Stoma na ontdekken tumor door bevolkingsonderzoek
Bert, 62 jaar: Vrijdag 16 april 2021 werd er, naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek naar darmkanker, een coloscopie gemaakt. Tijdens het onderzoek is er een verdachte tumor in mijn darm gezien en werd er ook een verhoogde hartslag geconstateerd. Op de terugweg zijn we meteen bloed gaan prikken. De week erna werden er een CT-scan (lever en longen) en echo (lever) gemaakt. Hierbij is een plekje gezien op de lever en zijn kleine vlekjes in de longen gevonden. Meteen dezelfde dag heb ik een eerste gesprek met de behandelaar gehad. De longen zijn later nogmaals bekeken en de plekjes waren gelijk gebleven.
Stoma na ontdekken tumor door bevolkingsonderzoek
Toen ik op 23 augustus de CT-scan kreeg bedacht ik dat dit toch wel bepalend was voor mijn toekomst. Toen we op de 24e voor de uitslag binnenkwamen, was het eerste wat hij zei dat de uitslag goed was.
Tumor verwijderd
Woensdag 26 mei 2022 was het dan zo ver dat ik geopereerd werd en de tumor in mijn darm werd verwijderd. Alles lijkt goed gegaan. Ik voel me goed, de oefeningen gaan goed en ik heb snel weer ontlasting. Vier dagen later mocht ik al naar huis!
Naadlekkage
In de nacht van dinsdag 1 juni op woensdag 2 juni 2022 kreeg ik boven de 39 graden koorts. We zijn toen snel naar de spoedeisende hulp gegaan. Hier werden verschillende testen gedaan en werd ik opgenomen en ’s middags met spoed geopereerd. Naadlekkage, er zat een lek in de aansluiting van de dikke darm naar de endeldarm. Deze is gerepareerd en om dit te ontlasten is er een (tijdelijke) dunne darm stoma aangelegd en werd ik op antibiotica gezet.
Gelukkig werd ik daarna langzaam beter. Wel vernam ik dat er kankercellen waren aangetroffen in de lymfeklieren en ik chemotherapie zou krijgen, maar dat dit niet samen gaat met een stoma.
Van ileostoma naar colostoma
Op zondag 6 juni werd ik weer van de antibiotica afgehaald, maar het ging (onopgemerkt) slechter en ik kon gewoon minder doen.
Op dinsdag 8 juni zag de arts mij en schrok duidelijk, ze heeft me onderzocht en een CT-scan laten maken. Uit de CT-scan kwam dat de aansluiting van de dikke darm naar de endeldarm nog steeds lekte en dat de doorgang daar te klein was geworden, zelfs met Movicolon zou ik niet normaal naar de wc kunnen. Er volgde woensdag 10 juni nog een operatie waarbij de ileostoma opgeheven werd en een colostoma werd aangelegd. De endeldarm was hersteld, zodat ook de colostoma maar tijdelijk was. Deze operatie was succesvol!
Na de operatie was ik wel zwak, het duurde lang voordat ik zelfstandig alles kon doen. Het hielp ook niet dat ik 's nachts ieder uur moest plassen. Langzaam werd ik wat beter en uiteindelijk mocht ik op donderdag 17 juni naar huis zodat ik thuis verder kon herstellen.
Stoma was erg wennen
Ik zag mijn stoma als een gegeven en ik wist dat het eindig was. Het was alleen niet handig en erg wennen. Doordat er eerst een ileostoma en daarna een colostoma is aangelegd heb ik er vrij lang mee in het ziekenhuis gelegen, waardoor ik er daar al aan kon wennen en een ritme opbouwen. Ik heb een lieve vrouw en kinderen die me goed hebben gesteund. De thuiszorg verwisselde de plak, ik de zakjes. Behalve als ik niet lekker was, dan hielp mijn vrouw met de zakjes.
Chemotherapie
Een maand later begon de chemotherapie. Deze heb ik gekregen tussen 20 juli en 5 oktober. Vier cycli van 1e dag infuus, twee weken pillen en één week rust. Het werd steeds zwaarder, de eerste herstelweek was geweldig, maar daarna herstelde ik niet veel in de herstelweek. Bij de laatste cyclus is het infuus minder sterk gemaakt.
Opheffen stoma
Op 4 maart 2022 is geconstateerd dat ik een stomabreuk had, de buik puilde bij de stoma behoorlijk naar buiten en ik had er erg veel last van. Op 17 maart hoorde ik dat ik op de operatielijst was gezet om meteen mijn stoma op te heffen maar dat dit nog wel even kon duren. Ik sprong een gat in de lucht toen ik hoorde dat hij weer kon worden opgeheven!
Ik werd op 28 maart gebeld dat ik de week erna al geopereerd zou gaan worden, of ik de volgende dag al kon komen voor een CT-scan en bloedprikken. Het ging allemaal razendsnel maar het opheffen is goed doorgesproken met de arts. Ja, over een eventuele naadlekkage hebben we het gehad. Waar ik veel meer mee zat was of mijn endeldarm na heel lang werkloos te zijn geweest, weer goed zou werken en of de doorgang groot genoeg zou zijn zodat ik ook zonder Movicolon naar de wc zou kunnen. Ik was niet bang voor naadlekkage, dat had ik twee keer gehad bij de eerste operaties, dus dat zou me toch niet klein krijgen.
Operatie en eerste dagen
De operatie was op woensdag 6 april en ging zeer voorspoedig. Ik kwam ’s morgens binnen, werd begeleid naar de preop-kamer, daar rustig kunnen omkleden en kreeg een kalmeringspilletje. Mijn vrouw mocht daar bij zijn. Ik werd met bed en al opgehaald richting ‘holding’. Daar voorbereid op de operatie, daarna de operatiekamer binnengereden en na een kort gesprekje wakker geworden in de verkoeverkamer. Later op zaal gebracht, mooi plekje bij het raam. ’s Avonds kwamen mijn vrouw en de kinderen al langs maar ze zeiden later dat ik nog niet echt aanwezig was.
