"In 2008 werd bij mij op 49-jarige leeftijd darmkanker geconstateerd. Ik had al zowat 3 kwart jaar last van vage klachten. Of … achteraf gezien waren ze misschien niet zo vaag. Ik moest vaak naar het toilet om ontlasting te krijgen, wel 8-10 keer in de ochtend en dan was het over. Soms met bloed-, en slijmbijmenging, maar vaak ook niet. Vermoeidheid, goh wat was ik moe in het weekend. Ik had vaak veel activiteiten / to do dingen voor in het weekend. En wat gebeurde er: slapen, slapen en nog eens slapen. In bed, op de bank, zelfs op de vloer voor de kachel kon ik heerlijk slapen. En dan had ik vaak last van mijn “stuitje”. Regelmatig heb ik aan mijn zus gevraagd: “Kijk eens even of ik daar misschien een blauwe plek heb”?
Nooit iets gezien, nooit iets vermoedt. Darmkanker, nee daar dacht ik niet aan. Nieuwe baan, stress, misschien wel aambeien… Ik kon best wel oorzaken benoemen, maar kanker, nee! Je denkt vaak: “Het gebeurt altijd bij een ander, maar niet bij mij!” 1 op de 3 mensen krijgen er mee te maken, 1 op de 7 mensen krijgt zelf de diagnose kanker te horen. Hoe naïef kun je zijn?
Uiteindelijk toch maar naar de huisarts. In de wachtkamer komt voor de eerste keer bij mij de gedachte: “Het kan wel eens darmkanker zijn”. Binnen 6 dagen is het bekeken; bloedprikken, coloninloop en een coloscopie.
PATS! Dus toch!
O jee, nu ga ik dood, dit overleef ik niet. Een grote tumor in de endeldarm! Voor mij was kanker nog onlosmakelijk verbonden met de dood. Het was een moeilijke avond en de daaropvolgende nacht was al niet veel beter. Malen, malen,en nog eens malen. Hoe nu verder? Wat kunnen ze doen: bestraling? Chemo? Operatie? Kan ik dit wel aan; ben ik sterk genoeg? Wat betekent dit voor mijn vader (85 jaar), voor mijn zusje en haar gezin? Wat gebeurt er met mijn hondjes? Wauw, het is werkelijk “pats”, alles wat voorheen belangrijk was, was compleet van de aardbodem verdwenen. Er was nog maar één ding belangrijk: de Kanker.
Dacht ik die nacht nog dat ik doodging, de volgende ochtend veranderde de vraagstelling al vrij snel in: “Kan ik dit overleven? En hoe?” Ik was opeens zeer resoluut, die tumor moest eruit en wel zo snel mogelijk! “De eerste de beste chirurg die ik tegenkom met een mes in zijn handen moet hem eruit snijden”. Waarop mijn leidinggevende zich hardop afvroeg of het misschien ook nog een goede chirurg mocht zijn? “Ja, natuurlijk, de beste die er is!”
Mijn angst kwam al vrij snel op de tweede plaats, doordat de strijdlust zich op de eerste plaats gesetteld had. Je wilt zo snel mogelijk van die tumor af, want het idee dat hij blijft groeien en groeien beklemde me helemaal. Gelukkig zag mijn radiotherapeut-oncoloog het net even iets anders. “Mw. van Wijk, we hebben maar één kans om dit aan te pakken, en dan moeten we het wel goed doen”. Daar werd ik even stil van… Natuurlijk heeft hij gelijk, het moet wel goed gebeuren. Het plaatst mij weer even met beide benen op de grond, en dan wordt mij duidelijk dat ik vanaf dat moment ben overgeleverd aan de medische wetenschap en de natuur. De (afwijkende) natuur in de tumor en de kennis en kunde van de medische specialisten. Mijn strijdlust zal moeten laveren tussen beide componenten. Op dat moment was het niet meer van: dat is toch altijd bij een ander, maar niet bij mij! Nee, het was nu bij mij, en gek genoeg stelde ik mijzelf niet eens de vraag: “Waarom ik?” maar sprak herhaaldelijk uit: ”Waarom ik niet?” als 1 op 7 getroffen wordt.
Vanaf dat moment heb ik het geluk dat ik (in mijn ogen) de beste oncoloog, de beste chirurg en de beste en liefste stomaverpleegkundige tref. Allemaal hebben ze er toe bijgedragen dat ik mijn strijdlust niet verloor en hebben ze hun beste beentje voorgezet om mij te genezen. Daarnaast zijn twee buddy’s voor mij van onschatbare waarde geweest, mijn zusje en mijn vader, geweldig! Via een moeizame, pijnlijke en ziekmakende periode (25 dagen bestralingen, 2 x een week chemokuren en 2 operaties) komt dan eindelijk het verlossende bericht: “De tumor is in zijn geheel verwijderd, de snijvlakken zijn schoon, geen uitzaaiingen in de lymfeklieren, longen en lever. Wat een feest! En dat op de dag dat mijn ‘buddy’ zusje voor de eerste keer oma wordt. Kan het mooier? BLIJ, BLIJ BLIJ.
Nu na 2,5 jaar is er nog één herinnering: de stoma. In de hele strijdlustige tijd van pijn, verdriet, angst en wat al niet meer, is de stoma het ondergesneeuwde kind geweest. Daar stond ik niet bij stil, dat zou ik na de operatie wel zien/voelen. Rechts zou tijdelijk zijn, links een blijvende. Op de uitslaapkamer was het een drukte van jewelste door de komende en gaande patiënten, verpleegkundigen en specialisten druk in de weer met alle uitslapende en wakker wordende patiënten. En ik, helemaal ‘alleen met mijzelf’, word wakker, kijk op de klok en ga héél zachtjes met mijn hand over mijn buik. Links voel ik een hapering, dus de bevestiging van een blijvend stoma. Daarna ben ik weer in slaap gevallen.
