"Mijn naam is Ingrid en ik ben inmiddels 38 jaar. In de zomer van 2003 kreeg ik last van aanhoudende diarree. Dat ging zelfs zo ver dat alles wat ik at niet meer verteerd werd. Na een aantal weken ben ik naar de huisarts gegaan. Daar hebben we bloed en ontlasting laten onderzoeken.
Toen er geen duidelijkheid voor de klachten kwam, ben ik doorgestuurd naar een internist in het ziekenhuis. Daar werd een coloscopie gedaan en bleek mijn dikke darm ontstoken te zijn. Wederom bloedonderzoeken en ontlastingskweekjes. Toch kwam ook hier geen duidelijkheid. De internist heeft mij doorgestuurd naar een MDL-arts in een ander ziekenhuis. Na ongeveer anderhalf jaar klungelen viel de term Crohn of colitis ulcerosa. Van deze arts heb ik nooit duidelijk gehoord welke van de twee ik nu precies had…
Ik kreeg medicijnen en “moest er maar mee leren leven”. In die tijd was ik ruim 20 kilo afgevallen. Door andere klachten kwam ik in het UMCG terecht. Daar kreeg ik uiteindelijk te horen dat ik colitis ulcerosa had en tevens psc (Primaire Scleroserende Cholangitis, ontsteking van de galwegen) en aih (Auto Immuun Hepatitis, waarbij de lever ontstoken is doordat het afweersysteem zich - om onbekende redenen - tegen de lever richt).
Ik reageerde heel rustig toen ik de uitslag kreeg, eindelijk had het een naam en werd me alles duidelijk. Ook voor mijn omgeving gaf het duidelijkheid. Het ermee leren omgaan was lastiger. Ik had gelukkig niet veel buikpijn, maar wel vaak diarree en door bloedverlies een laag hb. Veel medicijnen hielpen niet, behalve het gebruik van prednison. Alleen werd hierdoor mijn huid dun. Omdat ik veel jeuk heb door de psc krabde ik mijzelf stuk. Ik had hier eerlijk gezegd meer problemen mee dan de cu.
Het enige wat ik erg lastig vond, was mijn vermoeidheid. Zeker als de cu actief was of de hb laag. Verder kon ik in eerste instantie veel blijven doen. Mijn werk als verzorgende werd lichamelijk wel te zwaar, maar ik had er een leuke baan op kantoor voor teruggekregen. Al met al ging het met soms een dalletje best goed.
Met de cu ging het tot een jaar geleden redelijk. Ik slikte 5 mg prednison en wanneer de cu actiever werd, verhoogden we tijdelijk de prednison. Door de bijwerkingen ben ik hier in november 2010 mee gestopt, heel snel kwam de cu weer flink opzetten. Na een coloscopie (ik weet niet meer de hoeveelste in die 7,5 jaar) bleek dat de cu erg actief was en zijn we gestart met Pentase en Budenofalk. Dit deed niet veel en na een ophoging van de dosering werd dit niet beter.
Uiteindelijk zat ik in het voorjaar van 2011 meer op het toilet dan op de bank, was ik zo moe dat fietsen, motorrijden en werken niet meer mogelijk was en liep er zelfs de bij de WIA een aanvraag. Toen ik ook nog eens mijn ontlasting niet meer op kon houden zijn we weer met de prednison begonnen. Eerst 2 weken 30 mg, toen een week 40 mg, helaas zonder resultaat. Op advies van mijn arts ben ik in mei 2011 opgenomen voor een prednison infuus. In eerste instantie leek de 80 mg aan te slaan en werd in verband met vreselijk hoge bloedsuikerwaardes (dat is een bijwerking) de prednison na 3 dagen naar 60 mg verlaagd. Eenmaal bij 55 mg ging het weer mis. Hier volgde een coloscopie en daaruit bleek dat de darm zo ontstoken was, en dat dit na die hoge dosis! Het gekke was dat ik wel enorm vermagerde (61 kilo en ik ben 1.79 lang) en moe was, maar er verder redelijk gezond uitzag. Het advies was: of de dikke darm eruit of nog een laatste soort medicatie per infuus starten, met later Imuran in tabletvorm erbij. Kans van slagen 50%; het kan een half jaar werken maar ook 10 jaar. Ik had nog geen idee waar ik aan toe was en de kans dat die dikke darm eruit moest bleef aanwezig.
