.
Omdat ik er in oktober er nog steeds last van had, het opgeblazen gevoel was wel minder, ben ik nogmaals naar de huisarts gegaan. Ook nu werd er niets geconstateerd.
Tijdens onze vakantie eind november/begin december had ik veel buikpijn. Elke dag aan de pijnstillers. Na deze vakantie gelijk weer een afspraak gemaakt bij de huisarts. Hij deed een rectaal toucher maar voelde niets. Hij vond de conclusie PDS een beetje kort door de bocht en dit was niet te rijmen met het bloed dat af en toe bij de ontlasting zat. Hij stelde een coloscopie voor en hier was ik blij mee. Helaas moest ik voor het onderzoek toch nog wachten tot 21 januari.
Maandag 21 januari 2013 - Dag van het onderzoek, coloscopie
Na toch wel een goede nachtrust moest ik er om 06:00 uur uit om nog een liter van de KleanPrep te drinken. Ging redelijk makkelijk. Samen om 09:20 uur richting ziekenhuis voor het coloscopie onderzoek. De behandeling gebeurde onder een roesje. Heb er niet veel van gemerkt, wel dat er stevig gedrukt werd tegen mijn achterste.
Toen ik weer bijkwam werd mij verteld dat de arts nog even met ons wilde praten.
De uitslag was niet goed. Er zat een tumor aan het eind van de endeldarm. Er moesten nu verdere onderzoeken volgen zoals een CT en MRI scan. De eerste om te kijken of er uitzaaiingen waren en de tweede om de omvang van de tumor te bekijken. De MDL arts zei wel dat als het er verder goed uitzag er een goede kans was om de tumor te verwijderen zonder dat er een permanente stoma moet komen.
Aansluitend hadden we een gesprek met de regieverpleegkundige. Zij gaf ons een informatiemapje waarin gegevens stonden over de behandeling van endeldarmkanker. Verdrietig gingen we weer naar huis en moesten we het aan onze ouders, familie en vrienden vertellen. Ze waren allemaal erg van slag.
Donderdag 23 januari 2013
Om 08:00 uur moest ik mij melden bij de radiologie. Daar kreeg ik nog een flesje TeleBrix. Deze moest ik in het komende uur opdrinken. Na het melden moest ik me uitkleden en kon ik op de tafel van de CT scan gaan liggen. Hier kreeg ik een infuusnaald in mijn arm waardoor tijdens het onderzoek de contrastvloeistof ingespoten kon worden. Ook kreeg ik nog extra contrastvloeistof in de endeldarm gespoten. Dit deed men om een nog beter beeld te krijgen. Er werd mij verteld dat ik een warm gevoel kon krijgen op het moment dat de contrastvloeistof ingespoten werd en dat was ook zo. Het was een apart gevoel maar ook een fijn gevoel.
Na de CT scan was het wachten op de MRI scan die om 12:00 uur zou gebeuren. Om 11:50 uur richting de MRI gegaan en daar was ik snel aan de beurt. Na het maken van de CT-scan zou de radiotherapeut gaan berekenen hoe er het beste gestraald kan worden. Het aantal bestralingsrichtingen, de intensiteit van de bestraling, de grootte en vorm van het bestralingsveld werden dan bepaald. Dit heet het bestralingsplan.
Nu was het wachten op woensdag 30 januari op de uitslag. Mijn onderzoeken zouden op dinsdagavond 29 januari besproken worden in het multidisciplinair overleg.
Donderdag 30 Januari 2013
Met lood in de schoenen gingen we onderweg naar het ziekenhuis. Om 13:30 uur moesten we ons melden bij de MDL arts. Toen hij ons haalde keken we beiden naar zijn gezicht, maar daarvan was niets af te lezen. Nog met de klink in de hand zei hij dat er verder niets gevonden was en er dus geen uitzaaiingen waren in lever en longen. We barsten allebei in tranen uit, nu van geluk. Nu had ik alleen maar kanker! Hij liet ons de foto zien van de tumor. Deze was 7 cm lang en zat op ongeveer 10 cm van de anus.
