"Ik ben Antje, maar voor vrienden en bekenden eigenlijk altijd Ant. Ik woon in het hoge noorden, zo’n tien minuutjes rijden van de kust, samen met mijn man en dochter van 16. Ik ben hier ook geboren in de prachtige seventies op 6 April 1976.
Wanneer mijn klachten begonnen, kan ik me niet helemaal goed meer herinneren, maar volgens mij was ik een jaar of 16. Ik kon steeds moeilijker naar het toilet, maar dacht dat het bij mij hoorde, en schonk er niet zoveel aandacht aan. Tot ik in 1996, een paar maanden nadat mijn dochter geboren was, op mijn werk plotseling vreselijke buikpijn kreeg. Ik kroop letterlijk over de vloer. De huisarts kwam langs, en dacht aan eierstokontsteking. Maar dat was het niet…
De pijn bleek van mijn darmen te komen. Kreeg een dikke darmonderzoek met bariumpap. Conclusie van de huisarts: ik had een hysterische dikke darm en waarschijnlijk een blindedarm die lastig had gedaan, maar het was alweer over. Klaar dacht ik. Helaas was dat niet zo….
Vanaf 1996 tot 2009 kwam ik geregeld bij de huisarts omdat ik telkens langer niet naar het toilet kon en ook misselijk was. Die drukte dan vervolgens op mijn buik, en zei “Ja, een spastische darm”. En dan ging ik weer naar huis, met dozen vol vezels die vervolgens niets deden, maar het nog erger maakten.
Tot begin 2009, ik voelde me absoluut niet goed, was in 12 weken tijd zo’n 20 kilo afgevallen, was misselijk, overgeven en vaak temperatuurverhoging, en had pijn! Weer een afspraak gemaakt, ik had een andere arts nu. Toen deze hoorde dat ik Crohn en colitis in de familie had, bedacht hij zich niet en stuurde me gelijk door naar een MDL-arts. Die plande een colonscopie in. De darm zag er wel wat rood uit, en had divertikels en poliepen. De poliep werd weggehaald en ik mocht naar huis. Helaas kreeg ik de volgende dag een bloeding van de poliep en werd opgenomen, voor 4 dagen.
Vanaf die keer bleven ze zoeken naar de ziekte van Crohn. Na een jaar was ik inmiddels zo afgevallen, ik spuugde letterlijk alles wat ik at er weer uit en werd ondervoed opgenomen. Ik kreeg 16 dagen sondevoeding en weer een colonscopie. Daaruit bleek dat ik waarschijnlijk een motiliteitsstoornis in mijn dikke darm had. Verschillende laxeermiddelen passeerden de revue, ik kon er wel zelf een apotheek mee beginnen. Na 4 weken begon ik weer gewicht te verliezen, en de sonde moest er weer in.
Na een aantal opnames dat ik echt tot aan mijn huig vol zat en de ontlasting er werkelijk via de bovenkant uitkwam en weer gelaxeerd moest worden in het ziekenhuis, besloten ze dat ik een duodenumsonde moest om de maag te omzeilen. In de tussentijd bleven ze zoeken waar het vandaan kwam; tig scopies, camerapil onderzoek, markertesten, MRI en CT-scan etc… In Groningen werd ik onderzocht op Hirschsprung, zelfs twee opnames gehad en het AZM in Maastricht vol onderzoeken.
Daar bleek inderdaad dat mijn dikke darm letterlijk het bijltje er bij neer had gegooid. In Maastricht werd nog geprobeerd of het medicijn Resolor zou aanslaan. Maar dat deed niets. Ik heb nog een kijkoperatie gehad, of het ergens anders vandaan kwam, maar ook niets. Dus in overleg met mijn eigen arts werd besloten om een dubbelloops ileostoma aan te leggen om te kijken wat dat zou doen.
