Bestaanszekerheid ouders van ernstig zieke kinderen in gevaar. Help mee en teken de petitie.
Van ouders met een ernstig ziek kind wordt vaak verwacht dat ze naast de intensieve zorg en behandeling ook (volledig) aan het werk zijn. Hierdoor komen ouders vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg(en). De gevolgen zijn schrijnend. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van deze gezinnen financiële problemen ervaart, als gevolg van inkomensverlies en/of hoge, niet-vergoede zorgkosten. 10% van de gezinnen ervaart zelfs financiële nood. Vereniging Kinderkanker Nederland luidt met andere (patiënten)organisaties de noodklok en start een campagne voor een passende verlofregeling.
Een tijdje terug hebben we een poll uitgezet die ging over iets vervelends dat kan gebeuren bij een stoma: lekkage. We vroegen stomadragers hoe vaak zij hier last van hebben. Een lekkage is als de output van je stoma onder de huidplak doorkomt. 273 stomadragers hebben deze poll ingevuld, dank daarvoor!
Het jaarverslag (wat heeft Stichting Stomaatje in 2023 gedaan en wat zijn de doelen voor 2024) en de jaarrekening (hoeveel is er binnengekomen en uitgegeven) staan weer online!
Het is erg leuk om op een rij te zien wat Stomaatje het afgelopen jaar allemaal heeft bereikt. En uiteraard is transparantie de key, we vinden het belangrijk dat iedereen kan zien waar we ons budget aan uitgeven.
De Stomaatje-bloggers delen hun lief en leed over hun stoma en gezondheid op onze website. Mooie en hilarische momenten, of juist verdrietige of onzekere situaties; je komt alles tegen in hun blogs. Omdat het er teveel zijn plaatsen we er 2. De rest kan je allemaal terug lezen op onze website!
Eliene: Het is 10 voor 5 's morgens en ik zit beneden brak aan de keukentafel in m'n pyjama, buiten is het nog donker. Voor me staat een glas water met vieze gele zooi, wat er hopelijk voor gaat zorgen dat de verstopping in m'n darmen snel is opgelost.
Joyce: Voordat ik een stoma had, dacht ik dat er altijd à la minute een wc beschikbaar moest zijn, want je stoma loopt 24/7. Het bleek anders. De ontlasting is niet áltijd dun en veel, dus soms kan ik best even wachten en het nog even laten zitten. Ik heb mijn stoma inmiddels 3,5 jaar en ga er heerlijke dagjes of vakanties mee weg!
Dit is een informatieve nieuwsbrief van Stichting Stomaatje. Je ontvangt deze nieuwsbrief omdat je een account hebt gehad op het Stomaforum (inmiddels offline), donateur, ambassadeur of sponsor bent of omdat je je hebt aangemeld via onze website.