Hierna gelijk onze ouders gebeld en daarna naar de regieverpleegkundige geweest. We hebben ons daarna getrakteerd op een lekker stuk gebak.
Maandag 11 Februari 2013 - De eerste van vijf bestralingen
Vandaag mijn eerste bestraling. Ik werd klaargelegd op de tafel en zodanig gepositioneerd dat de lijnen en kruisen op mijn lichaam samenvielen met de laserstrepen die uit de muren en plafond kwamen.
Vrijdag 15 Februari 2013 - De laatste bestraling
Vandaag al weer mijn laatste bestraling. De lijnen werden nog iets bijgetekend. Na de bestraling heb ik de collega’s van de afdeling radiologie bedankt voor de goede zorgen.
Zaterdag 16 Februari 2013
Ik had geen last van bijwerkingen, voelde me ook niet moe. Had alleen een beetje diarree maar dat is in mijn geval alleen maar makkelijker. Even gestopt met het middel Movicolon omdat dit de ontlasting ook dunner maakt en dat zou dubbelop zijn. Na het avondeten toch wat last van diarree.
Zondag 17 Februari 2013
Nog steeds aan de diarree en het eten smaakte me ook niet echt. Het middageten heb ik laten staan. Ik kreeg koorts en voelde mij duizelig. De rest van de dag op de bank gelegen en regelmatig even geslapen. Op tijd naar bed gegaan.
Maandag 4 maart 2013 - De eerste chemokuur
Vandaag de 1e kuur. Beetje gespannen omdat je niet wist wat er precies ging gebeuren en hoe je je zou gaan voelen. Eerst werd er een infuus aangelegd met een middel om de vaatwanden te beschermen. Dit duurde ongeveer een uur. Daarna volgde de chemo. Deze liep ongeveer een uur of twee. Ik begon de bijwerkingen al wat te merken in mijn hoofd. Werd wat licht in mijn hoofd. Na de chemo nog een uur naspoelen. Was ondertussen toch wel erg duizelig.
Op de gang merkte ik de bijwerkingen ook in mijn handen. Deze prikkelden wat. Toen ik buiten kwam leek het alsof ik mijn handen in een emmer met ijswater stak, zo erg prikkelden ze. Thuisgekomen ben ik gelijk op de bank gaan liggen. De bijwerkingen waren behoorlijk: duizeligheid, hand-voet syndroom en een vieze smaak in mijn mond.
Vrijdag, 4 dagen na de kuur merkte ik dat de bijwerkingen af begonnen te nemen.
Vanaf dag één moest ik ook 14 dagen lang chemotabletten slikken, 8 stuks per dag. Daarnaast ook nog paracetamol, pillen tegen duizeligheid en misselijkheid. In totaal zouden het 122 stuks chemo tabletten per kuur zijn en in totaal 672 stuks.
Donderdag 25 april 2013
Afgelopen nacht slecht geslapen. Ik had erg veel koliekpijnen. Sinds afgelopen weekend al wat minder ontlasting gehad. Regieverpleegkundige gebeld en ik kon aan het eind van de middag even bij haar langskomen. Zij heeft gevoeld en geluisterd en constateerde dat de darmen nog wel werkten. Recept meegekregen voor klysma’s om te proberen de boel op gang te helpen.
De klysma’s hadden geen effect, ik had het idee dat ze niet door de tumor heen gingen.
Vrijdag 26 april 2013
Nog steeds erge koliek pijnen en weer gebeld. Nu kon ik bij de oncoloog terecht. Ook hij vond dat de darmen nog goed werkten en gaf mij een middel tegen de darmkrampen.
Zaterdag 27 april 2013 - Opname in het ziekenhuis
Het werd steeds erger. Toch maar weer gebeld en ik kon terecht op de Spoedeisende Hulp. Daar werd besloten dat ze nader onderzoek wilden doen en dat ik moest blijven. Er werd ook een foto van de buik gemaakt. Ik kwam op een kamer voor 8 personen te liggen, gelukkig lag ik er alleen en was het dus lekker rustig.