Oktober 2011 werd dit gedaan, en na wat opstartproblemen ging het aardig. De oude pijn was weg, en ik was helemaal in de gloria met mijn roze nieuwe vriendje! Ik wilde wel huppelend door de ziekenhuisgang en het aan iedereen laten zien. In November mocht mijn duodenumsonde eruit, om te kijken wat mijn lijf zou gaan doen. Ik at zelf weer, wel 10 keer per dag een beetje, maar het ging. Nu ben ik van nature wat een struisvogelachtig typje, en wilde geloven dat het magisch goed ging. De misselijkheid en het volle gevoel na het eten van iets kleins, negeerde ik, want ik was van plan om de draad weer op te pakken.
Helaas bleef ik vreselijk last houden van mijn dikke darm, zelfs 9 dagen na de operatie lag ik weer voor 16 dagen in het ziekenhuis, mijn darm lag nog hartstikke vol, niets werkte om hem leeg te krijgen. Darmspoelen, laxeer, alles werd geprobeerd, totdat ze elke dag mijn darm met suikerwater via het stoma vulden, in de hoop dat hij door het overvullen ging legen. En daar ’s avonds nog eens klysma’s overheen via het stoma, heel fijn allemaal. Ze hebben toen nog in dubio gestaan om operatief de dikke darm leeg te knijpen. Gelukkig hoefde dat niet.
Uiteindelijk is in Januari 2012 besloten dat mijn darm eruit moest, en binnen twee weken lag ik alweer op de OK. Na ongeveer 4 uur was hij verdwenen uit mijn lijf, en kon ik gaan herstellen op de medium care. Helaas ging dat mis. Door een combinatie van een allergie op de stof in de epiduraal en gastroperese, zoals de dokters dachten, begon ik na een aantal dagen vreselijk te overgeven. Elk middel werd ingezet, maar niets werkte. Ik had op een gegeven moment dezelfde kleur als de muren op mijn kamer, en geloof me die waren niet roze. Met spoed werd er een maagslang en een duodenumsonde met een scopie ingebracht, wat absoluut niet fijn was met een pas geopereerde buik die maar voor de helft verdoofd was door de epiduraal.
Toen eindelijk de dag erna de epiduraal werd verwijdert zakte de misselijkheid iets. En weer twee dagen later was ik thuis zonder sonde. Helaas bleef mijn maag kuren houden, en moest er weer een duodenumsonde in. Na overleg met de MDL-arts werd besloten dat er een PEG-J werd ingebracht. De diagnose was net duidelijk geworden door de patholoog. Er werd eerst gedacht dat ik een moeilijke darm had gehad, oftewel een slow transit, maar de uitslag van de patholoog liet iets heel anders zien. Mijn spierweefsel in mijn darm was bijna helemaal verdwenen, een vondst, en mijn darm was gelijk voor extern gebruik verstuurd naar andere ziekenhuizen. Voor de medische wereld, echt een bijzondere vondst zei de arts. Voor mij iets minder, diagnose CIIP, zo klaar als een klontje!
Vandaar de PEG-J, de artsen maakten zich grote zorgen, en waren bang dat het ook in mijn maag zat. En na het plaatsen van de PEG-J was dat ook duidelijk, het plaatsen duurt normaal gesproken een half uur ongeveer, en na twee uren mag je dan weer naar huis. Helaas voor mij, ik heb anderhalf uur met die scoop in mijn maag gelegen en ben gelijk op genomen. Mijn maag was, zoals de arts letterlijk zei, een slappe zak. Als een ballon die je tig keren te vol hebt opgeblazen en weer leeg hebt laten lopen. Daardoor konden ze de naald niet door de maag krijgen. Helaas moest ik twee dagen later weer een scopie, omdat het stuk in de dunne darm niet goed lag. Na een uur ploeteren weer een röntgenfoto, en helaas, hij lag weer verkeerd, dus gelijk weer een scopie van een uur. Toen lag hij eindelijk acceptabel.