De ontlasting kwam moeilijker op gang dan bij de eerste operatie. De eerste dagen kwam er weinig en dunne ontlasting. Ik had wel last van winderigheid en dan durf je natuurlijk niet in bed een wind te laten omdat je niet weet wat er mee komt. Het ‘normaal’ naar het toilet gaan was geweldig, ik was echt zo blij!
Weer naar huis
Het verblijf in ziekenhuis was prettig, ik kon al snel een beetje wandelen. In en uit bed was nog wel pijnlijk. Het doet pijn aan je buik. Gelukkig kreeg ik van een arts die langs kwam de tip om aan de andere kant uit bed te gaan omdat ik dan minder gebruik maakte van de spieren aan de kant van de operatie. Je moet vaak naar het toilet, dus dat is iedere keer weer wat. Ik kreeg poedertjes van het ziekenhuis en na een paar dagen kwam er toch al wat uit en 4 dagen later mocht ik naar huis, omdat ik al wat ontlasting had gehad en omdat de bloedtest geen ontsteking liet zien.
Het herstel
De dagen erna was het hollen of stilstaan. De artsen hadden me ervoor gewaarschuwd dat ik in het begin vaak naar het toilet zou moeten, maar het was wel grillig. Poos niks en dan ineens vaak. Op zondag 10 april had ik een uur waar ik 6 keer naar het toilet moest. Ik vond het echt spannend of mijn ontlastingspatroon weer normaal zou worden. De dagen daarna werd het steeds beter; het werd steviger, meer per keer en na een paar weken hoefde ik nog maar één of twee keer per dag naar de wc. Ik ben nog wel onzeker geweest of de doorgang groot genoeg zou zijn zodat ik ook zonder Movicolon naar de wc zou kunnen (dat gaat trouwens geweldig, geen poedertjes, gewoon normaal naar de wc).
Ik had nog wel een bobbel op mijn buik en ik was bang dat de stomabreuk terug was, maar de chirurg zei dat ik mij er geen zorgen over hoefde te maken. Het is een onderdeel van het genezingsproces, en inderdaad het gaat steeds beter. De bobbel is veel kleiner en ik heb geen pijn meer.
Eilandpleisters
Mijn vrouw heeft voor de wond gezorgd met medicinale honingzalf, wat helpt bij de wondgenezing. We hebben deze lang afgedekt met eilandpleisters. Dat is een extra grote pleister, wordt ook wel een XL- of XXL-pleister genoemd. Dit soort pleisters zijn lang en breed, waardoor ze ideaal zijn om een grotere huidbeschadiging af te dekken. Ik was de eerste tijd driftig bezig met de pleisters en niet met mijn stoma die was weggehaald. Af en toe dacht ik ineens, "Oh wat fijn dat ik niet meer op mijn stoma hoef te letten".
De adviezen waren goed bewegen, maar in de eerste zes weken geen buikspieroefeningen en niet motorrijden (omdat je daarbij ook je buikspieren veel gebruikt).
M’n buik
Twee weken na de operatie zijn de hechtingen verwijderd door de chirurg in het ziekenhuis. Vijf weken na de operatie is de wond vrijwel dicht, er zitten nog een paar kleine korstjes op. Waar ik wel last van had, is jeuk rond de wond.
Ik krijg natuurlijk nooit meer de buik die ik had, maar ik ben tevreden. Het ziet er netjes uit, geen rare bulten of plekken met ontstekingen. Bijzonder was dat nog heel lang verkleuring van de huid te zien was op de plek van de plak: donker waar het harde deel van de plak zat, licht waar het pleisterdeel van de plak zat. Nu, bijna een half jaar verder, zie je het nog een beetje maar het is mooi geheeld. Wel moet ik uitkijken dat ik niet aan de oude wond krab, want dat kan pijn doen.
Tegelijk met Jan Rot
Het hele leven staat ineens in teken van je gezondheid, terwijl het daarvoor breder was. "Ik ben er nog" klinkt als een cliché, maar het is echt iets wat ik regelmatig denk. Bij de eerste lekkage was het kantje boord. Ik heb bijna gelijk met Jan Rot de diagnose darmkanker gekregen en we verschilden niet veel in leeftijd. Ik zit hier nog met toch wel een goede levensverwachting. Met de stoma ben ik niet meer bezig, met het hele darmkanker-verhaal nog wel.
Steeds een beetje beter
We zijn al een poosje niet op vakantie geweest. Elk jaar hebben een stel veteranen en ik een weekend in het najaar, dat heb ik vorig jaar niet meegemaakt. Hopelijk kunnen we nu alles weer gaan oppakken. Ik ben nog snel moe en ik kan niet heel veel doen op een dag, maar het gaat steeds een beetje beter met mij!
Het is echt heerlijk zonder stoma, niet meer steeds je spullen hoeven meesjouwen, niet in een restaurant in een klein wc'tje je stomazakje wisselen en geen rekening meer hoeven houden met plakwissel, zakje wisselen etc.
Kan je stoma worden opgeheven? Altijd doen! Gaat het echt niet, dan zetten ze die stoma weer terug. Ik ben helemaal vrij van stomazakjes, thuiszorg, spullen bestellen, lekkende plakken en lekkende zakjes. En begin na het opheffen zo snel mogelijk met een goede fysiotherapeut (liefst van het ziekenhuis).
Ik wens alle mensen veel succes met hun stoma en eventuele keuze om hem op te laten heffen!