Zondag 28 april 2013
Slecht geslapen door de koliekpijnen. Ik moest nuchter blijven omdat men nog een echo wilde maken. Kreeg toch al bijna niets meer door mijn keel omdat ik al een vol gevoel had. Ook de maag was vol, als ik plat ging liggen liep het maagzuur zo in mijn mond. Moest dus met het hoofd hoger liggen.
Maandag 29 april 2013 - Stoma operatie
Er werd een nieuwe foto gemaakt van mijn buik. Daarna kwam de arts met de mededeling dat men mij ’s middags zou gaan opereren. Op de foto zag men dat de darm zich aan het opblazen was.
De stomaverpleegkundige kwam langs om de positie van de stoma te bepalen. Ze zocht naar plooien in de huid, maar die had ik niet. Mijn buik was zo dik dat deze helemaal glad was.
Om 14:30 uur werd ik naar de OK gebracht.
Na de operatie was het eerste wat ik vroeg of de stoma aan de linker- of rechterkant zat. Toen hoorde ik dat het rechts was en dat ik dus een dunne darm stoma (ileostoma) had. Hier baalde ik wel van omdat ik wist dat dit wat meer problemen kon geven.
Rond 18:30 uur werd ik naar mijn kamer gebracht. Ik was niet echt aanspreekbaar en was behoorlijk ziek van de narcose.
Dinsdag 30 April 2013
Voelde me redelijk goed. Het stomazakje werd voor het eerst vervangen. De ontlasting was erg waterig en stonk enorm. Ik zag nu de stoma ook voor het eerst en was verbaasd dat de stoma zelf niet gevoelig is. Dat gaf me wel rust.
Omdat ik de stoma kreeg voordat ik de eigenlijke voorlichting heb gehad was het wel even wennen aan het idee dat ik nu voorlopig met een stoma door het leven moest. Hoe zou het verder gaan? Zou ik er aan kunnen wennen?
Woensdag 1 Mei 2013
Het eten ging nog niet en ik kreeg alleen wat vla naar binnen maar helaas kwam dit er even later ook weer uit. Het bleek dat mijn maag niet werkte en het dus niet doorgaf aan de darm.
Donderdag 2 Mei 2013
Vandaag weer enkele keren overgegeven en in overleg met de verpleging besloten om toch maar weer een maaghevel aan te laten brengen.
Dit was geen prettige gebeurtenis. De slang moest 63 cm naar binnen en ging via de neus. Ik kreeg water te drinken en door het slikken konden ze de slang makkelijker naar binnen schuiven.
Vrijdag 3 Mei 2013
Ik had het idee dat mijn maag wat begon te werken. Voor de zekerheid de slang maar laten zitten.
Maandag 6 Mei 2013 - Weer naar huis
Ik mocht weer naar huis. In het ziekenhuis had ik al aan mijn gezicht gezien dat ik wat afgevallen was maar thuis voor de spiegel zag ik dat het behoorlijk was. Het bleek 4,5 kg te zijn.
De eerste dagen kon ik mooi op de loungebank in de tuin liggen en herstellen. Af en toe een stukje lopen maar dat viel toch erg tegen. Ik heb echt ingeleverd. De eerste 2 dagen kwam de thuiszorg om samen met mijn vrouw de stoma te reinigen en het stomazakje te verwisselen. Al met al 4 weken thuis geweest om te herstellen en dat ging eigenlijk best wel goed. Het gewicht kwam er langzaam weer bij.
Ik had alleen erg veel last van de stoma omdat de huid eromheen aangetast was door de ontlasting. Het bleek dat de mal niet helemaal goed was en ik heb deze samen met de stomaverpleegkundige aangepast. Daarna herstelde de huid snel. Ik moest wel rekening houden met het eten, vooral slecht verteerbaar voedsel zoals champignons want die konden de stoma verstoppen. Een goede tip die ik kreeg was :eet tijdens het drinken en drink tijdens het eten. Hierdoor wordt de ontlasting niet te dun en ook niet te dik.
Maandag 3 Juni 2013
Tijd voor mijn 4e kuur. Ik was wel gespannen hoe ik na de operatie zou reageren op de chemo. Het viel erg mee. Ik heb tijdens de kuur lekker kunnen slapen en kon aan het einde van de kuur zelfs nog wat bekijken op de iPad. Thuis heb ik niet plat gelegen. Het herstel duurde wel enkele dagen en de pijn in mijn linkerarm was behoorlijk.