Uiteindelijk heb ik op 20 mei 2011 een stoma gekregen. In eerste instantie zou dit tijdelijk zijn, maar ik zie een hersteloperatie (nog) niet zitten. Dit omdat ik hiervoor mijn dunne ontlasting al niet kon op kon houden en deze met een ileostoma ook dun zal blijven. Wat mij betreft hadden we het veel eerder moeten doen, een stoma. Ik voel me nu al beter als jaren hiervoor. Ik heb van de stoma geen last en strakke truitjes draag ik gewoon. Ik kan geen scherpe kruiden eten, daar reageert mijn huid op. Maar als dat het enigste is…
Het was best een flinke operatie, maar na 7 dagen mocht ik al naar huis. Ik heb weinig klachten gehad en op dit moment, bijna 4 weken na de operatie, voel ik mijn buikspieren nog wat bij zware inspanning en ben ik snel moe, maar verder voel ik me super goed. Ik heb wel last van de stomaplak en het pleisterrandje er omheen. Nu heb ik een plak zonder dat randje en verwissel ik de plak om de dag. Dit gaat goed.
Ik heb nog 20 cm dikke darm, wie weet wat er dan gebeurd als die ziek wordt. Maar het kan nooit erger zijn als die 1.30 meter die eerst ontstoken was.
Ik kan nog niks negatiefs bedenken met betrekking tot mijn verse stoma omdat ik er enorm veel voor terugkrijg. Ik heb de WIA aanvraag stopgezet en kan waarschijnlijk eind van dit jaar weer starten met werken. Ik had geen energie meer om te fietsen en dat is ook terug. Dit geldt tevens voor het bespelen van mijn saxofoon. Die heb ik in twee jaar niet aangeraakt en daar start ik na de zomer weer mee. Mijn motor staat al drie jaar in de garage, ik had niet meer de kracht en energie om het ding rechtop te houden. Ook deze staat startklaar!
Verder hoop ik dat mijn energie zo terugkomt dat ik mijn huishouden kan voeren en kan winkelen met mijn dochter, zonder moe te worden na een straatje. Mijn lichaam hoeft niet meer op te boksen tegen een ziekte die colitis ulcerosa heet.
Ik moet jaarlijks een coloscopie als controle voor die 20 cm darm ondergaan. Het is fijn dat er iemand blijft meekijken, en daarbij kan ik gelijk bij de stomaverpleegkundige aankloppen. Zoek de goede begeleiding, want die heb je wel nodig.
Werkelijk bij iedereen om mij heen vind ik steun. Maar voornamelijk het personeel in het ziekenhuis en dan vooral vlak voor de operatie. Alles kon ik vragen, gek was er nooit iets en mijn emoties kon ik laten gaan. Wat een toppers in het UMCG en dat geldt werkelijk voor alle mensen, wat hun taken ook waren. Tevens vind ik veel informatie en steun op Stomaatje.nl. Hier staat zoveel op dat er geen vraag onbeantwoord bleef. Het is een fijne site, die alles positief bekijkt. Daarom wil ik ook graag mijn ervaring delen.
Ik heb weer een toekomst!!!
Ik realiseer me heel goed dat het niet bij iedereen zo goed verloopt en ik heb natuurlijk nog maar 4 weken een stoma, maar soms kun je beter vooruit kijken als achteruit. Als het voor je gevoel niet meer erger kan worden, kan het met een stoma juist enorm opknappen."
