Ik ben Ard de Vries, 31 jaar. Sinds mijn 21e werk ik voor een benzinemaatschappij. Eerst tijdens mijn studie als parttimer, maar na mijn studie ben ik er 32 uur per week gaan werken. Op het benzinestation doe ik eigenlijk alle voorkomende werkzaamheden. Ik werk op een 24-uurs station met een supermarktje er in, dus kassa en winkelwerkzaamheden staan bovenaan. Maar er komen nog genoeg andere dingen langs vliegen, en ik mag graag mijn handen smerig maken, dus zo is er in de loop van de jaren ook wat technische zaken en winkelombouw bij ingeslopen.
Omdat we 24 uur open zijn behoren ook nachtdiensten tot mijn rooster. Mijn contracturen van 32 uur haalde ik zelden, meestal zat ik op 40 en soms wel meer uren per week (mensen die denken dat het werken op een benzinestation rustig achteroverleunen en wachten op klanten is hebben het mis, het is echt een stuk drukker en beweeglijker dan men denkt). Naast het werken op het station deed ik ook veel werk voor festivals en ben ik leiding bij een scoutingvereniging. Kortom; ik was meer weg dan thuis.
In november 2009 heb ik mijn eerste rectumscopie gekregen. Dit naar aanleiding van klachten met mijn ontlasting (veel diarree en veel bloedverlies) en ik had zo nu en dan last van krampen. Ik liep er al een hele tijd mee rond, maar ik dacht “Ach, gaat wel weer over”. En deels schaamde ik me ook nog een beetje. Bij de scopie vond men heel veel poliepen. De MDL arts in het Martini ziekenhuis in Groningen heeft daarna een coloscopie gedaan (de hele dikke darm dus), en daaruit bleek dat er duizenden poliepen in de dikke darm zaten die de boel goed aan het verpesten waren. De diagnose F.A.P. was dan ook snel gesteld en ik werd doorverwezen naar het UMCG in Groningen, die FAP wel behandelden (Martini ziekenhuis niet).
Op mijn werk gingen dingen steeds moeizamer. Ik moest ook heel vaak naar het toilet, soms wel 20 keer per dienst, en de krampen werden ook erger. In april 2010 ben ik volledig de ziektewet ingegaan omdat het niet meer mogelijk was op een normale manier mijn diensten te draaien. Nachtdiensten waren zo goed als onmogelijk door het vele toiletbezoek en ik had ook steeds meer last van vermoeidheid.
Bij het UMCG waren ze ondertussen ook niet al te snel, en pas op 6 december 2010 kon ik geopereerd worden. Voor mij stond gepland een verwijdering van de dikke darm, groot gedeelte endeldarm, aanleggen dubbelloops ileostoma en aanleg ileo anale pouch. De operatie heeft iets van 8 uur geduurd omdat bij mij de boel van binnen zo beschadigd was door de poliepen, dat de chirurgen praktisch geen weefsel konden hergebruiken. Wellicht hebben ze me toch te lang laten wachten op deze operatie.
Na de operatie reageerde ik heel goed op het stoma en de ingreep zelf. De derde dag na de operatie, toen de verdovingen wat minder werd en ikzelf wat helderder, was echt een openbaring: het bekende zeurende rare gevoel van binnen was weg! Omdat ik zo goed op alles reageerde mocht ik 14 december naar huis. Ik ben tijdelijk bij mijn ouders ingetrokken (woon alleen op 1 hoog). 2 januari kwam ik weer in mijn eigen huis en voelde me best goed. Ik had toen contact met mijn werk opgenomen om weer te beginnen, maar ze vonden het nog te vroeg.
8 Januari werd ik weer opgenomen in het UMCG: koorts en misselijk. Er bleek een abces in de pouch te zitten die moest worden weggesneden. 11 Januari kwam ik wederom thuis en ben de 12e gelijk naar mijn werk toe gegaan. Ik voelde me beter en thuiszitten is nooit mijn ding geweest. Vanaf 18 januari ben ik weer begonnen met rustig aan oppakken. Nou ja die eerste week dan. Ik draaide eerst 3 uurtjes op een dag, maar de donderdag lukte 8 uur al! Ik had genoeg energie in mijn lijf, ik heb dat de afgelopen 2 jaar wel anders mee gemaakt. Vanaf 24 januari ben ik begonnen met 50% van mijn rooster te draaien en dan ook gewoon alle werkzaamheden te doen. En vanaf week 7 draai ik weer 100%!
Het stoma staat mij totaal niet in de weg op mijn werk. Natuurlijk moet je in het begin wennen en lukt niet alles meer als daarvoor, en zal het wellicht ook nooit meer zo worden. Maar een beperking is het zeer zeker niet. Integendeel, dankzij mijn stoma kan ik juist weer de volle 100% geven en dat is een erg goed gevoel. En natuurlijk heb ik al dingen meegemaakt die er jammer genoeg bij horen. Een plak die ineens begint los te laten, “geluiden” op gênante momenten en meer van dat gedoe. Maar als je zorgt dat je altijd reservemateriaal bij de hand hebt is er veel op te lossen. En als je mensen uitlegt dat je een stoma hebt dan is het gênante ook zo weg. Niet alleen ik moest wennen aan mijn stoma, maar ook mijn collega's. Gelukkig is er veel begrip op de werkvloer en heb ik fijne collega's, dus dat loopt prima.
Begeleiding naar de werkvloer toe heb ik niet gehad, noch behoefte aan gehad. Mijn arts en stomaverpleegkundige moesten me eerder afremmen dan aanmoedigen. Sterker nog, ik heb ze niet eens verteld dat ik binnenkort weer 100% ga werken (binnenkort weer naar mijn arts en dan zal ik het hem vertellen).
Voor iedereen is een stoma anders, de één ziet er tegenop en de ander niet. Ik heb het gewoon over me heen laten komen, en vanaf dag één ben ik er vol voor gegaan. Natuurlijk wist ik al ruim een jaar dat ik een (tijdelijk) stoma zou krijgen. Maar zo goed als het stoma gaat, zo slecht gaat de pouch en de kans is enorm groot dat die het niet gaat halen. En om heel eerlijk te zijn, ik vind dat helemaal niet erg want het stoma bevalt me prima en de pouch geeft alleen maar last.
Mijn tip aan mensen die een stoma te wachten staat? Laat je van tevoren goed informeren, en probeer het al te accepteren voor het er is, hoe moeilijk dat ook is. Een stoma is absoluut geen beperking, maar in sommige gevallen gewoon een verrijking. Blijf zoveel mogelijk in beweging na je ingreep (zonder te overdrijven) en houdt ook goed contact met de werkvloer. Geef daar aan wat je wilt, wat je kan of denkt te kunnen en begin rustig aan.
Ik was zelf na 6 weken alweer te vinden op de werkvloer. Misschien is dat wel heel snel, maar zeker niet onmogelijk, dat kan een stoma dus ook voor je doen. Blijf positief en eerlijk tegen jezelf en anderen. En hoe moeilijk het ook is, laat dat hele ziekenhuisgedoe gewoon over je heenkomen en ga mee met de stroom. Accepteer dat de artsen en doktoren het beste met je voor hebben en weten waar ze het over hebben en laat de verpleegkundigen gewoon hun werk doen. Op dat ogenblik ben je even “passagier in je eigen leven”. Maar je komt echt wel weer achter het stuur te zitten, soms sneller dan je denkt.