Vrijdag 21 Juni 2013
De uitslag van de CT scan besproken met de oncoloog. Hij kwam gelijk met een goed bericht. De lymfeklieren waren al niet meer te zien en ook was de tumor gekrompen. Beter nieuws konden we niet krijgen. We hebben een goed weekend gehad. Ook waren de bloedwaarden goed en kon ik dus aan de volgende kuur beginnen.
Maandag 24 juni 2013
Dit keer had ik wat meer last en voelde me wat duizelig. De dagen erna nam dit wel af maar ook werd ik af en toe misselijk. Dit duurde dan een aantal minuten en zakte dan ook weer af. De pijn in mijn rechter arm was behoorlijk en zelfs mijn linker arm begon pijnlijk te worden.
Maandag 19 juli 2013 - Laatste chemokuur
De 6e en laatste chemokuur. Het infuus wilde niet echt. Na twee pogingen werd het infuus nu aan de achterkant van mijn onderarm aangebracht. Na de kuur had ik amper last van mijn arm. Dat was geweldig.
De kuren zitten erop. Nu aansterken voor de grote operatie, het verwijderen van de tumor.
Maandag 2 september 2013 - Operatie, verwijderen van de tumor
Om 07:30 uur werd ik naar de OK gebracht. Daar begon de voorbereiding voor de grote operatie.
Toen ik weer bijkwam had ik ontzettend veel pijn. Men had geen epiduraal pomp aangebracht dus kreeg ik een morfine pomp. Door de toegediende morfine duurde het erg lang voordat ik weer naar de afdeling mocht. Ik had er weer enkele sneetjes bijgekregen en uit de wond waardoor ze de tumor hadden verwijderd kwam een drain.
Dinsdag 3 september 2013
Nog steeds duf en een pijnlijke buik. Die nacht ontzettend slecht geslapen, had erge last van mijn rug.
Woensdag 4 september 2013
Die ochtend ben ik uit bed gegaan vanwege de pijn in mijn rug. Dit verminderde de rugpijn behoorlijk en ik voelde me ook een stuk beter.
’s Middags mochten de katheter en de drain eruit. De katheter verwijderen was vervelend maar de drain verwijderen was behoorlijk pijnlijk. Na 2 pogingen werd er een arts-assistent bijgehaald en deze had het laatste stukje van de drain eruit gehaald.
Donderdag 5 september 2013 - Weer naar huis
’s Ochtends heb ik les gegeven aan twee stagiaires in het vervangen van het stomazakje. Ik heb hen verteld hoe ik dat deed. Ze vonden het interessant en ook wel grappig dat ik het hen vertelde en liet zien.
Tijdens het artsenbezoek werd mij gevraagd of ik die dag naar huis wilde. Dat wilde ik wel als ze vonden dat het kon. Ik moest alleen de bloeduitslag afwachten. De ontstekingswaarden moesten verder gedaald zijn en dat was het geval. Om 16:00 uur werd ik opgehaald. Het was fijn om weer thuis te zijn.
Maandag 9 september 2013 - Uitslag weefselonderzoek
Vandaag kreeg ik de spannende uitslag van de weggehaalde tumor en lymfeklieren. In de wachtruimte zag de oncoloog ons zitten en kwam naar ons toe. Hij zei: “goed nieuws hè”! We keken hem enigszins verbaasd aan. “Alles is weg zei hij, er waren geen kankercellen meer te vinden”. Dit was geweldig nieuws. Wij vertelden hem dat we eigenlijk naar de chirurg gingen om daar de uitslag te horen.
De chirurg kon het goede nieuws bevestigen. Na het gesprek over de uitslag moesten we naar de radiologie om daar een afspraak te maken voor een controlefoto. Daarna waren we nog even naar mijn collega’s gelopen, ik werk zelf in het ziekenhuis.
Achteraf was dit allemaal iets te veel van het goede en heb ik twee dagen op de bank gelegen omdat ik door de overbelasting erg veel last en pijn had aan mijn wond.
