Ramon, 66: Ongeveer sinds mijn dertigste heb ik, Ramon geboren op 24 januari 1957, regelmatig buikpijn gehad. Ik had in die tijd al veel last van longemfyseem, was erg kortademig en vaak benauwd. Medicatie gebruikte ik nogal onregelmatig en ik was niet iemand die snel naar de dokter ging. Toen ik dat voor mijn buikklachten uiteindelijk wel deed, kwam uit onderzoek naar voren dat ik diverticulitis had. Op een gegeven moment verergerde zich dat zo dat een ziekenhuisopname met mogelijke stoma-aanleg nodig zou zijn, maar na een week vasten en rust in het ziekenhuis verdwenen de klachten voor ongeveer zes jaar.
Daarna begon de pijn weer. Ik heb me gemeld bij mijn nieuwe huisarts maar die zei dat ze niets voor me kon doen en alleen als het erger werd zou er een stoma geplaatst kunnen worden. Ik vond dat ik door haar niet goed geholpen was en heb mijn klachten verder voor me gehouden. De pijn bleef en werd langzaamaan erger. Tot ik op een gegeven moment niet meer lopen kon. Door de emfyseem was ik al haast niet mobiel en gebruikte een scootmobiel om overal te komen, maar dat werd te pijnlijk door het schokken van het wagentje. Begin 2000 was ik overigens gestopt met roken maar het emfyseem is progressief.
In de lente van 2007 ben ik naar de eerste hulp gegaan. Ik kreeg daar een klysma omdat er een grote verstopping zat, maar omdat ik niet op de klysma reageerde werd ik weer naar huis gestuurd. Ik zou de volgende dag wat vervolgonderzoeken krijgen. Een dag later namen ze de situatie gelukkig serieuzer en kreeg ik meteen een spoedoperatie om het stoma te plaatsen. Er bleek een ophoping van versteende ontlasting in mijn buik te zitten. Veel is langs me heengegaan maar omdat er al tien jaar eerder sprake was van een eventueel stoma was de schok niet heel erg groot en de pijn, daar wilde ik gewoon vanaf. De last van de pijn was groter dan de zorgen over het stoma.
Na de operatie voelde ik me vrij goed maar mijn darmen kwamen niet op gang. Na ongeveer tien dagen met sondevoeding en vocht besloten ze een tweede operatie te doen. Ze hadden het vermoeden dat de darm gedraaid was en dat bleek ook zo te zijn. Na deze operatie was ik heel zwak. Geen reserve-energie meer door mijn longproblemen, geen voeding en twee operaties dus ging ik snel achteruit. Ook had ik een ziekenhuisbacterie opgelopen. Het bezoek kon zonder mondkapjes of beschermende kleding bij me komen maar de verpleging mocht dat niet… Door de krankzinnige tijdsdruk die ze hadden was er maar één zuster die zich daar ook daadwerkelijk aan hield. Nou ja, ze trok alleen de handschoenen aan. Stom zou je kunnen zeggen maar dat ligt naar mijn mening aan het systeem en de tijdsdruk, niet aan de verpleging.
Op een gegeven moment kreeg ik geen sondevoeding meer via mijn maag omdat ze mijn darmen helemaal tot rust wilden brengen. Dus kreeg ik voeding via mijn halsslagader, volgens mij heet het TPV (Totale Parenterale Voeding, buiten de darm om). Ik verzwakte met de dag. Ikzelf maar ook mijn artsen dachten dat ik het niet zou redden. Ik lag aan heel veel slangen voor vocht, afvoer van urine maar ook nog een slang (pomp) in mijn maag, ik kreeg bloed toegediend en de voeding via mijn slagader.
Een grappige anekdote is dat ik steeds dorst had maar niet mocht drinken. Op een gegeven moment zei ik dat als ik toch dood zou gaan ik dat niet dorstig wilde doen en dat ik absoluut wilde drinken. Dus dankzij de toffe doctoren en verpleging mocht ik water hebben dat ik ,als ik het dronk, gelijk weer door een slang zag verdwijnen. Mijn dorstgevoel ging er niet echt van weg maar het was wel een tof gevoel in mijn mond en totaal absurd. Ik voelde me onderdeel van een sprookje of een moraalverhaaltje. Hoeveel ik ook dronk ik bleef altijd dorstig. Een van mijn vreemdste ervaringen ooit.
Ik maakte me op dat moment ook niet echt druk om het feit dat de kans groot was dat ik zou sterven. Was te zwak om me daarover druk te maken. Ik maakte me wel zorgen over mijn dochter waarmee ik samenwoonde, dus heb ik voor haar geregeld naar wie ze toe kon gaan als ik er niet meer zou zijn. Maar ook daarover kon ik niet in paniek raken, ook niet bedroefd. Het was eerder iets als een hele belangrijke opdracht die ik zo goed mogelijk moest afmaken.
