Bianca, 39 jaar, heeft een Ileostoma ten gevolge van de ziekte van Crohn
"Mijn problemen zijn begonnen in 2003, toen ik 25 jaar oud was. Ik had regelmatig buikpijn en diarree. Keer op keer ben ik hiervoor naar de huisarts gegaan en steeds werd de diagnose 'buikgriep' vastgesteld. Dit heeft zo'n twe jaar geduurd tot ik eindelijk een coloscopie zou krijgen. Want er moest toch meer aan de hand zijn dan een ‘gewone’ buikgriep. Twee dagen voor de coloscopie werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn buikklachten zo heftig waren dat het niet meer uit te houden was. Hier heb ik diverse onderzoeken gehad, maar helaas kwam daar niets concreets uit. Hier werd mij verteld dat ik waarschijnlijk het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) had. Na twee weken ziekenhuisopname was ik weer thuis. Dit voelde onwerkelijk, omdat ik ten eerste niet wist wat het precies was en ten tweede kwam dit niet helemaal geloofwaardig over. Toen sprak men alleen over een prikkelbare darm, wat bij mij overkwam als ‘we geven het maar een benaming’, niet wetend dat PDS een echte ziekte is.
Ik ging maar gewoon verder, want ja de diagnose was toch enigszins vastgesteld. Gewoon voelde ik me niet, met veel buikpijn en veel wc bezoekjes ben ik deze tijd doorgekomen, thuis en op het werk. Een half jaar later werd ik weer met spoed opgenomen in het ziekenhuis met buikpijn en een enorme pijn in mijn onderrug. Toen bleek mijn dikke darm op springen te staan. Om 8 uur in de ochtend kreeg ik een hoge dosis prednison via een infuus wat binnen drie uur aan moest slaan, anders zou mijn dikke darm meteen verwijderd worden. De chirurg stond standby. Gelukkig sloeg het Prednison infuus aan en kon ik verder met Prednison en antibiotica behandeld worden. Na twee weken ziekenhuisopname kwam ik weer thuis.
De diagnose die gesteld was: Colitus Ulcerosa of de ziekte van Crohn. Als medicatie kreeg ik Azathioprine en Mesalazine. Na een periode van twee jaar vol opvlammingen en ziekenhuisopnames werd vastgesteld dat ik de ziekte van Crohn heb, dit voelde als een enorme opluchting. Eindelijk had men nu een idee wat het was en konden de artsen een behandeling starten. Mijn medicatie bleef hetzelfde en tot 16 februari 2013 was mijn Crohn heel rustig.
Op 16 februari 2013 werd ik in het ziekenhuis opgenomen met buikpijn en heel veel pijn in mijn 'zitgedeelte'. De uitslag van de CT scan was dat ik een perianaal abces had in de vorm en formaat van een hoefijzer rond mijn rectum. Dit doet pijn, dat kan ik je wel vertellen. Dit abces is ontstaan door meerdere fistels. Ik werd met spoed geopereerd en toen ik wakker werd uit de narcose kreeg ik te horen dat het een zware operatie was en dat mijn rectum met een "brug" was vastgezet omdat deze nu los lag. Ook werd mij verteld dat ik twee dagen later een tijdelijk ileostoma zou krijgen. Ik vond dit prima, ik moest er niet aan denken dat ik op deze manier naar het toilet zou moeten om mijn grote behoefte te doen.
De operatie was zwaar, wat ik te horen heb gekregen. De darm was er slecht aan toe, dus was het lastig om de stoma te plaatsen, maar daar heb ik niets van gemerkt. Het herstel is heel goed verlopen. Ik was in de vierde week alweer aan het werk. Twee uurtjes per dag, maar toch. Achteraf heb ik veel te weinig voorlichting gehad in het ziekenhuis, zelf heb ik na vijf dagen mijn stoma maar leren legen en na een week leren vervangen, aangezien ik twee dagen later naar huis mocht en de verpleging geen tijd voor me had. Zij wilden het steeds zelf doen. Dat was wel belachelijk! Zo ben ik wel heel snel handig geworden met de stoma en was het vlug een deel van mezelf. Mijn ouders, familie en mijn man waren een hele grote steun voor me. Ik merk nu dat wanneer een operatie gepland staat voor het aanleggen van een stoma je veel voorlichting krijgt en zoals het bij mij met spoed is gegaan, dat de voorlichting nihil is. Ik heb niet voor niets een parastomale hernia gekregen. Als had geweten dat ik niet mag tillen etc. dan had ik wel uitgekeken.
Vanaf dit moment begon de verzorging van drie wonden rond mijn rectum. Deze waren per wond 5 cm breed en 5 cm diep. Ze konden niet dichtgemaakt worden, omdat er nog te veel viezigheid uit kwam. Een drain moest de rest doen. De tweemaal daagse verzorging was heel pijnlijk en moest het eerste half jaar compleet verdoofd worden. Het heeft een jaar geduurd tot de wonden dicht waren. Ik had gelukkig geen pijn of problemen met zitten. Ik heb gewoon gewerkt, uitjes gemaakt etc. maar ik kon niet op vakantie of zwemmen vanwege infectiegevaar en de thuiszorg natuurlijk. De thuiszorg was wel een beperking om elke dag om 7.30 uur wakker te zijn, ook in het weekend, voor de zorg en ‘s avonds om 18.00 uur weer thuis te zijn. Een lekker dagje weg werd wel moeilijker zo. Maar de zorg was top!
Tussendoor heb ik diverse keren problemen gehad met kapotte huidplooien bij mijn stoma en kapotte huid. In maart 2014 bleek dat ik ook een parastomale hernia had. In het begin heel pijnlijk maar dat werd langzaam minder. Rond deze tijd ben ik begonnen met het medicijn Humira, een per week zelf spuiten, omdat de Azathioprine alleen niet meer werkte. Na acht maanden werd ik allergisch voor de Humira en ben ik overgestapt op Remicade. Een keer per vier weken een infuus. En dit werkt tot nu toe perfect. Mijn Crohn is rustig. Toch is mijn fistel nog wel steeds actief en heb ik deze week de beslissing genomen dat mijn stoma blijvend wordt. Het is niet verstandig om voor een hersteloperatie te kiezen met de fistel. Aan een stoma ontkom ik toch niet.
Over een jaar gaan we kijken of alles nog steeds rustig is en dan gaan we beslissen of de dikke darm/endeldarm geamputeerd gaat worden. Tevens kan dan de parastomale hernia hersteld worden. Ik ga vol goede moed verder, heb mijn leven helemaal aangepast aan de stoma en zie de toekomst rooskleurig tegemoet.
Ik werk 25 uur per week en heb een hele fijne baan met geweldige collega's die mij (en mijn stoma) 100% steunen. Ze weten ervan, hebben het ook gezien. Mijn werkzaamheden zijn aangepast en stress-vrij gemaakt, wat prettig is aangezien ik op de afdeling customer service werk. Ik werk hier nu 15 jaar en heb hier een fijne human resources vertrouwenspersoon, wat naar mijn mening heel belangrijk is. Ik ga er weer helemaal voor!"