Dat is inmiddels drie weken geleden, en ik ben aan het herstellen van mijn gekneusde ribben en buikspieren en de bloeduitstortingen in mijn buik… Mijn stoma draag ik op handen, daar ben ik echt heel blij mee. Ook mijn omgeving vind het heel normaal. We zijn enorm open, en dat maakt dat het de normaalste zaak van de wereld is. Misschien scheelt het ook dat ik voor mijn stoma echt heel ziek van die darm werd, die vergiftigde me letterlijk. Wat mijn stoma betreft heeft het eigenlijk weinig invloed op mijn leven. Ja, je moet opletten dat je niet te zwaar tilt, en een extra broek en materiaal mee als je de deur uit gaat, want je moet gewoon met een lekkage rekening houden. Al moet ik zeggen dat dat bij mij nu heel goed gaat.
Wat de CIIP voor invloed op mijn leven heeft, is best enorm. Ik sportte vroeger veel, was Hollands glorie en gek op eten. Ik ben inmiddels al drie jaar echt ziek zoals nu, dus sporten gaat niet, ik moet heel erg doseren op dit moment met mijn energie, en eten gaat dus bijna helemaal niet meer. Een keer in de zoveel dagen heb ik vreselijke kolieken die waarschijnlijk van de dunne darm af komen, waar ook al een gedeelte zit wat niet goed meer werkt zoals ze denken, en na een half kopje drinken heb ik het gevoel dat ik een vijf gangenmenu op heb.
Ik volg nog steeds een opleiding tot doktersassistente die ik bijna klaar heb, en eerlijk is eerlijk dat heb ik het grootste deel op karakter gedaan, ik wilde niet dat dit de baas over mij zou worden. Nu besef ik dat dat niet goed is, en je jezelf opblaast. Inmiddels hoort CIIP bij me, en leef ik ernaar, op een manier dat ik mezelf niet tegenkom. Ook wilde ik graag na mijn opleiding voor doktersassistente de opleiding anesthesiemedewerkster gaan doen, dit idee heb ik inmiddels bijgeschaafd. Eerst maar eens stabiel worden, en dan zien we wel weer. Eerst maar eens zien of ik over een tijdje weer kan gaan werken.
Als je het vooruitzicht ziet wat er bij dit ziektebeeld hoort, word je niet vrolijk. Het nare is dat het ook nog niet zoveel voorkomt. Gelukkig heb ik een arts die voor me door het vuur gaat en alles op alles zet, en gelijk de professor in Maastricht heeft aangeschreven of er nog tips zijn. Op zich ben ik altijd heel positief, en we knallen door, maar ook ik heb mijn momenten dat ik het hele ABC ff opdreun. Mijn familie is werelds, en mijn man en dochter zijn echt fantastisch, als ik die niet had gehad dan was het wel heel zwaar geweest…
Alleen al dit laatste anderhalf jaar heb ik 14 ziekenhuisopnames gehad, ongeveer 34 scopie’s, 3 operaties en een halve apotheek aan laxeermiddelen gehad, en vooral veel pijn en ziek geweest. Dat moet voor mijn naasten niet makkelijk zijn geweest, en toch zijn ze er altijd voor me. Ook een aantal goede vriendinnen, die blijven komen en zijn er voor me, heel bijzonder. En school is ook echt heel geduldig, meedenkend en meelevend. Ik mag me gelukkig prijzen met zoveel fijne mensen om me heen!
Wat en hoe de toekomst er voor mij en de CIIP uitziet, ik heb werkelijk geen idee. Als ik erover na ga denken, benauwd me dat weleens. Maar ik heb besloten dat ik dat maar afwacht. De CIIP is gewoon heel grillig soms, in de morgen kan het prima met me gaan terwijl ik in de avond op de spoed kan liggen. Dus we zien wel…
Het is nu eerst tijd om stabiel te worden, even ziekenhuisrust te krijgen en alles te laten bezinken. Daarna mijn school afronden, en wie weet aan de slag in het ziekenhuis…. Je zou bijna denken: “Dat ze dat nog wil, na alles!” logische gedachte. Maar na al dit alles wil ik dat juist heel graag, iets betekenen voor een ander die ziek is. En voor de rest genieten. En niet te vergeten weer vertrouwen in mijn lijf krijgen, maar ook dat zal me wel lukken!"