Op een gegeven moment was er een afspraak gemaakt voor een derde operatie. Hier zag ik wel erg tegenop, ik had liever eeuwig zo aan de infusen blijven liggen op dat moment. Achteraf gezien egoïstisch natuurlijk naar mijn dochter toe, maar ja zo voelde ik dat. Opeens begonnen mijn darmen te werken. Ik weet nog dat het de eerste keer lekte bij het schoonmaken en ik had iets van gadver! Tot ik me realiseerde dat mijn darmpjes weer deden wat ze hoorden te doen. Vanaf die tijd ging het langzaamaan weer beter. Maar ik kon niets meer, niet meer lopen maar alleen even zitten en was kilo's afgevallen. Ik woog 48 kilo, dus moest ik heel veel eten in het ziekenhuis en kwam langzaamaan weer bij. Bij ontslag was ik nog erg zwak en moest veel met ondersteuning doen.
In de snelheid van het herstel heb ik me echt vergist. De stoma zelf zorgde niet voor problemen maar het terugkomen op een beetje acceptabel energiepeil heeft denk ik vier à vijf jaar geduurd. Waar ik een half jaar had gedacht... In de eerste jaren heb ik nog hele rare benauwdheidsaanvallen gekregen die te maken hadden met hartproblemen, waardoor veel ziekenhuisopnames van vijf tot zeven dagen volgden. De ziekenhuisopnames zijn uiteindelijk opgehouden, de laatste opname is nu jaren terug. Ik heb nog wel af en toe felle benauwdheidsaanvallen, maar niet zo heftig dat opname nodig is. En de energie die ik voor mijn operatie had, en dat was al niet zoveel, is niet meer teruggekomen. Maar ja, met zo'n grote aanslag op je gezondheid en de longproblemen erbij, is dat wel logisch. Het stoma werkt goed en ik heb er geen last van. Soms een beetje pijn van de diverticulitis, maar dat is altijd zo weer weg. Behalve een breuk heb ik geen problemen met mijn stoma en ben bezig een goede breukband aan te schaffen.
Door mijn longproblemen kom ik het huis niet meer uit. Ik heb vaak nogal wat lucht in mijn stomazakje en die staat dan bol. Mijn buik is ook nogal fors en in een andere omgeving zou ik me misschien ongemakkelijk voelen. Ik praat er gemakkelijk over en voel me niet ongemakkelijk bij de mensen die ik thuis ontmoet en als ik online ben. Bijvoorbeeld op Facebook praat ik erover als het toevallig ter sprake komt. Mijn stoma is zo aangebracht dat een hersteloperatie mogelijk is, maar dat wil ik niet meer. Ik was zo verzwakt en er waren zoveel problemen dat ik het risico niet wil nemen. De zekerheid dat de diverticulitis wegblijft is er niet en daar heb ik dus nog af en toe last van. Ik vind het best zo, er is genoeg geprikt en gedaan.
Apart wil ik nog vermelden dat ik sinds kort lid ben van het forum van Stomaatje en dat ik dat een erg toffe plek vind. Veel ervaringsdeskundigen, lieve mensen en er is altijd wel iemand die een tip heeft of aan wie je een tip geeft en met wie je vriendelijkheid deelt. Kortom lotgenotengroepen zijn in mijn ogen wel belangrijk. Het woord lotgenotengroep vind ik alleen geen toffe of krachtige omschrijving. We hebben onze aandoeningen, we zijn niet onze aandoeningen.
Ik ben blij zoals het gaat en voel me gelukkig. Geef mijzelf een cijfer tussen een zeven en een acht als het gaat om levensgeluk of welbehagen, tevredenheid of hoe je het wilt noemen. Het is trouwens eerder de acht dan de zeven.
Ik ben in zoverre blij met de stoma dat de pijn weg is. Er zijn nadelen, ik heb door het lange stuk darm wat over is gehouden voor een eventuele hersteloperatie, nogal veel last van anaal vocht. Kort gezegd heel vloeibaar slijmerig stinkend vocht dat drollen smeuïg maakt. Het zit nu nutteloos in mijn endeldarm en dat moet er vaak uit, soms vier of vijf keer per dag. Heel vloeibaar als waterdunne diarree. Haha sorry voor deze poëtische omschrijvingen maar het is wat het is. Dus soms is niezen of te laat reageren een nare ervaring. Maar ach, zolang ik zoiets grijnzend kan opschrijven vind ik het best. Love this little planet.
