Ik ben Arendje, 53 jaar en zit in een rolstoel door de MND ziekte (motorneuronziekte) PLS primaire laterale sclerose. Ik kan ook moeilijk mijn kracht van mijn handen doseren maar heb wel een redelijke functie.
Er werd een stoma aangelegd omdat de aansturing van mijn darmen en blaas is aangetast. Ze hebben er bij de aanleg op gelet dat de stoma niet te laag zou worden geplaatst anders zitten de zakjes zo dubbel in de liezen. De chirurg heeft er met de eerste stoma rekening mee gehouden dat ik misschien dikker zou worden, en de colostoma moest op dezelfde hoogte als de urostoma.
De urostoma was gauw gewend, de colostoma was iets meer wennen omdat het ontlasting is en dat is toch wel iets anders dan urine. Beide stoma’s zijn een opluchting voor me. Incontinentie en katheteriseren 4x daags was geen pretje, iedere keer naar het ziekenhuis voor darmspoelen ook niet.
De urostoma heeft alleen maar positieve invloed op me. Bij de colostoma is een nadeel: het vaker moeten schoonmaken. Het voordeel is dat ik beter kan slapen, meer rust heb en geen ziekenhuisopnames voor schoonspoelen van de darmen meer.
’s morgens doe ik de plak verwisselen, de ene morgen de urostoma, de andere morgen de colostoma. Van de colostoma verwissel ik ongeveer 2 tot 3 keer per dag het zakje. Dat doe ik in bed. De beenzak van de urostoma leeg ik in een litermaat zodat ik geen transfer hoef te maken naar de wc, deze kan ik wel in de wc gooien. Ik doe alles zelf en krijg geen hulp. Ik heb wel voorkeuren voor bepaalde zakjes en systemen. Ik gebruik Consecura van Convatec, deze heeft een hele gemakkelijke kliksluiting die je met een hendeltje weg kunt schuiven en heel licht het zakje eraf kan halen. Daar heb ik geen krachtverdeling voor nodig!
Omdat ik niet zo makkelijk bij de wc kan komen heb ik een litermaat voor het legen van de beenzak van de urostoma, die kan ik wel gemakkelijk legen. Voor onderweg heb ik een drinkbeker met schroefdeksel in de rugzak zitten, zodat ik op andere plekken waar ik niet naar de wc kan het wel kan legen op een stil plekje. Even gemakkelijk naar het toilet gaan om het colostomazakje te verwisselen, is er meestal niet bij. Het verwisselen in de rolstoel is erg moeilijk.
Als ik ’s avonds het colostomazakje verwissel in bed, doe ik het blauwe zakje in een pedaalemmerzak, waarvan ik een rol op mijn bedtafel heb liggen. Het blauwe zakje is niet luchtdicht en dan hoef ik niet de hele nacht in de stank te liggen . En om geen transfer te moeten maken naar de rolstoel en niet afhankelijk te zijn van een ander, hoef ik het pas de volgende morgen weg te gooien.
Ik vind een colostoma moeilijker te accepteren als een urostoma. Ontlasting op de buik is anders dan urine. Nu na 6 weken begint de routine er te komen, minder pijn, de plak voel ik vaak niet meer. De acceptatie is begonnen!"
