De website Stomaatje.nl is opgezet in juli 2004 door een stomadraagster, Eliene (1981). Zij kreeg in maart 2004 een ileostoma. Het eerste wat ze deed was websites zoeken over het onderwerp stoma. Omdat het haar tegenviel hoe weinig informatie ze in die tijd over dit onderwerp kon vinden, ontstond het idee om een website te maken, zodat iedereen die na haar naar informatie over stoma’s zou gaan zoeken, wel een goede informatieve en positieve website tegen zou komen. Ze wilde het krijgen van haar stoma omzetten in iets positiefs.
Missie
Wat begon als het opvullen van een gat omdat ze onderwerpen als kleding, sport, vakantie en seksualiteit op internet beantwoord wilde zien, is inmiddels een missie geworden. Naast het bieden van goede informatie wil ze aan anderen laten zien dat het leven door het krijgen van een stoma niet ophoudt. Ze hoopt de vooroordelen over een stoma door deze website, wat begon als een eenmansactie en nu een stichting is, weg te nemen.
De oorzaak van haar stoma
Eliene heeft een stoma gekregen na jarenlange ernstige verstopping, laxeermiddelen en spoelen van de darmen. Wat een jaar of acht werd bestempeld als psychisch bleek toch echt een darmaandoening. De dikke darm en kringspier werkten inmiddels niet meer. Door haar stoma kon ze eindelijk weer leven, in plaats van overleven. Rijbewijs halen, op zichzelf wonen, op vakantie en (uit) eten.
Naadlekkage
In 2007 is na 3 jaar een dubbelloops ileostoma de dikke darm verwijderd, wat helaas helemaal mis ging. Er ontstond naadlekkage met als gevolg ernstige buikvliesontsteking. Vele tientallen operaties, weken intensive care, maanden open buik, littekens, breuken, vernauwingen met ileussen, fistels en andere complicaties verder kan ze nu eindelijk weer door met haar leven, en geniet daar extra van. Ze is echt aan het inhalen en haar Bucketlist aan het afwerken; van een parachutesprong tot duiken. En allemaal met stoma! Met wat aanpassingen, dat wel. Want de vele complicaties hebben hun schade achtergelaten en nog steeds ondergaat ze operaties door de medische fout in 2007. Ondanks alle ellende is Eliene nog steeds een inspirerend voorbeeld voor velen.
Haar allereerste interview met haar nog littekenloze buik, Reportage in de Vriendin, week 46-2005.
Stomáátje
Het begon met een eenvoudige gratis website vol reclame en zonder eigen domeinnaam. Eind 2004 kwam er een simpel forum bij, omdat steeds meer mensen in het gastenboek met elkaar in contact probeerden te komen. In februari 2005 kregen we een eigen domeinnaam, zodat de website beter te vinden was. De naam is overigens bedacht doordat Eliene het woord "stoma" intikte in een zoekmachine. Ze kreeg toen een website met een recept met kerstomaatjes, waardoor ze op de naam "Stomaatje" kwam. Vandaar ook dat de klemtoon op de a valt: Stomáátje. Door alle positieve reacties en de vele bezoekers, groeiden we onverwachts snel.
Stichting
Op 30 augustus 2005 is Stichting Stomaatje opgericht. We hebben er toen voor gekozen om geen simpele website te blijven, maar door te groeien naar iets officieels. We konden zo op zoek naar sponsors en donateurs, privé en zakelijk werd gescheiden, en er kwam een bestuur. Doordat we zoveel mogelijk via internet doen (al voor Corona!), zelfs vergaderingen, beperken we onze kosten. En doordat we geen subsidies krijgen zijn we erg creatief, wat soms behelpen is maar ook vaak zijn voordelen heeft!
Forum
In januari 2006 kwam er een nieuw forum met veel meer mogelijkheden. Ook begonnen we uitjes te organiseren zodat de forumleden elkaar konden ontmoeten en we nog meer lotgenotencontact boden. Er kwam een aparte nieuwsbrief voor de sponsors en de forumleden. En in september 2006 kwam de nieuwe website online.
Groei
Vanaf toen ging het snel en werden we door artsen, verpleegkundigen, studenten, stomadragers, de media en andere mensen en instanties opgemerkt. We vonden onze eerste sponsors, mensen begonnen donaties over te maken en we lieten flyers en visitekaartjes drukken. We kwamen in tijdschriften, kranten, op de radio, mochten spreken op een congres en kwamen zelfs meerdere keren op tv (zie hier). We kregen nog meer eigen domeinnamen zoals stomaforum.nl en stomalinks.nl. Er kwam een webshop bij, je kunt e-cards versturen, polletjes invullen en op de Stomaatje wall en buikjes wall komen. We moesten zelfs naar een professionele provider overstappen omdat de bezoekersaantallen zo flink groeiden dat we het niet meer met een "simpele provider" aankonden. En ook openden we, met hulp van een donateur, onze eigen postbus.
