Denise, 68 jaar, spoelen via een chait (april 2018):
Tijdens een operatie op 8 januari 2015 wilde de chirurg een rectaal carcinoom weghalen en, omdat het laatste gedeelte van de endeldarm weggehaald moest worden, direct een stoma plaatsen. Dat wilde ik niet. Hij haalde een forser deel weg en ik ging daarna voor een second opinion naar het UZ Gent.
Daar stelden ze een neurostimulator voor. Het heeft een tijd geduurd voor de verzekeraar toestemming gaf, maar toen die er eenmaal was voldeed het niet. Toen stelden ze daar dagelijkse spoelingen voor met de goedkoopste manier om mee te beginnen. Helaas, dit voldeed niet en ook de spoelingen van het type peristeen ging niet lukken door het teruglopen van het water. Bij het onderzoek dat toen plaatsvond bleek er een verzakking van de dikke darm te zijn, wat het teruglopen van water tijdens het spoelen verklaarde. Tijdens die operatie op 2 maart 2018 waarbij de verzakkingen werden aangepakt, werd ook een chait spoelsysteem aangelegd. Het ziet er naar uit dat dit nu goed gaat maar ik weet nog niet of het tijdelijk of blijvend is.
De techniek van het spoelen van onder met een spoelapparaat werkt net andersom dan chait. Voor de eerste 2 moest ik water inspuiten in de anus om de dikke darm te ledigen, terwijl ik bij de chait een katheter inbreng in mijn buik en water inspuit met de stroom mee om de dikke darm te ledigen. Ik merk dat ik er veel tijd en geduld voor moet hebben en zeker geen dag mag overslaan. Het belangrijkste is dat ik water gebruik op lichaamstemperatuur en de tijd neem om de ontlasting op de wc kwijt te raken
Het enige dat ik zelf koos waren de anale tampons voor op reis zodat ik een badpak kon dragen. Wat was dat pijnlijk en vooral ook duur. Dit zijn producten die niet in het vergoedingensysteem van de verzekeraar zitten. Voor de rest liet ik mij adviseren door de (team van) artsen. De laatste techniek is van 3 weken geleden. Ik grijp alles aan om maar vooral niet een stoma te hoeven krijgen. Ik kan mij niet voorstellen de rest van mijn leven met zo'n zakje op mijn buik te moeten lopen. De informatie over het Coloplast-spoelsysteem en het Peristeen-systeem kon ik op internet vinden, maar over de neurostimulator op de sluitspier was maar weinig te vinden. Over chait heb ik ook nauwelijks iets kunnen vinden.
Ik heb inmiddels 10 operaties gehad. Van simpel tot zeer pijnlijk. Hoe vaker je wordt geopereerd hoe lastiger het herstel, merk ik. Door alles raak je ook je contacten kwijt. Je sociale omgeving is flink geslonken. In het begin komt iedereen even kijken, maar als het maar blijft duren zie je hoe langer hoe minder mensen.
Eigenlijk zou ik blij moeten zijn met mijn keuze, maar ik zie het allemaal niet meer zo zitten. Ik ben open naar eenieder die er over wil horen, maar merk dat er ook mensen zijn die spoelingen maar belachelijk vinden. Daarom zwijg ik liever tot de ander er naar vraagt. Ik merk dat de mensen deze techniek helemaal niet kennen. Zelf wist ik er vroeger ook niets van.
Tips? De enige tip die ik heb: luister naar je lichaam en niet naar het darmonderzoek dat je thuisgestuurd krijgt en negatief was. Doordat ik tegelijkertijd op eigen houtje onderzoek liet doen kreeg ik daarvan als uitslag: dikke darm kanker T2 N+ een tumor van 2 cm. Alle 3 de spoeltechnieken kosten minimaal een vol uur aan tijd. Ik heb er nog de meeste moeite mee dat dit niet wordt vergoed en stomamateriaal wel. (België)