Maandag 14 oktober 2013
Vandaag moest ik de controlefoto laten maken van de endeldarm. Ik kreeg contrastvloeistof naar binnen en kon op de beeldschermen mooi mijn darmen zien. De radioloog zei dat het er goed uitzag en dat het goed doorliep.
Na het onderzoek weer aan het werk gegaan, maar na een uur ging ik toch maar naar huis, ik was in dat uur al vier keer naar het toilet geweest.
Ik heb nog wel enkele dagen diarree gehad. De contrastvloeistof liep wat verder het lichaam in tijdens het onderzoek en moest er natuurlijk ook weer uit. Sinds enige tijd had ik ook last van de bijwerkingen van de chemo. Mijn vingers en tenen voelden doof aan. Ook had ik vooral ’s nachts het gevoel dat ik koude tenen had maar deze waren dan gewoon warm. De zenuwen zijn aangetast door de chemo en dit effect kan op den duur wel weer verdwijnen maar kan ook blijvend zijn. Dit effect wordt ook wel neuropathie genoemd.
Woensdag 23 oktober 2013
Sinds enkele dagen had ik weer irritatie en lekkage en daarom een afspraak gemaakt bij de stoma verpleegkundige. Ik kreeg weer een ander type stomazakje en moest deze maar eens proberen. Ben nu bezig met het vierde type. Na een dag was de geïrriteerde huid al weer bijna geheeld.
Donderdag 7 november 2013
Vandaag heb ik een gesprek gehad met de chirurg. Zij liet me de foto’s zien van de darm en vertelde dat het er goed uitzag en dat we dus verder konden gaan. We hadden een leuk gesprek waarin ze vertelde hoe ze de darm weer aan elkaar gezet had, dit was via het side -to -end principe. Ook vertelde ze dat er 20 cm weggehaald was en dat er nog een klein stukje van het rectum was blijven zitten zodat ik toch nog een opvang had.
Maandag 25 november 2013- Terugleggen stoma
Ik moest me om 11:30 uur melden bij de balie en kon daarna naar de verpleegafdeling van chirurgie. Ik zag absoluut niet tegen de operatie op maar was wel iets gespannen. Ben benieuwd hoe het na de operatie zou gaan met de stoelgang.
Eerst even een opnamegesprek gehad en daarna een kort gesprek met de apotheek over mijn medicijngebruik. Dat stelde niets voor want ik gebruik geen medicijnen. Daarna moest ik wachten tot 14:00 uur want dan zou ik geopereerd worden.
Om 12:30 uur werden we ineens geroepen en werd mij verteld dat ik naar de OK mocht. Dat was sneller dan verwacht. Het inbrengen van het infuus ging moeizaam. De chirurg was dezelfde chirurg die aanwezig was bij het verwijderen van de tumor, dat gaf me een goed gevoel.
Toen ik bijkwam had ik weer veel pijn. Kreeg weer extra morfine en werd naar de afdeling gebracht.
Dinsdag 26 november 2013
Ik was nog erg duizelig en misselijk en eten ging niet. Wel moest ik proberen om rechtop te zitten maar dat ging maar even, gevolgd door overgeven. Dit was erg pijnlijk omdat je daarbij je buik ook gebruikt.
Het plassen ging ook nog niet dus kreeg ik weer een katheter. Het plaatsen was, net als gisteren, weer een probleem.
Woensdag 27 november 2013
De knop was om. Ik voelde me een stuk beter en heb genoten van mijn ontbijt. Even later kwam de zaalarts weer langs en luisterde en voelde aan mijn buik. Het zag er goed uit. En ik had ook al wat winden gelaten.
Hij vroeg wat ik er van vond om de volgende dag weer naar huis te gaan, ik was aangenaam verrast omdat ik nog geen ontlasting had gehad.
Tegen de middag kwam de chirurg ook nog even kijken. Ook hij stelde voor om de volgende dag naar huis te gaan. Ik vertelde dat ik nog geen ontlasting had gehad. Hij vond dat geen reden om daarop te blijven wachten omdat de darmen goed rommelden en er gas vrijkwam.