Design your stoma
28 januari 2008 hebben we een nieuw initiatief gelanceerd: Design your stoma. Hier werden door vrijwilligers (veelal ook met stoma) stomahoesjes en banden gemaakt. We proberen zo een stoma iets leuker te maken en het onderwerp minder beladen. Hoesjes voor om je stomazakje in allerlei kleuren en maten, voor mannen en vrouwen maar ook kinderen. Een initiatief wat erg goed loopt en waar veel behoefte aan is. Voor en door stomadragers. Het maatwerk liep zo goed dat we van vrijwilligers overgestapte op een atelier. We gingen ook niet maatwerk producten verkopen en kochten een opslagruimte om alle spullen kwijt te kunnen. Het maatwerk hebben we met veel pijn in ons hard (tijdelijk?) moeten stoppen. Het was te arbeidsintensief om vol te houden. Inmiddels is er ook een nieuwe webshop online.
Nieuwe lay-out Stomaatje.nl
Sinds juni 2009 is onze Engelse versie van Stomaatje online, en sinds mei 2011 kwam onderstaande lay-out van Stomaatje.nl online. Na 11 jaar was het duidelijk weer tijd voor een opfrisser van Layout en systeem. In 2022 kwam de nieuwste versie van de website online:
Gastro-maatjes
December 2010 kwam onze eerste CMS (Content Management System, een software applicatie die gebruikt wordt om digitale content te maken en te onderhouden) website uit; Gastro-maatjes. Een website over de oorzaken en gevolgen van ernstige maagklachten. Mensen met een voedingsstoma of andere techniek hebben vanaf nu een eigen plek. In 2023 is de nieuwste versie gelanceerd.
Boeken
In april 2011 kwam ons eerste boek uit, Relatie en seksualiteit met een stoma, gebundelde ervaringsverhalen aangevuld met praktische informatie. Inmiddels is er ook een tweede boek, Reizen en onderweg met een stoma.
Paraplu
Om duidelijk te laten zien dat we met de stichting een paraplu vormen en hieronder verschillende initiatieven worden verzameld, is er in 2012 www.stichtingstomaatje.nl gelanceerd. Een portal waarop we alles hebben verzameld en je een goed overzicht krijgt van wat we tot nu toe hebben ontwikkeld. Inmiddels verwijst de domeinnaam naar de pagina's binnen stomaatje.nl die alles vertellen over de stichting.
Boek Ik leef!
In december 2012 wordt het boek "Ik leef! Een stoma als kadootje" van onze oprichtster Eliene, inclusief bijbehorende website (inmiddels niet meer online) gelanceerd. Inmiddels is er een derde druk met nieuwe cover, een hele mooie recensie van NBD Biblion en het boek is te bestellen in de bibliotheken.
Ambassadeurs
Maart 2013 lanceerden we een eigen informatiewaarborg. De gehele website is nagekeken door professionals, onze ambassadeurs. Zo is en blijft de website up-to-date en kun je erop vertrouwen dat de informatie op de website juist is.
Medische illustraties
In november 2013 geven we de website een enorme upgrade door middel van meer dan 100 medische illustraties. Mogelijk gemaakt door de Niek de Jongprijs.
Stomaatjes Gezocht
Deze website hebben we in juli 2014 gelanceerd. Het was dé portal om in contact te komen met andere Stomaatjes. De website was bedoeld om met mensen in contact te komen met dezelfde behoefte. Inmiddels is de website offline en zijn we aan het nadenken over een opvolger van deze website, want er blijkt wel behoefte aan iets naast Facebook.
Stomamateriaalover.nl
In april 2015 is www.stomamateriaalover.nl gelanceerd. Deze website moet bijdragen aan minder verspilling van stomamateriaal. Mensen kunnen materiaal wat ze niet meer gebruiken aanbieden aan andere stomadragers, of schenken aan een goed doel. Ook wordt er praktische informatie gegeven omtrent bezuinigingen, wat te doen met ongebruikt materiaal en zuinig omgaan met je stomamateriaal. Inmiddels is er ook een bijbehorende Facebookgroep waar men ook stomagerelateerde producten kan verkopen die buiten de vergoedingen vallen.
Trots
Wij kunnen met trots zeggen dat Stomaatje is uitgegroeid tot een goed lopende stichting die volledig draait op vrijwilligers. Steeds meer mensen komen ons helpen. En zo hebben we nog meer mensen om ons heen verzameld die ons met raad en daad bij kunnen en willen staan. Ook hebben we inmiddels contact met bedrijven, instanties en artsen/verpleegkundigen, waar we terecht kunnen voor advies. Onze website wordt nagekeken door professionals, onze ambassadeurs, zodat we weten dat de informatie die we bieden klopt en up-to-date is.
Nog vele ideeën
Stichting Stomaatje wil alle ins & outs rond stoma’s openhartig en positief bespreekbaar maken. We willen de ontbrekende schakel zijn tussen stomadrager (en achterban) en professional. We werken aan een positief beeld rondom stoma’s en stimuleren initiatieven die het leven van mensen met een stoma leuker maakt. We hebben nog vele ideeën op stapel. Achter de schermen zijn we hard aan het werk en blijven we ontwikkelen, brainstormen en organiseren. Houd ons in de gaten!
