Mijn naam is Chiara (44 jaar) en draag sinds mei 2010 een eindstandig ileostoma als gevolg van een vijf jaar durende strijd om mijn colitis ulcerosa onder controle te krijgen. Op een gegeven moment reageerde ik nergens meer op en de CU breidde zich steeds verder uit. De mededeling van mijn MDL-arts “dat er nu toch echt geen andere optie was dan een stoma” kwam, ondanks dat ik eigenlijk al wist dat die woorden uitgesproken zouden worden, toch hard aan. Zowel mijn man als mijn ouders waren bijzonder verheugd met dit medisch verantwoord besluit en tja, ik kon op dat moment hun mening (nog) niet delen.
Na een aantal gesprekken met de anesthesist, chirurg, MDL-arts, MDL-verpleegkundige en uiteraard de stomaverpleegkundige begon ik langzaam maar zeker warm te lopen voor het idee. Toen de dag van de operatie aanbrak was ik er dan ook echt klaar voor. Er heeft overigens tussen het besluit en de operatie maar zes dagen gezeten, dus er is in die korte tijd veel besproken en overdacht.
Binnen een week na de operatie was ik al thuis en kon het herstel beginnen. Eigenlijk was ik vanaf het eerste moment dat ik mijn stoma zag al verliefd op dat kleine dingetje. Mijn man moest er wel even aan wennen maar was na een paar dagen helemaal om (gelukkig).
Helaas moest ik na zeven weken wederom onder het mes omdat het stoma zo diep verzonken lag dat de ontlasting onder de plak kwam. Daarbij was er een knik in de dunne darm geconstateerd, dus eigenlijk een dubbele ingreep. Door een allergische reactie op een pijnstiller heb ik een week in het ziekenhuis gelegen. Hierna kon voor mij het echte herstel beginnen.
Vier weken na deze operatie hebben we besloten dat het tijd was voor een zonvakantie. Heerlijk even weg. Maar ja, toch wel spannend om met een stoma op vakantie te gaan. Allerlei vragen passeerden de revue. Na een terdege voorbereiding door artsen, stomaverpleegkundigen en de leverancier gingen we gerustgesteld (vier weken na boeking) het vliegtuig in richting de zon.
Ik ben meteen de volgende dag gaan zwemmen. De eerste keer met mijn stoma in het zwembad; het voelde eigenlijk heel normaal. De enige voorbereiding die ik getroffen heb was het afplakken van mijn filter (op advies van de leverancier). Verder niets. Ik had alle vertrouwen in mijn zakje en dat sterkt je toch op de één of andere manier.
Mijn man bleef (in het begin) als een bewaker naast me zwemmen omdat hij bang was voor trappende mede-zwemmers. Ik stond daar niet eens bij stil. Ik zwom alsof ik geen stoma had. Alsof ik geen zakje aan mijn buik had hangen. Alsof ik geen lekkage kon krijgen. Alsof ik nooit anders had gedaan. Het voelde gewoon goed.
Sommige mensen vroegen me later of ik geen vorm van drempelvrees had. Nee, totaal niet. Sterker nog, ik had eigenlijk ook niet echt het gevoel dat de mensen naar me keken omdat ik een stoma draag. Ik droeg een leuke bikini en tja, de bovenkant van het zakje steekt een stukje boven mijn broekje uit. Maar van veraf lijkt het net een grote pleister (althans, dat was de mening van een opgedane kennis daar). Daarbij kijkt in een zwembad of aan het strand iedereen wel naar elkaar dus dat boeit me niet echt.
Een nadeel van mijn stoma vind ik dat ik nu niet meer op mijn buik op een ligbedje kan liggen. Dit heb ik opgelost door te kiezen voor een luchtbed en zeg nu zelf, dat is wel zo comfortabel. Ook wat betreft het legen is het voor mij niet anders dan anders. Gewoon naar het toilet bij het zwembad is totaal geen probleem, mits er voldoende toiletpapier voorhanden is natuurlijk.
Ik heb geen moment de angst gehad dat mijn plak los zou laten, het klittenband niet meer goed zou sluiten of mijn zakje bol zou gaan staan. Jullie lezen dus wel, eigenlijk is zwemmen “ met “ een stoma voor mij net als zwemmen “ zonder” stoma.
Een fanatieke zwemster ben ik nooit geweest, maar ik weet dat zwemmen goed is voor lichaam en conditie. Dus had ik me voorgenomen om direct bij thuiskomst een abonnement te nemen bij het plaatselijke zwembad om daar wekelijks te gaan zwemmen (wat ik nu nog doe overigens). Ik ben gestart met vijf baantjes en heb er wekelijks een baantje bijgenomen. Ik sta nu op de veertig en dat blijft zo.
Het leven met een stoma staat bekend als het leven met een handicap en eigenlijk is dat ook wel een beetje de waarheid. Alleen zeg ik liever: het leven met een beperking. Ik moet mezelf op tijd verzorgen, altijd een reserve-setje bij me dragen, goed letten op mijn vocht- en zoutinname, terughoudend zijn met het tillen van zware objecten, op tijd mijn rust nemen, zorgen voor genoeg materiaal etc.. Het eerste jaar schenk je daar extra aandacht aan, maar op een gegeven moment hoort het zo bij je dat dit een automatisme wordt.
Ik plaats wel de kanttekening dat ik maar zelden lekkages heb. Ik kan me heel goed voorstellen dat als men vaak lekkages hebt je zelfvertrouwen ook een knauw krijgt. Wat dan weer zijn uitwerking kan hebben op het dagelijkse leven (en zeker met het zwemmen).
Ik kan alleen maar zeggen tegen mede-dra(a)g(st)ers: ga zwemmen en wanneer je het eng vindt, neem een vertrouwd iemand mee om je te steunen. Je zult zien en merken dat de angst in je hoofd zit. Ik hoop dat ik met mijn ervaring diegene die nog twijfelen om te gaan zwemmen over de streep heb getrokken en dat ze net zo genieten van in het water zijn als ik.
