Chris zit in een rolstoel door een spierziekte

"Mijn naam is Chris, 54 jaar. Door een langzaam progressieve spierziekte (naam en verloop onbekend) zit ik tegenwoordig in een rolstoel. Vroeger (ongeveer tot 45 jaar) kon ik nog lopen en functioneren/leven zonder hulp. Voor die tijd kon ik bijna alles; fietsen, licht sporten (rolschaatsen), watersport etc.

In 2000 kreeg ik een darmbloeding waarna er een stuk dikke darm is verwijderd (het was niet kwaadaardig). In de jaren daarna had ik toenemende obstipatieproblemen, die niet met medicaties waren op te lossen. Bovendien werd ik benauwd omdat de volle dikke darm stuwde tegen mijn longen. Deze relatie was niet hard aantoonbaar, maar na de stoma-aanleg waren de benauwdheidklachten verdwenen. Na onderzoeken bleek de diagnose te trage transport/doorstroming in dikke darm (STC), waarna is besloten tot aanleg ileostoma (de dikke darm heb ik nog). Dit laatste vond plaats in 2007.

Omdat ik zelf op de stoma-aanleg heb aangestuurd bij mijn mdl arts, heb ik me van tevoren goed georiënteerd omtrent stoma en stomamateriaal (toen kwam Stomaatje in beeld). Toen besloten is tot de operatie heb ik van tevoren met de stomaverpleegkundige gekeken waar de stoma het best kon komen. We hebben gekeken naar een plek waar geen huidplooien zaten wanneer ik in de rolstoel zat en wat niet tegen de broeksband kwam. Dit is toch iets anders als bij iemand die staat en loopt, ik zit namelijk altijd of lig in bed. Ook hebben we van tevoren verschillende stomazakken en -plakken uitgetest.

Ik was mentaal voor de operatie al goed voorbereid en was echt aan een stoma toe. Daardoor heb het direct geaccepteerd en heb ik er totaal geen probleem mee. Al mijn kennissen weten dat ik er een heb. Ik loop er niet mee te koop, maar vertel het meestal snel aan mensen waar ik uitgebreider contact mee heb/krijg.

Mijn leven voor de stoma-aanleg was niet leuk meer, mede door de benauwdheid, met als gevolg longontstekingen. Ik had ook nog rare hoge bloeddrukken en hoofdbonzen, kortom, de kwaliteit van leven was slecht en niet meer acceptabel voor mij en de gezondheidsrisico’s bij de longontstekingen werden ook aanzienlijk groot. Na de aanleg van de stoma ging alles snel stukken beter: een schot in de roos. 

De stoma heeft mijn leven in positieve zin verbeterd: goede doorstroming en geen obstipatie, goed kunnen ademen (nooit meer longontsteking gehad), weer normale bloeddrukken. Omdat ik alles kan eten, geen lekkages of huidirritaties heb en geen mentale problemen zijn er eigenlijk geen negatieve gevoelens.

Ten gevolge van de spierziekte is de kracht in mijn handen en armen afgenomen, waardoor ik met stomaplak- en zakwisseling hulp nodig heb. Bovendien kan ik ten gevolge van mijn scoliose niet zien wat ik doe (ik kan niet op mijn buik kijken), dus doe ik alles op de tast in die regio. Het legen van de zak lukt zelfstandig omdat ik een zak met dopsluiting gebruik, een sluiting met klittenband/clip lukt niet. 

De verzorging: 1x daags nieuwe zak en 1-2x per week nieuw plak. Legen een aantal keren overdag, ’s nachts is dit niet nodig omdat ik een redelijk grote zak heb. Dit gaat allemaal probleemloos. Ik kan niet zelf de plak en de zak vervangen, hierbij krijg ik hulp van Fokus adl assistentie, die mij ook in en uit bed helpen en douchen (zelfstandig wonen met Fokus assistentie). Het legen van de zak kan ik zelf. Tijdens vakanties helpen mijn kennissen mij, na mijn instructie is het niet zo moeilijk en ik heb gelukkig een praktische kennissenkring.

Ja ik heb nog wel foefjes. Voor het kunnen legen van de zak zittend in de rolstoel heb ik een zak gekozen met een grotere inhoud die langer is als normaal, waardoor de uitstroomopening voor de rolstoelzitting komt, zodat ik hem zelf kan ledigen zonder dat de rolstoel onder de shit komt. Daarnaast heb ik een in hoogte verstelbare rolstoel waardoor ik boven het toilet kan komen.

Ik heb verschillende sluitingen van de zak uitgeprobeerd en in mijn geval bleek de dopsluiting Almarys Twin van BBraun het beste. Zak wisselen lukt niet, maar met de kliksluiting (zakbevestiging op de plak, ik gebruik een tweedelig systeem) heb ik nooit geen lekkage in tegenstelling tot de plaksluiting dus overdag red ik mezelf prima.

Ik heb een groot voordeel, vroeger moest ik namelijk geholpen worden als ik naar toilet moest (transfer, broek aan/uit). Nu kan ik blijven zitten en zelf de zak legen. Dat levert een stuk onafhankelijkheid op, thuis en ook als je onderweg bent. 

Mijn tips voor anderen: Overleg van te voren goed met de stomaverpleegkundige over de locatie van de stoma en kijk goed naar de verschillende soorten en merken van stomamateriaal. Je hebt verschillende groottes/ lengtes en sluitingen van de zakken, tweedelig en eendelig. Begin eerst anders maar met het systeem waar het ziekenhuis mee komt, later kun je altijd nog switchen: uitproberen in de praktijk. Draag ruime broeken, dan heb je ruimte voor een eventueel grotere stomazak en knelt de zaak niet af, ze kunnen toch niet afzakken."