Ik vroeg hem nog hoe de operatie verlopen was en hij vertelde dat het iets ingewikkelder was dan gedacht omdat de kant van de dunne darm die aan de dikke darm vast zit wat aan de korte kant was. Hierdoor werd het wat moeilijker. De darm is aan elkaar geniet, daarna teruggedrukt en de wond was met drie hechtingen vastgezet zodat viezigheid eruit kon.
Later die middag is de blaaskatheter weer verwijderd en kon ik me vrij bewegen.
Ondertussen kreeg ik aandrang en ben ik twee keer naar het toilet geweest. Het was gewoon gekleurd water wat ik uitpoepte. Kon ook niet anders, ik had amper iets gegeten. s 'Avonds warm gegeten, ik kreeg vis met groente en rijst. Dat smaakte goed.
Donderdag 28 november 2013
Na een goede nachtrust en een goed ontbijt heb ik mijn spullen verzameld. Om 10:00 uur kreeg ik groen licht en om 12:00 uur werd ik opgehaald. Om 12:15 uur was ik weer thuis. Home Sweet Home.
In de loop van de middag had ik veel krampen en kreeg aandrang. Het was elke keer loos alarm, alleen lucht. Om 16:15 uur kwam er eindelijk ontlasting, in eerste instantie was het wat dik maar daarna alleen diarree. Ik moest om de 15 minuten naar het toilet en het brandde behoorlijk.
s' Nachts ben ik er ook enkele keren uit geweest, en hield het helaas niet elke keer droog. Je wist het verschil niet of het een scheet was of toch iets anders.
Vrijdag 29 november 2013
Het toiletbezoek ging goed en de frequentie is behoorlijk afgenomen tot zo om de 2 uur. Ook de vorm veranderde al, het wordt al wat dikker maar brandde nog steeds.
Later die avond kreeg ik steeds meer krampen en leek het weer veel op koliekpijnen. Ik ben op tijd naar bed gegaan met pijnstillers.
Zaterdag 30 november 2013
Ik had een goede nachtrust en de stoelgang kwam op gang. Ik kreeg toch wel wat flashbacks van april van dit jaar door die koliekpijnen. Het zou toch niet mis zijn?
Maandag 1 december 2013
De stoelgang gaat steeds beter. Vanmiddag een stukje gelopen, ook dat ging goed.
Vrijdag 6 december 2013
Het gaat steeds beter. De wond geneest goed en de stoelgang komt steeds meer op regel. Ik heb in totaal 8 littekens, waarvan 2 in mijn navel.
Afsluiting
De afgelopen 11 maanden zijn voorbij gevlogen. Ondanks het verdriet, de spanning, de behandelingen, verstopping en operaties mag ik niet klagen. Ik herstelde snel. Er was veel steun van familie, vrienden, collega’s, buren en bekenden.
Ik wil vooral mijn vrouw bedanken voor haar onvoorwaardelijke steun, ze stond/zat naast me bij de afspraken, doktersbezoeken, chemo behandelingen en kwam trouw na elke operatie elke dag twee keer op bezoek. Ze heeft me goed verzorgd na de chemo’s en operaties. Elke dag plakte zij mijn stomazakje, dat was ons momentje. Voor haar is het ook een zwaar jaar geweest, ze stond er machteloos naast. Gelukkig konden we er beiden goed over praten en hebben ondanks alles toch nog veel leuke dingen gedaan.
Ik ben er vanaf het eerste moment erg open over geweest en dit maakte het voor mij en de omgeving een stuk gemakkelijker, het was bespreekbaar. De stoma maakte het leven voor mij makkelijker. Geen moeilijke stoelgang meer. Ondanks de lekkages, waar je erg onzeker van wordt, heb ik bijna alles kunnen doen.
Ik heb het boek van Eliene, Ik leef! Een stoma als kadootje, gekocht en bijna in één keer uitgelezen. Wat een doorzetter, een vechter, en geloven in jezelf.
Een echte aanrader!
Ook wijs ik veel mensen op het filmpje van BNN, Je zal het maar hebben over het hebben van een stoma.
Eric