Mijn genezing is verder héél voorspoedig verlopen, in juni geopereerd en in augustus weer begonnen met mijn werk. De stoma werd mijn ‘maatje’, realiseerde mij terdege dat ik veel geluk heb gehad en dat de stoma mijn redding was. De keuze tussen een dodelijke prognose of een stoma is zo moeilijk niet of wel? Ik ben altijd naar iedereen heel eerlijk en open geweest over mijn stoma. Maak er ook heel vaak grapjes over, dat geeft de mensen ook de kans om er naar te vragen en/of er over te praten. Wil dat zeggen dat het altijd makkelijk is geweest? Nee, natuurlijk niet, soms was het echt bikkelen.
Ook ik heb de nodige startersproblemen gehad; lekkage, huidbeschadigingen, een breuk, schaamtegevoel enz. En je kunt niet zomaar met iedereen over stomaproblemen praten. Kijk, als je op huis-, tuin en keukenniveau een vraag of probleem hebt, dan is er altijd wel iemand die je advies kan geven of te woord kan staan, maar ja, bij een stoma? Ik heb het steeds als zeer prettig ervaren dat ik altijd, maar dan ook altijd bij mijn stomaverpleegkundige terecht kon. Werkelijk waar, altijd bereid om naar je te luisteren, meedenkend over elk probleem en de waarde als mens niet bij je aantasten. Door haar open karakter en deskundigheid, voelde het voor mij altijd als een fijne thuiskombasis waar ik volledig vrij, onbeschaamd en goed over mijn stoma (problemen) kon praten. Een onmisbare schakel in mijn acceptatieproces van mijn stoma!
En nu, twee jaar later?
Nu sta ik aan de vooravond van mijn volgende uitdaging! Ik voel mij weer super fit en alles heeft een plaatsje gekregen in mijn leven. Ik geniet volop van alle mooie dingen in mijn (tweede) leven. De natuur, mijn eigen paleisje,mijn hondjes, lummel en alle lieve mensen om mij heen. Ik werk weer 28 uur in de week, sport volop en ja, ook mijn stoma heeft een plaatsje gekregen in mijn leven. Ik zeg wel eens gekscherend “links op mijn buik heeft hij een plaatsje gekregen”. Nee, alle gekheid op een stokje, voor mij is de nieuwe achteruitgang echt de vooruitgang geweest!
En wat is nu de uitdaging? Ik ga op 9 juni 2011 de Alp d’ Huez beklimmen. Als afsluiting van mijn ziekteproces, als nagedachtenis aan allen die dit geluk zo niet mogen hebben ervaren en om geld in te zamelen voor de stichting Alpe d’ HuZes / KWF. Daarnaast is het ook een mooie gelegenheid om aan alle stomadragers en toekomstige stomadragers te laten zien dat er een goed leven mogelijk is ná kanker en mét een stoma.
Ik bereid me goed voor. Ik ga 2x per week naar de sportschool, 1 uurtje spinnen. Daarnaast probeer ik op mijn vrije dagen 15-20 km te fietsen en 1x per week fiets ik een langere afstand (wel met een Bossche bol tussendoor, want mijn motto blijft nog steeds: het moet wel leuk blijven). Dan maak ik nog 1x per week een flinke boswandeling met mijn hondjes, naast de dagelijkse wandeling door het park (circa 1 uurtje). En dan… Juist ja, werk ik nog 28 uur per week. Dit alles heb ik opgebouwd nadat ik mijn stoma heb gekregen. En alles gaat goed met de stoma. Ik hoef geen enkele aanpassing te doen aan mijn eten en/of een dieet te volgen. Natuurlijk is dat allemaal niet even vlekkeloos gegaan, ik heb ook wel even gepuzzeld, van welk opvangmateriaal past nou het beste bij mij en bij mijn diverse activiteiten.
Nu alles constant is heb ik voor het werk een tweedelig opvangsysteem. En wat helemaal geweldig is: sinds november 2010 gebruik ik tijdens het sporten de Vitala (ConvaTec). GEWELDIG! Het is een soort dop/plug die op de huidplak gaat. Binnenin het systeem zit een vacuüm afsluitzakje. Deze sluit als het ware de stoma af, met als resultaat dat er geen ontlasting uit de stoma kan komen. Superhandig dus; ik heb géén angst meer voor loslating van de huidplak, géén lekkages, géén luchtjes en zeker niet onbelangrijk: géén geluiden. Dit stopje mag 8 uur op de 24 uur gebruikt worden. Komt dat dus mooi even uit, hoef ik mij tijdens de beklimming op de Alp geen enkele zorg te maken om mijn stoma en/of andere ongemakjes. Nou ja, wel spierpijn natuurlijk, zadelpijn misschien, uithoudingsvermogen en wat al niet meer.
Maar wat nog meer telt: de saamhorigheid, het goede doel, de verbondenheid en voor mij de overwinning van de kanker. Een geweldige afsluiting lijkt mij!"
Update: Marijke heeft de finish gehaald!
"Vanuit mijn ooghoek zie ik de oranje hijskraan al staan, daar in de buurt is de finish! Nog een flauwe bocht en dan hoor ik het publiek al. Nog even wachten op Karin en samen aansluiten om de finishlijn te passeren. Hand in hand, euforisch en genietend van het applaus komen wij samen binnen. Het begin van onze uitdaging: “Samen in 2011 op de top van de berg staan is gerealiseerd!"
